Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 16:55
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09. Jun 2013
Hallo Dany,

Du stehst leider hier momentan vor einer schwierigen Entscheidung. Meine Werte im Januar 2014 nach der ersten Hd waren sehr ähnlich wie deine. Da ich damals in einer Studie war entschied damals das Los das ich eine 2 Hd machen soll. Ich rückte im März 14 ein und die 2 Hd mit eigenen Stammzellen wurde abgeblassen. Ich bin jetzt den Prof. Sehr dankbar über die Entscheidung.
Wen ich nochmal entscheiden müsste würde ich das von verschiedenen Faktoren abhänig machen. Erstens wie waren deine Werte kurz vor Abnahme der Stammzellen. Sind die Werte Jetzt unter den Werten damals bei Abnahme der Stammzellen. Zweitens wieviele Stammzellen wurden abgenommen. Kannst du noch mehr Hd machen?

So Zellen auf Eis für die Zukunft sind nie schlecht.

Noch zur Beruhigung die 2 Hd wird mit schwächerer Chemo gemacht als die 1. Die 2 wird oft besser vertragen als die 1.

Ich habe damals das Internet rauf und runter gegoogelt und fand Statistiken uns Aussagen das 2 Hds besser sind.

Lass dich auch bisserl von deinem Bauchgefühl leite.

2 Meinungen naja sind furchtbar stressig. Ich war paar mal zur Zweitmeinung, mir hatte es nicht viel zu dem Thema gebracht. Überall wurde die 2 empfohlen.

Viel Glück.

Schöne Grüsse

Dani

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 17:40
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Gisela,

Danke für deine Antwort und fürs Nachsehen auf der Düsseldorfer Homepage. Ich werde dann meine Ärzte nach der FISH Analyse fragen. Würzburg oder Heidelberg sind eine Option für die Zweitmeinung, auch wenn das ein bißchen weiter weg ist. :)

Liebe Grüße
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 17:50
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Dani,
Danke für deine ausführliche Antwort. Genau wie Du sagst, google ich im Moment rauf und runter und werd nicht schlauer :) Stammzellen hab ich auf jeden Fall genug für eine zweite Hochdosis. Welche Werte ich vor der Stammzellabnahme hatte, sehe ich dann mal nach. Momentan bin ich noch so geschafft von der ersten HD, dass ich mir, falls ich mich pro zweite entscheide, noch ein bisschen Zeit lassen möchte. Irgendwie hat's mir die Lunge angegriffen und ich krieg schlecht Luft. Aber beeilen muss ich mich auch nicht, sagt mein Arzt. Es reicht wohl, wenn man es innerhalb von 12 Monaten wiederholt. Immerhin beruhigt es mich etwas, dass die zweite HD dann schwächer wird als die erste. :)

Lieben Gruß und noch einen schönen Sonntag
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 19:11
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Liebe Dany, auch ich glaubte, vor dieser schweren Entscheidung zu stehen. Seit anderthalb Wochen weiß ich jetzt, dass ich in CR bin und ersteinmal "Ruhe" habe. Was du schreibst über deine Lunge.....wurde das ärztlich abgeklärt?
Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung und versuche dich nicht verrückt zu machen! Ich glaube, wir sollten nicht ständig und immer ans MM denken. Nur, wie das geht, weiß ich auch noch nicht ;-)

Herzlichen Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 19:40
  • Dany
  • 38 Beiträge seit
    26. Mai 2016
Hallo Kirsten,
Danke für deine Antwort. Meine Lunge wird kontrolliert, irgendwie ist der Sauerstoff-Transport nicht mehr 100prozentig. Ich soll mir aber keine Sorgen machen, sagt der Arzt...
Wie schön, dass du die CR erreicht hast! Alle Gute weiterhin :)
Ich versuche, nicht ständig an die Krankheit zu denken, aber das ist gar nicht so einfach. Manchmal rutscht das Ganze aber wenigstens Richtung Hinterkopf und ist nicht mehr ganz so präsent :) Die Strategie zum völligen Abschalten hab ich aber auch noch nicht gefunden :)
Liebe Grüße
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Stadium nach HD und Entscheidung über 2. Hochdosis
31 Jul 2016 23:08
  • Volker07
Hallo Dany,
kannst du mal schreiben, woher die Info stammt, bzw. woher dein Arzt die Info hat, dass man die zweite HD auch noch nach 12 Monaten machen kann? Das wäre mir neu. Bislang kannte ich nur, dass die zweite HD innerhalb von 3 Monaten, maximal innerhalb von 6 Monaten machen sollte; sofern man nach der ersten keine echte CR erreicht hat. Die Aussage, dass die zweite "leichter" sein soll, ist m.E. auch schon etwas älteren Datums.
Beste Grüße
Volker

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.