Liebe Katrin,

das ist sehr gut,das Dein Papa weiter kämpfen will.Das neue Medikament muss einfach helfen.Bleibt weiterhin hoffnungsvoll.
Bestimmt schreibst Du bald wieder positive Nachrichten.100000 Millionen gedrückte Daumen,alles alles Liebe...


Jeanny

liebe lucy-
ja:D du hast recht;
ich hoffe auch auf unser zweites wunder-
wer hätte gedacht, dass trotz ungünstiger zytogentik die remission so "lange" andauert......;(
ich zähle auf carfilzomib....
diesmal wurde die Prozentzahl der del17 gar nicht mehr ermittelt-
weil die zahl unreifen plasmazellen, die ja ansteigend ist und momentan bei 4 % liegt, das Risiko des schnelle Progresses quasi indiziert......
ich bin aber trotz alle dem so dankbar, dass er alle medis bekommen kann, wenn man in den amerikanischen Foren liest, so schaudert es einen, wenn man in so einer situation auch noch geldprobleme hat, um sich die medizin zu finanzieren.

viele liebe grüße,
Katrin

Liebe Kathrin,

Carfilzomib könnte eine gute Option sein. Zumindestens bei Bortezomib hat sich ja gezeigt, dass es die del17 (vorübergehend) überwinden kann, und da die beiden aus der gleichen Wirkstofffamilie sind...wer weiss.....Hoffen darf man schließlich immer.

LG,
Lucy

Liebe Bärbel, liebe Lucy,

danke euch für euere Antworten!
das mit dem poma und der del17 hab ich nicht gewusst- dachte, es hätte "nur" gute Wirkung bei extramed. Manifestationen....
wundersam weswegen dann nicht poma, sondern carfilzomib probiert wird....


es wäre so schön, wenn das carfilzomib gut und länger wirken würde.....und hoffe so sehr auf ein wunder- eines hat uns ja das leben schon geschenkt- es muss diesmal auch klappen:lol:
papa hat momentan zumindest keine schmerzen-er ist zwar etwas verwirrt von den Tabletten, aber es tut nichts weh.....
die Nebenwirkungen von xarelto lässt ihn aus Ohren und Nase bluten, dies ständig......
außerdem hatte er so Verstopfung, sodass man ihn so vollgepulvert hat mit Abführmittel, dass er jetzt windeln tragen muss, weil er so durchfall hat- tag und nacht...........
das wissen über die momentane situation macht mir richtig einen Knoten im Bauch- ich wünschte ich könnte helfen;(

weiß jemand wie es jetzt weitergeht? in welchem zustand werden die Patienten entlassen? Ich habe schon angst davor, dass er wieder raus muss aus dem Krankenhaus- ich weiß das ist nicht normal- aber
meine mama ist ganz alleine mit ihm zuhause und sie wohnen im 2. stock.....;(( und zuhause kamen die beiden gar nicht klar- die schmerzen waren so schlimm-und die ganze Wohnung ist nicht ausgelegt auf meinen Papi....
und wir können ja nicht die ganze Wohnung umbauen.
das Krankenhaus hätte uns einen sozialdienst angeboten, aber meine mama weigert sich noch diesen in Anspruch zunehmen....;(

Ich bin so froh, dass es das forum hier gibt. Wäre dies nicht so, könnte ich wohl manches nicht verstehen bzw nur sehr schwer begreifen.
Danke an dieser stelle nochmals an alle, die hier ehrenamtlich arbeiten dies möglich machen:)

Liebe Kathrin,

die (vermutlich) negative Wirkung bei del17 Patienten ist meines Wissens nach nur bei Thalidomid aufgetreten. Revlimid verhält sich eher neutral, oder es gibt einfach nicht genug Daten, während Pomalidomid scheinbar positive Effekte bzgl. der del17 hat. Ich habe diese Angaben bei Recherchen im Internet gefunden und die gleiche Antwort auch von meinem Arzt in der Uniklinik erhalten. Wobei ich wie immer glaube, man kann das nicht verallgemeinern, es ist halt die bisherige dünne Studienlage. Es sind ja eh nicht so viele von del17 betroffen.

Den Rest habe ich Dir ja schon per PN geschrieben....

LG,
Lucy

Liebe Katrin,
ich kenne dich zwar nur aus deinen vielen Beiträgen hier im Forum, kann dir auch in deiner schwierigen Situation nicht helfen, denn das meiste kommt als "Floskel" bei dem anderen an, das kenne ich persönlich zu gut.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir eine Tochter wie dich wünschen. Alles, alles Gute für deinen Papa und eure ganze Familie, das wünscht von Herzen Bärbel