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11 Jan. 2016 16:05
  • Pebbels1980
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Kurzes Update....
Seit heute ist mein Mann zu Hause. War 14 Tage im Kh. Mit Blutwerten ist man zufrieden. Ans Essen tastet er sich langsam ran. Er ist sehr müde und die Laune ist naja, dass führe ich auf "Lagerkoller" im Kh zurück.
Am 15.2 soll tatsächlich die 2 SZT samt HD stattfinden!!!
Hoffe ich erfahre dazu noch was nàheres.....

08 Jan. 2016 07:16
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
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Hallo Marion,

wie hoch sind denn Deine IgGs?Bei meiner Mutter wird auch gewartet.Manchmal geht der Wert wieder etwas zurück,aber er steigt doch stetig an über 3 Jahre,allerdings langsam.Das wünsche ich Dir auch,das es nicht so schnell geht und Du noch Zeit hast.

LG
Jeanny

08 Jan. 2016 05:13
  • pinocchio60
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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hallo pebbels,

bei mir wurde die zweite SZT auch so schnell durchgeführt. meine werte waren nach der ersten noch schlechter als vorher.
ich habe es sehr gut vertragen, wußte ja wie alles geht.
das ist jetzt zwei jahre her.
seit dem sommer 2015 steigen meine IGG´s wieder an.
mein onko will noch beobachten.

grüße aus köln
marion

  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo,
Wenn der Onkologe super ist, ist doch alles in bestens. Und nein, man braucht kein Angst bekommen weil man so viele Ärzte im Hintergrund haben Muss. Muss man nämlich nicht, kann man wenn man das möchte. Aber wenn Fachärzte benötigt werden: keine Bange ihr Onkologe arbeitet mit ihm bekannten Fachärzte zusammen, überweist seine Patienten dorthin und das klappt mindestens genau so gut als mit der "eigenen" Mannschaft.
Zu Werte: die habe mich noch nie interessiert und ich lebe -18 Jahre nach der Diagnose- immer noch. Also lassen Sie es, nur ihr Mann bekommt die Werte. Wenn er die nicht haben möchte: bitte respektieren Sie das. Sie können ihren Mann am besten unterstützen in dem Sie einfach für ihm da sind.
LG


07 Jan. 2016 21:43
  • Pebbels1980
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    12 September 2026
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Danke Joseph! Die Selbsthilfegruppe ist genau im UK Aachen wo mein Mann ist.

Danke für die Tipps dani999!
Muss mal schauen, dass ich die Werte von ihm zu sehen bekomme!
Der (Haus) Onkologe ist super! Der Hausarzt auch ihm verdanken wir, dass MM so früh bei meinem Mann erkannt wurde.
Zahnarzt etc hat er keinen festen....
Etwas "Angst" bekomme ich nun, dass man so viele verschiedene Àrzte im Backround haben sollte....

Aktuell geht es ihm bescheiden die Schleimhäute im Magen und Mund sind stark angegriffen. Bei den Blutwerten sind aber leichte Besserungen zu sehen sagte er.

05 Jan. 2016 11:55
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09 Juni 2013
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Hallo melde mich auch mal kurz,

die Frage der zweiten HD mit eigenen Stammzellen ist nicht so leicht zu beantworten, ich wen nochmal in der Situation stecken würde, würde auf folgende Werte genau achten:

1. Werte bei Abnahme der eigenen SZ IGG (bzw IGA IGM) Lambda oder Kappa Werte. Diesen Wert würde ich mit dem Wert nach ca. 4 Monaten vergleichen. Wenn bei der ersten HD mit eigenen SZ alles geklappt hatte, müsste dieser Wert mind. erreicht werden bzw. unterschritten. Falls dies nicht der Fall ist würde ich die zweite nicht machen. Soweit mir bekannt ist, ist die zweit HD von der Dosis her viel schwächer ausgerichtet als die erste.

2. Eventuell werdet ihr gedrängt werden (aufgrund des Alteres) doch noch fremde SZ nachzuschiessen. Informiert euch sehr gut!!!

3. Nur wen es deinem Mann wirklich gut geht würde ich die 2 HD machen und der CRP Wert sollte nicht über 10 sein. Geht die Therapien langsam an, die Zeit läuft euch nicht davon nur das Krankhaus macht Druck. Umso länger habt ihr evtl. eine Therapiefreie Zeit.

Informiert euch auch gut über Zweitmeinungen. Diese kosten keinen Aufpreis und ihr könnt euch immer wieder eine geben lassen.

Stellt euch ein Team von Fachärzten zusammen. Internist, Neurologe, Hausarzt, Orthopäde bzw. Chirurg, Hautarzt, Zahnarzt. Die Fachärzte sind besser als die Uniklinik bzw Krankenhaus, dort kommt man leider meist nur an Assistenzärzte. Die Onkologen klären nur bestimmt Sachen ab und wissen oft nicht weiter. Termine sind oft wochenlang nicht zu erhalten, also frühzeitig um gute Leute kümmern. Besonders in der Zeit nach der HD braucht man diese Team der Fachärzte sehr.

Also ihr schafft das!!! Keine Sorge es geht weiter, man darf nur nicht aufgeben. Das erste Halbejahr nach der HD ist sehr anstrengend. Es geht aber bald bergauf.

Zu meiner Person: weiblich ein Sohn mit jetzt 13 Jahren HD Nov. 13. Jetzt seit ca. einem halben Jahr Therapie mit Revlimid.

Also bis bald Kopf hoch.

Eure Dani