Liebe Katrin,

das hört sich alles nicht gut an und ich nehme an, dass du das weisst...

Das ständige Rätselraten bringt dich aber nicht weiter. Daher rate ich, ein offenes Gespräch mit den Ärzten zu suchen, einen Termin dafür zu vereinbaren und mit einer Fragenliste anzurücken.

Das setzt aber die Bereitschaft voraus, sich im schlechtesten Fall auch mit unguten Nachrichten auseinanderzusetzen und damit umgehen zu können. Ob du alles wissen willst, muss du entscheiden.

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,
Margret

Liebe Katrin,

Ich hoffe immer so sehr,das Du was gutes schreibst....
Aber den Willen,der erste Patient zu sein,der geheilt wird,ist gut.Er will also kämpfen.Vielleicht wollen die Ärzte erst einmal seinen Zustand stabilisieren,bevor Sie eine erneute Therapie beginnen.Wenn die Blutwerte momentan nicht gut sind,dann geht das nicht mit der Chemo und das Myelom muss einfach noch warten bis es vernichtet wird.Ich kann ja schreiben was ich will,das nimmt Dir Deine Angst auch nicht.Ich wäre auch so verzweifelt.Aber gebt die Hoffnung nicht auf.Manchmal bin ich auch so verzweifelt,wie gestern,da hatte meine Mutter eine Bluthochdruckkrise,ganz schlimm,ich dachte oh man,was bedeutet denn das wieder.Aber meistens wendet sich alles wieder zum Guten.Das wünsche ich Euch auch....das es nur ein klein wenig besser wird mit Deinem Papa.Ganz liebe Grüße

Jeanny

hallo..
muss mal wieder meine Seele reinigen und versuch hier ein paar Neuigkeiten aufzuschreiben......
Papas zustand wird immer schlechter, das Blutbild ist vollkommen kaputt, kein einziger wert ist in der norm, ganz im gegenteil- es ist viel zu wenig von allem da;((((
das erklärt vermutlich seine schwäche und ständige Müdigkeit;(
beim aufstehen schmerzt der ganze Körper, er kann momentan nicht mehr noch auf die Toilette gehen...
heute nacht biss er sich in die Zunge (ich hoffe kein epileptischer Anfall;(((( und spuckte ganz viel Blut, sodass die Zunge heute nacht genäht werden musste......

es wurde immer noch mit keiner Therapie begonnen obwohl er schon drei Wochen im Krankenhaus ist............
ich wünsche mir so sehr, dass alles wieder besser wird;(
papa meinte heute " ich will der erste patient sein, der von dieser Krankheit geheilt wird".....

Liebe Jeanny,

ich würd so gerne was gutes schreiben......
du hast recht, es kommen immer unterschiedliche ansagen- jeden tag was neues-
aber vermutlich liegt das in der eigenen Ratlosigkeit der Ärzte momentan- und dass sie nicht wissen was sache ist und woher der Infekt kommt und weshalb das Blutbild schlechter wird...( Sie untersuchen und untersuchen....

papa zu einem Experten zu schleppen ist derzeit nicht möglich;( und ich muss wohl lernen den Ärzten hier zu vertrauen.....vor allem aber muss ich jetzt einsehen, dass ich es nicht ändern kann.....wichtig ist, dass er derzeit zumindest im liegen schmerzfrei ist......
ich hoffe wirklich bald auf gute Neuigkeiten............

Liebe Katrin,


man Du solltest doch endlich was gutes schreiben....
Ich verstehe das nicht,jeden Tag eine andere Aussage der Ärzte???Der Radiologe(der es ja sehen müsste)sagt,das Auge sei betroffen,der Onkologe sagt,das ganze Gehirn,der nächste sagt,das könnte so aber nicht sein,weil er klar ist???
Das ist so furchtbar...was soll man da nur machen?Es ist ja auch schwierig mit Ihm irgentwohin zu fahren.Aber irgentwas läuft doch da schief hab ich das Gefühl.Man kann doch nicht so im Dunkeln tappen und immer nur "vermuten".Hier muss ein Spezialist ran...aber wie,wenn Dein Papa nicht weg will?????Ich errinnere mich an Pat seine Mutter,da hat man auch immer mehr"probiert".Ich weiß,wie verzweifelt Du bist und ich kann Dir garnicht helfen.Erst heute habe ich eine Anfrage per E-Mail an Prof.Einsele geschickt,hab alles aufgeschrieben und um Einschätzung gebeten,obwohl ja noch gar kein Grund besteht.Meistens will er ja,das man dann kommt,aber wenn Dein Papa nicht kann,vielleicht weiß er was zu tun ist,wenn er die genauen aktuellen Befunde hätte,wenn Du die dann auch bekommst.Darauf hätte ich bestanden,sofort alle Untersuchungsergebnisse der letzten Tage.Liebe Katrin,versuch zu schlafen,Du musst bei Kräften bleiben.Ich hoffe,das bald eine Lösung gefunden wird.Ganz liebe Grüße und ich bete auch für Euch.


Jeanny

Liebe Jeanny, genauso ist es,( ich bete für gute nachrichten, heute leider noch nicht....

die tage überschlagen sich die schlimmen nachrichten.
anscheinend wird seine Blutbildung immer schlechter,
die Ärztin meinte etwas von hämolyse zusätzlich zur sich entwickelnden plasmazellleukämie......
normalerweise hätte ein patient zirka 150.000 blutplättchen- papa hat nur 13.000;( sie wissen nicht woher das kommt....seine entzündungswerte sind so hoch, der LDH wert schwankt von HOCH zu tief.....die Ärzte sind ratlos, keine Viren, andere tumorwerte sind in Ordnung.......harn passt......
das myelom ist mittlerweile beinahe im ganzen Körper, auch in der Lunge und im Rippenfell. einzig die Bauchgegend ist noch nicht befallen....;(
ich dachte immer noch schlechtere nachrichten als die angeblich beginnende plasmazellleukämie kommen jetzt wohl nicht daher.....;(

also hohe entzündungswerte,
schlechtes Blutbild, das sich selber zerstört? also so autoimmun mäßig.......
hoher LDH wert...........
kennt das jemand?

anscheinend sind sich die Ärzte auch nicht einig ob der kopf voller tumorzellen ist.....ein Radiologe meinte es wäre eben nur das Auge,
ein onko meinte, das ganze Gehirn wäre befallen.
die Ärztin meinte, dass dagegen wohl spreche, dass er voll ansprechbar ist....
aber allein der Gedanke, dass dies auch alles noch kommen kann ........;((((
diese schlimme Krankheit;( wie schnell das alles ging....
im märz MRT war der kopfbereich noch ohne Befund!!!