Hallo Oliver,

ich war nie in CR, immer vgPR. Obwohl wenn man ehrlich ist, es keine komplette Remission gibt sondern immer, wie tief oder genau möchte/kann man nachschauen.

Die Sozialberation hat in Hinblick auf die Erkrankung, der vorausgegangenen Therapien (Auto + Allo) und vielleicht deren Erfahrung empfohlen, hier eine arbeitsunfähigkeit zu attestieren. Es waren ja noch nicht mal 1 Jahr nach Allo. Und sie haben Recht behalten, auch wenn es für mich als junger Mensch schwer zu verstehen war.

Grüße, Marcus

@Pirjo: Herzlichen Dank Ich werde mich an deinem Ratschlag halten und nichts überstürzen.

@Marcus: Was ich aus deinem Blog aber nicht lesen kann, warum du bereits während der Reha als arbeitsunfähig entlassen worden bist. Wurde während der Zeit der Myelom-Anstieg festgestellt ?


Viele Grüße
Oliver

Hallo Oliver,

Guter Ding will weil haben, irgendwie so heißt es doch.
Ich würde noch nicht arbeiten gehen.
Wenn du schon GvHD Symptome hattest, muss man jetzt abwarten, was ohne sandimmun passiert.

Ich hatte am Anfang keine Symptome, aber ca. 1 Monat nach absetzen des Sandimmuns Problem mit der roten Blutreihe. Mein Körper hat plötzlich Antikörper gegen rote Blutkörperchen entwickelt und diese gekillt. Das war suboptimal:evil:.
Jetzt ist alles ok und ich hatte dann nix, aber ich würde an deiner Stelle warten.

Es ist doch keine hinter dir her oder:wink:.
Genieß die Zeit und warte noch ein paar Monate ab.

Wünsche dir ein gute Erholung und super Werte.

@marcwen; hoffentlich erholst du dich gut und alles läuft!

VG Pirjo

Dann beiß dich da durch. Ich möchte nur etwas mahnen und mit Bedacht an das Thema gehen.

Ich war ähnlich motiviert:
- 09/2012 Allo,
- März 2013 Sandimmun raus und glaube komplett Medifrei
- Soweit fit und guter Dinge
- Leber GvHD, halt bisses Kortison genommen und mit Eisenauslagerung begonnen
- Sommer 2013 soweit mit dem Arbeitgeber abgesprochen, ab Oktober 2013 wieder einzusteigen, habe noch so viel Resturlaub, so dass ich damit stufenweise bei vollen Gehalt einsteigen wollte
- August 2013 Reha, wollte ich nicht nicht hin und hab sie dann noch angetreten, damit ich mir nichts verbaue
- Bei Reha viele viele Gespräche geführt, warum ich als arbeitsunfähig entlassen werden sollte
- ab Oktober 2013 cGvHD Lunge, weiterer Verlauf steht hier im Forum

Hallo Joseph und Marcus,

vielen Dank für eure Beiträge

Die nächste Zeit wird wirklich spannend. Zur Ambulanz muss ich aktuell nur noch alle 2 Wochen. Bislang war die GvHD (Haut, Mundschleimhaut sowie Maqen und Darm) recht gut unter Kontrolle. Der zuständige Oberarzt sagte mir auch schon, dass bei der kleinsten Überschreitung der Leichtkettenwerte reagiert wird (Lenalidomid). Ab 11.03. darf ich auch wieder das Fitness-Studio besuchen und leichtes Training absolvieren. Mal schauen wie der Körper darauf reagiert. Nach 1 Stunde Hausarbeit glüht bislang mein Kopf :oops:


Viele Grüße
Oliver

Hallo Olivier,

bis jetzt läuft alles nach Plan.

Als nächstes wird man ganz genau schaunen, was dein Körper ohne Sandimmun machen wird.

Jetzt wird es bildlich gesprochen spannend. Eiseneinlagerungen werden ein Thema sein, das muss raus. Eine vernünftige Prophylaxe muss gefunden werden.

Quasi beginnt nun die Post-Allo Therapie. Wird es GvHD geben? Was macht das Myelom? Kann man den Hund von der Leine lassen eine bildliche Umschreibung?

Mein persönlicher Rat, stell Dich auf mindestens noch 2 Jahre Therapie ein. Ob und wie du derweil arbeiten kannst ist sehr individuell.

Grüße Marcus (3,5 Jahre nach Allo Tx)