Danke Christine, ich werde berichten:D

Jule,
Sorry hab den Anfang deines Beitrages nicht richtig gelesen und übersehen warum ihr mit Velcade abgebrochen habt.
Hatte nur gelesen das es nicht wirkt und die Neuropathien überlesen.
Dr. Hillengaß wird Trombosespritzen mit in die Empfehlung schreiben. Soll ich die ersten Monate spritzen und dann soll Aspirin genommen werden, die Amerikaner nehmen sofort Aspirin dazu.
Deinem Vater scheint es beim Bewegungsdrang genau wie mir zu gehen
Ich war auch froh als ich wieder durch den Wald laufen konnte, steigert mein Wohlbefinden extrem

Ich hoffe ihr findet in Kürze das passende an Therapie

Ja, Karsten - wir drücken auch die Daumen dass Du das gut verträgst! Mein Vater hatte ja eine Thrombose von Revlimid, obwohl Rev an sich gut gewirkt hat. Offensichtlich soll mein Vater nun vier Medis gleichzeitig kriegen (er hatte davor schon Velcade mit Deka und noch etwas 'oranges' bekommen) - aber ich konnte noch nicht in Erfahrung bringen, welche Kombi das nun ist (Revlimid ist wohl eines davon). Wir hoffen sehr, das das nun wirkt! Er ist nun schon seit Nov damit beschäftigt etwas zu finden was wirkt und verträglich ist und verliert nun langsam die Geduld. So gut damit umgehen wie Du, Joseph, kann mein Papa leider nicht - er hadert doch sehr mit seinen Schicksal und der Tatsache das er fast alles, was er geliebt hat, nun nicht mehr so recht kann... Aber ihr hattet damals recht, dass diese fürchterlichen Rückenschmerzen weggehen würde und so hoffe ich, dass es auch diesmal nach den harten Monaten nochmal ein paar bessere kommen! Meiner Mutter würde das auch gut tun...
Auf erfolgreiche Therapien!
Jule

Karsten,
Es ist wohl wirklich ein Segen , wenn man Revlimid verträgt und es auch noch lange anschlägt. Dann mal 3x Daumendrück für Dich

Hallo Jule,

du kannst ruhigen Gewissens der Prof Einseele anschreiben, genau wie Prof. Goldschmidt in Heidelberg. Habe ich auch schon gemacht und mich einfach nur zum Thema Vitamine beim MM bei den beiden erkundigt und habe innerhalb von 3-4 Tagen super Antworten erhalten.

Zu den Therapien. Ich war am Dienstag zum erstenmal in Heidelberg,hab mein Myelom schon 5 Jahre und nun das 3. Rezidiv.
Ich wurde sowas von herzlich und zuvorkommend aufgenommen und vom Doktor Hillengass in seine Sprechstunde genommen.
Für eine Studie komme ich auf Grund der großen Entfernung nicht, müsste mind. 1x monatlich vorstellig werden, bei den meisten Studien die gerade laufen gar 2x die Woche.
Er schreibt meinem Onkologen eine Therapieempfehlung und ich soll als Dauertherapie Revlimid 25mg nehmen. Ich soll sie so lange nehmen bis sie bei mir nicht mehr wirken, kann aber auch nach einigen Zyklen und normalen Blutwerten unterbrechen und wenn Bedarf ist wieder beginnen, dass soll mir überlassen sein und hängt von der Verträglichkeit ab. Er hat auf jeden Fall einen Patienten, in meinem ungefährem alter, der schon 80 Monate die Tabletten am Stück nimmt und super Werte hat.
Er sagte zudem,wirken sie bei mir nicht mehr, kann man wieder auf Velcade+Dexa gehen, oder Velcade+Dexa+Bendamustine, oder den Nachfolger vom Velcade+Dexa, dann gibt es noch den Nachfolger vom Revlimid und ein neues Präparat dessen Namen ich vergessen habe, was aber in Kürze zugelassen wird.
Dazu kommt noch das man Melphalan in Tablettenform und Kombination mit ??? reichen kann, was gern bei älteren Patienten gemacht wird, die nicht mehr für eine autologe in Frage kommen.
Er hat auch die allogene ins Gespräch gebracht,worauf ich ihm gesagt habe das ich davon kein Freund bin und er antwortet "ich auch nicht"
Ich hoffe doch das er das Velcade nicht als Monotherapie bekommen hat und das ihm Dexamethason dazu gegeben wurde?
Ich frage nur vorsichtshalber, denn dieser Versuch wurde bei mir im letzten Jahr gemacht und die Werte haben sich nicht verbessert ohne Dexa!

Ich wünsche euch alles Gute
Karsten

Hallo Jule

Wir Betroffene können viel einfacher mit unserem Partner (MM) umgehen als manch Angehöriger.

Angehörige habens extrem schwer, da Sie permanent den Audruck "" Verlust von ............. "" mit sich rumtragen, hinterfragen, nicht wahrhaben wollen, nicht ertragen hilflos zu sein, usw.

Ich als Langzeit MM-ler, weiss wovon ich schreibe, ich habe die ersten Jahre meine Frau permanent unterstützen müssen, sie konnte anfangs garnicht klarkommen mit diesen Gedanken, heute gehts. Sie geht nie mit auf Patientenkongresse, aber ich hab sie schon soweit gebracht, dass Sie auf "privaten Treffen" schon mal mitfährt (mein Trick mit mehrtägigen Auffenthalten funktionniert immer öfter)

Natürlich bleibt der Druck immer ............. den kann niemand den Angehörigen nehmen

Liebe Grüsse

Joseph

Guten Morgen und danke Euch zwei.
Ja, Joseph, ich werde mal versuchen mich wegen Cafrfilzomib umzuhören/schlau zu machen - es klingt als sei das ein Hoffnungsträger! Rosemarie, vielleicht sollte ich Prof Einsele wirklich mal ein email schicken? Ich weiss nicht so recht, ob er mir antworten würde - er kennt mich nicht. Ich wohne in London und meine Eltern kämpfen sich da ein wenig alleine durch, aber das mit dem Informationsfluss ist immer ein wenig schwierig. Ich kenne das ja auch - da geht man zum Arzt und während man da sitzt ist eine alles klar, aber sobald man wieder draussen ist merkt man, dass man gar nix mehr weiss...
Ich hoffe ja auch, dass Papa in Würzburg gut aufgehoben ist (er hat erst vor kurzem dorthin gewechselt). Aber wie Du schon sagst, Rosemarie, man solle sich nicht seinen Fantasien hingeben, das ist nicht gut (zumindest bei mir). Wir koennen uns gerade nicht erklären, wie sich das Blutbild bessern soll, wenn doch überall die die Krebszellen sitzen... Meine Eltern hatten gestern ein Gespräch mit Prof Einsele, aber irgendwie hat das auch keine Klarheit gebracht... Und meine Fantasien schlagen Purzelbäume!
Ich bewundere Euch alle hier - wie schafft ihr es bloss, so positiv zu bleiben?! Ich wünschte wir, vor allem Papa, könnten das auch - sicher hilft es auch dem Körper...
Liebe Grüße und vielen Dank für Eure Hilfe!
Jule