Hallo Reiner,
ich hatte direkt nach der 2. Transplantation 1 Woche 40 Fieber, Lungenentzündung undundund...Mir ging es richtig schlecht, und wir dachten schon, die bringen mich da nicht durch.
Die Rekonvaleszenzzeit zuhause dauerte ungefähr 5 Wochen, bis ich wieder weiter als vom Sofa zum Klo gehen konnte. Ich verlor 15kg an Gewicht, was bei jemand,der eh schon sehr dünn is katastrophal war.
Dann kamen die ersten Blutergebnisse, und die waren alle nicht so euphorisch. Mein Arzt meinte immer, ich solle abwarten, da tut sich noch einiges.
Tja und was soll ich sagen? Nach 1 ! Jahr war ich in CR. Also sag deiner Frau, immer Geduld haben. Da arbeitet sooooo viel in unseren Körpern und das dauert halt seine Zeit, bis sich was verändert. Is nervig, is aber so.
Liebe Grüsse und Kopf hoch, Nase in den Wind

Hallo zusammen, meine Frau hat am 01.03. ihre Stammzellen zurück bekommen. Seit letzten Dienstag hat sie ständig Fieber zwischen 37,5 und 38,5, Husten und Schnupfen. Lungen-CT wurde gemacht. Kein Befund. CRP -Wert momentan bei 100mg/l.
Sie bekommt Antibiotika und fiebersenkende Mittel. Meine Frau ist deprimiert weil keine spürbare Verbesserung eintritt.
Hat jemand von Euch gleich Erfahrungen gemacht?

Meine Frau und ich haben uns für die 2.HD in Heidelberg entschieden. Am Montag sollte der Aufnahmetermin sein. Leider verschoben. Der heutige Termin wurde nun auch verschoben. Habt ihr auch solch Erfahrungen gemacht? Das macht einen fertig. Nächster Termin soll nun Morgen sein (wenn ein Bett frei ist). Wieder warten auf den Anruf.

Hallo zusammen, wir haben heute Abend einen Termin beim behandelten Onkologen bei uns zuhause um uns von ihm seinen Behandlungsvorschlag erläutern zu lassen. Mit diesem Wissen werden wir dann nächste Woche zum Gespräch nach Heidelberg fahren und anschließend eine Entscheidung treffen. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.
Danke für die Denkanstöße. Entscheiden muss aber, wie ihr alle schon gesagt habt, jeder für sich.
LG
Rainer

Ich sag nur ............. lebe dein Leben, du hast nur eines
LG

Joseph
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Joseph in dem Punkt gebe ich Dir völlig Recht, es kommt aber darauf an, wie lange!

Christine das Beispiel mit der Therapie von Rudi hier an der Stelle finde ich nicht so gut, da es sich nicht um eine Ersttherapie, sondern um eine Rezidiv Therapie handelt. Das sind zwei paar Schuhe.
Das die Lebenszeit bis zum jeweiligen Rückfall nur bedingt etwas mit der schlausten Therapie zu tun hat, mag sein, aber da sind wir wieder bei dem Punkt, Patient ist nicht Patient und MM ist nicht MM.Und zum Schluss noch eine Anmerkung: Wo wären wir denn heute alle, die bis jetzt therapiert wurden und zum Teil sogar ganz erfolgreich, ohne die Uni-Kliniken!?
Und ist das für alle ein Maßstab Joseph, dass bei dir bis heute nach 9 Jahren noch keine der aufgeführten Auswertungen gemacht wurden?
Wichtig ist, das jeder für sich die passende Therapie findet und da sind wir doch alle, zu mindestens auf die Mithilfe der Ärzte, angewiesen. Und wenn man sich nicht schlüssig ist, dann bitte eine Zweitmeinung einholen. Eine Therapie zu hinterfragen ist o.k.
aber man muss auch bereit sein, ein gewisses Maß an Vertrauen, zu dem behandelnden Arzt aufzubauen.
Viele Grüße
aus dem heute trüben Heidelberg

Gisela

Die Lebenszeit oder Zeit bis zum jeweiligen Rückfall hat eben nur bedingt etwas mit der "schlausten" Therspie zu tun!
- wie fit ist der Patient?
- wie agressiv das Myelom? ( wir wissen ja noch lange nicht alles über die verschiedenen Klone)
- wie gut werden Alternativen vertragen?
- wie gut sind Alternativen verfügbar ( denke zB.an Rudi und Daratuzumab oder Revlimid als Erhaltung was auch nicht jede Kasse zahlt)
- Glück, Zufall...
Insofern lässt sich die Frage nach dem "warum" kaum beantworten.