Auch von mir alles Gute...

Die ersten 100 Tage sind wichtig, die Zeit bis zu 1 Jahr recht entspannt. Hier werden die Tabletten weiter weniger, man rappelt sich körperlich auf und man hat eine recht angenehme Zeit bis hin zu einem fast normalen Leben.
Ab 1 Jahr wird es spannend und ggf. auch kritisch. Hier können die cGvHD anfangen und die richtige post-Allo Therapie wird gewählt.

Bei allen was Euch noch erwartet, Vieles wird nach einer Allo anders sein oder werden. Behaltet die Zuversicht und den Mut, es wird nicht immer in eine Richtung gehen, Rückschläge werden kommen. Den Kopf immer oben behalten. Jeder Allo Patient hat hier seine eigene Geschichte, so individuell ist diese Therapie.


Kurz zu mir, es kam ja die Frage in einem anderen Thread:

Die letzten 6 Wochen waren schrecklich, habe fast nur gelegen, Schüttelfrost, teilweise aufgefiebert, Schmerzen und so massiv körperlich abgebaut, nervlich am Ende, war/bin mom quasi ein kompletter Pflegefall, es ging gar nichts mehr, weder Drehen, groß bewegen, waschen, Aufstehen, lag teilweise sogar mit O2 Versorgung im Bett.

Vor einer Woche dann zur KMT Kontrolle geschleppt und man hat die Notbremse gezogen, Immunsuppressiva fast komplett raus und komplett auf den Kopf gestellt. Ein erster Anhaltspunkt ist zum Glück gefunden, massive CMV Virus Aktivierung. Tabletten entsprechend von Acic auf Ciclovir umgestellt. Am Donnerstag dann noch MRT ob es noch Entzündungsherde gibt.
Zu allen Überfluss am Donnerstag durch Zufall/Glück noch eine ordentliche Thrombose festgestellt, trage also momentan wieder ordentlich mit mir rum.

Allo Tx September 2012, Familienspender 100%

Hallo,
also bei mir waren die ersten Wochen/Monate nach der allo die angenehmste Zeit, trotz der Schwäche, der Furcht vor GvhD, Infektionen, aber ich wusste, dass das MM Ruhe gab, ich mich um nichts kümmern musste und natürlich ohne Therapie.
Und die Hoffnung und Zuversicht, endlich die Krankheit losgeworden zu sein.
Ich hoffe, dass Euer Zustand das auch zulässt und keine Komplikationen auftreten werden,
liebe Grüße

Herzlichen Dank

@Brigitte: Ja ich war in der MHH auf Station 79. Die Betreuung durch das Pflegepersonal und das Ärzteteam waren perfekt. Kein Vergleich zu Station 42. 2 Wochen durfte ich ein Einzelzimmer genießen. Danach auf ein 2-Mann-Zimmer. Leider schnarchte mein Nachbar extrem, sodass ich täglich Schlaftablette, Ohrstöpsel und ein Kissen (zusätzlicher Schallschutz) benötigte.

@Hope: das Cellcept soll bereits nach 50 Tagen abgesetzt werden. Sandimmun zwischen Tag 80 und 100 (wenn alles gut läuft). Alles Gute weiterhin für deinen Mann !


Viele Grüße
Oliver

Hope schrieb: und auch er bekam am 1. November, also eine Woche später als du, die Allo. . Heute haben wir Tag 75.

Hallo Hope,

Am 1. September war Tag 0 bei der allogenen SZT deines Mannes, nicht am 1. November. So steht es im Profil. Dann passt auch Tag 75.

Alles Gute weiterhin !

LG
Rudi

Hallo Oliver,

es ist interessant, wie ähnlich dein Fall zu dem meines Mannes ist! Auch bei ihm hielt die Autologe nicht lange (auch Hochrisiko) und auch er bekam am 1. November, also eine Woche später als du, die Allo. Oh ja, das war schon anders als die Autologe!

Er ist auch noch sehr schwach, aber das wird jeden Tag besser! Bis jetzt kamen keine Komplikationen, sogar eine leichte Erkältung hat er gut überstanden. Die Medikamente werden langsam weniger. Dann wird es dir auch bald besser gehen.
Spannend wird es, wenn die Immunsuppressiva abgesetzt werden ... Das ist ja am Tag 100. Heute haben wir Tag 75.
Die Ärzte sagen, er sei in Remission.

Alles Gute!
Viele Grüße
Hope

Hallo Oliver

die Daumen sind gedrückt!!!!!!
Aber erstmal raus aus den Krankenhaus, das ist doch schon mal super.
Genieß das Wiederkommen der Normalität uns lass es langsam angehen.
Warst du in der MHH?

Liebe Grüße Brigitte