Hallo Jule,
wenn in den Jahren nach einer autologen Szt und noch weiterer Therapien die Blutwerte dermassen in den Keller fallen, dann könnte sich als Folge der Therapien ein myelodysplastisches Syndrom (MDS) entwickelt haben.
Das passiert bei 3 bis 5% aller Patienten in den ersten 5 Jahren nach der autologen SZT und erhöht sich auf 5 bis 20 % nach 5 Jahren und den Folgejahren.

Was sagen denn die Ärzte zu den niedrigen Werten deines Vaters?

Das ist eben der Mist, dass durch die Chemos zwar das MM für einige Zeit zurückgedrängt wird, aber die Organe und die Blutbildung im Knochenmark immer mehr beschädigt werden. Bis dann was irreversibel am Boden liegt.

Mit all den Chemos und auch mit den neuen Medis kann sehr gut das über dem Boden sichtbare Unkraut abgemäht werden, aber die Wurzeln in der Erde bleiben am Leben und treiben früher oder später wieder neues Unkraut aus. Und dann oft noch in kräftigerem Wuchs und dichter als vorher.
(Die Wurzeln in der Erde entsprechen den MM-Stammzellen).

Liebe Jule, ich habe zwar noch nicht soviel Ahnung wie viele andere hier, aber ich denke für die Wiedergabe der Stammzellen müsste dein Papa in guter körperlicher Situation sein, denn, soviel ich weiß, ist diese immer mit einer HD-Chemo verbunden. Dass dein Vater blutet, könnte mit einer zu geringen Anzahl der Thrombos zusammenhängen, aber die Blutwerte müssten euch ja die Ärzte wenigstens aushändigen.Ich denke mal im Moment wäre das Wichtigste, deinen Papa "aufzupäppeln" und ihm Lebensmut zu geben, dabei könnten auch entspr. Medikamente helfen zum Verbessern seiner Depression. Für deine Mutter ist das sicher auch eine sehr schwierige Lage, wenn ihr Kinder so weit weg wohnt. Ich muss mich auch allein "durchkämpfen", unser Sohn mit Familie wohnt 2000 km entfernt in Norwegen. Ich habe deshalb versucht, mir etwas Wissen über die Krankheit anzueignen, hilft zwar nicht immer, aber ich weiß, wenn neue Werte kommen, wovon der Doktor spricht.
Euch von Herzen alles Gute von Bärbel

Danke für Eue Antworten! Es ist immer frustrierend, wenn keiner Antwortet .
Wir (das heißt, meine Eltern - ich bin ja so weit weg) haben schon so oft versucht, eine Stellungnahme von den Ärzten zu bekommen, aber es ist schwer, genaue Infos zubekomme... Nun hoffen wir, dass mein Vater morgen Prof. Einsele sprechen kann und das das ein wenig mehr Klarheit bringt. Offensichtlich war niemand hier in Forum in so einer Situation? Mein Vater sagte am Telefon, er hätte nun auch noch angefangen zu bluten... Aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass man so gar nichts machen kann - er hatte doch noch gar nicht viele Therapien! Eine HD und Revlimid bis zu seiner Thrombose. Es gibt doch noch so viele andere Medis...! Und Stammzellen hat er auch noch liegen - da muss es doch möglich sein, die Leukos und Thrombos wieder aufzuputschen! Und abgesehen von der Depression und Langeweile geht es ihm gar nicht sooo schlecht (nur die Rückenschmerzen, wie immer).
Einen schönen Sonntag wünsche ich Euch allen!
Eine ratlose Jule

Jule schrieb: Hat da irgendwer eine Erklärung? Die Ärzte geben uns irgendwie keine und die Verzweiflung steigt bei uns

Liebe Jule,

Du könntest die Ärzte zu einer Stellungnahme bringen, indem Du Deine Befürchtungen ihnen gegenüber direkt aussprichst. Dann müssen sie Position beziehen. Vielleicht können sie es auch nicht "erklären", Dich aber anderweitig beruhigen oder Deine Vorstellungen korrigieren. Allerdings kann es auch sein, dass sie Deine Befürchtungen bestätigen. Dann wüßtest Du aber wenigstens, woran Du bist.

Liebe Grüße
Karina

Liebe Jule, ich habe gerade gesehen, dass noch keiner auf deinen Beitrag geantwortet hat, aber ich glaube auch, dass dies nur eure Ärzte können. Als Laie denke ich, wenn die Blutwerte so schlecht sind, dann würden diese ev. durch eine Chemo erst mal nicht wirklich besser. Vor solch einer Situation haben hier sicher alle Angst, mein Mann steht noch am Anfang seiner Behandlung, als nächstes kommt die Stammzellentnahme, aber bisher gings ihm eigentlich immer recht gut. Als Rat hätte ich nur, immer wieder die behandelnden Ärzte fragen, aber vielleicht wissen die auch manchmal nicht so recht weiter.
Trost in dieser Situation gibt es nicht wirklich, ich kann euch nur ganz viel Kraft wünschen und die Daumen drücken, dass es bei deinem Papa wieder aufwärts geht.
Euch alles Liebe von Bärbel

Hallo Leute,
Wir brauchen noch immer - oder schon wieder - Hilfe! Wir verstehen das alles nicht... Mein Vater liegt nun schon seit über einer Woche in Würzburg, aber es wird gar nichts gemacht... Warum? Weil seine Blutwerte so im Keller sind. Er hat viiiiel zu wenig Leukos und Thrombos... Bei solchen Werten wird keine Therapie begonnen, sagen die... Nun liegt er dort alleine und ist verzweifelt, weil wir nicht sehen, wie das besser werden soll! Die Werte sind schon seit Wochen so mies und seine Kappa-Leichtketten steigen und sind nun schon über 1000 geklettert! So wie wir das verstanden haben verdrängen die bösen Zellen die guten, Blut-bildenden... Nun fragen wir uns also, wie sich die Blutwerte denn bessern können, wo sich die Myelomzellen ungehindert vermehren können? Hat da irgendwer eine Erklärung? Die Ärzte geben uns irgendwie keine und die Verzweiflung steigt bei uns, weil wir einfach nicht sehen können, wie die Blutwerte besser werden sollen. Und es zermürbt ihn so, dazuliegen und zu warten, weit weg von Zuhause, allein und ohne Hoffnungsschimmer.... Wir wären sehr dankbar, wenn uns jemand eine mögliche Erklärung/ Lösung geben könnte oder vielleicht sogar schon mal 'dort' war und eine Verbesserung gesehen hat! Wir würden so gerne 'voran kommen' und eine Therapie beginnen und hoffen, dass dann auch mal wieder Besserung eintritt...
Danke schon mal im Voraus!
Jule