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klaus99 antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
14 März 2015 20:03
- klaus99
-
468 Beiträge seit
05 Februar 2014
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Hallo Helga,
zwischen der Initialisierungschemo, der Mobilisierungschemo und Stammzellenentnahme war bei mir ein ziemlich enger Zeitplan, in dem es schwierig war, einen Urlaub einzuflechten. Nach der Stammzellenentnahme bis zur HD und SZT hat man durchaus Zeit, um einen Urlaub einzuplanen. Aus meiner Erfahrung ist es auch sehr sinnvoll, vor der HD dem Körper (und dem Kopf) ausreichend Gelegenheit zu geben, sich für die HD fit zu machen und da ist ein Urlaub mit der Familie genau das Richtige.
Ihr solltet dies mit dem Onkologen schon jetzt besprechen, um dann auch ein entsprechendes Zeitfenster planen zu können.
Liebe Grüße
Klaus
zwischen der Initialisierungschemo, der Mobilisierungschemo und Stammzellenentnahme war bei mir ein ziemlich enger Zeitplan, in dem es schwierig war, einen Urlaub einzuflechten. Nach der Stammzellenentnahme bis zur HD und SZT hat man durchaus Zeit, um einen Urlaub einzuplanen. Aus meiner Erfahrung ist es auch sehr sinnvoll, vor der HD dem Körper (und dem Kopf) ausreichend Gelegenheit zu geben, sich für die HD fit zu machen und da ist ein Urlaub mit der Familie genau das Richtige.
Ihr solltet dies mit dem Onkologen schon jetzt besprechen, um dann auch ein entsprechendes Zeitfenster planen zu können.
Liebe Grüße
Klaus
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helga antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
14 März 2015 09:57
- helga
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11 September 2026
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hallo ihr lieben,
ich war gestern in der uniklinik und habe nun meinen plan :
dienstags und freitags velcade subcutan, 4 mal die Woche dexa, dazu ein antivirus mittel 3 mal täglich und ein Mundschutz gegen
pilz einmal täglich nach dem frühstück und einmal monatlich bisphonate als Infusion. ende Juni ist erstmal schluss und dann evtl. stammzellenentnahme. wann muß ich dann evtl. die hd machen. könnte ich theoretisch anfang juli eine Woche an die Nordsee fahren ? und dann weitermachen ?
gruß Helga, die immer noch heulattacken hat............
ich war gestern in der uniklinik und habe nun meinen plan :
dienstags und freitags velcade subcutan, 4 mal die Woche dexa, dazu ein antivirus mittel 3 mal täglich und ein Mundschutz gegen
pilz einmal täglich nach dem frühstück und einmal monatlich bisphonate als Infusion. ende Juni ist erstmal schluss und dann evtl. stammzellenentnahme. wann muß ich dann evtl. die hd machen. könnte ich theoretisch anfang juli eine Woche an die Nordsee fahren ? und dann weitermachen ?
gruß Helga, die immer noch heulattacken hat............
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Barmu antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 März 2015 11:47
- Barmu
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11 September 2026
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Hallo Helga,
mein Mann wird nach PAD Schema behandelt, d. h. er bekommt pro Zyklus (das sind 4 Wochen) 4 Infusionen Doxorubicin (Tag 1-4), dazu Bortezomib (Velcade) als Spritze (Tag 1,4,8,11) und Dexamethason 20 mg an den Tagen 1-4, Tag 9-12 u. Tag 17-20. Die Nebenwirkungen des Dexa halten sich bei ihm in Grenzen, na ja ein wenig "Vollmondgesicht" durch Wassereinlagerungen, der Blutdruck steigt etwas an und er ist wenig müde. Nach Absetzen des Dexa, da er es ja immer nur für 4 Tage erhält, bekommt er dann oft eine Art "Entzugserscheinenungen" d. h. er ist mehr müde und antriebslos. Im allgemeinen hat er die vergangenen 2 Zyklen alle 3 Medikamente gut vertragen, von kleineren Unpässlichkeiten mal abgesehen. Am 17. März beginnt der 3. und geplante letzte Zyklus, er bleibt dann immer 4 Tage stationär, der Rest ist ambulant. Anschl. soll die Stammzellentnahme erfolgen, aber da stehen im Augenblick noch keine Termine. Dir alles Gute für die kommende Therapie und liebe Grüße von Bärbel
mein Mann wird nach PAD Schema behandelt, d. h. er bekommt pro Zyklus (das sind 4 Wochen) 4 Infusionen Doxorubicin (Tag 1-4), dazu Bortezomib (Velcade) als Spritze (Tag 1,4,8,11) und Dexamethason 20 mg an den Tagen 1-4, Tag 9-12 u. Tag 17-20. Die Nebenwirkungen des Dexa halten sich bei ihm in Grenzen, na ja ein wenig "Vollmondgesicht" durch Wassereinlagerungen, der Blutdruck steigt etwas an und er ist wenig müde. Nach Absetzen des Dexa, da er es ja immer nur für 4 Tage erhält, bekommt er dann oft eine Art "Entzugserscheinenungen" d. h. er ist mehr müde und antriebslos. Im allgemeinen hat er die vergangenen 2 Zyklen alle 3 Medikamente gut vertragen, von kleineren Unpässlichkeiten mal abgesehen. Am 17. März beginnt der 3. und geplante letzte Zyklus, er bleibt dann immer 4 Tage stationär, der Rest ist ambulant. Anschl. soll die Stammzellentnahme erfolgen, aber da stehen im Augenblick noch keine Termine. Dir alles Gute für die kommende Therapie und liebe Grüße von Bärbel
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helga antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 März 2015 11:29
- helga
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Hallo Bärbel, hallo Sula, vielen Dank für Eure Antworten. bekommt man jedes Mal wenn man velcade bekommt auch cortison ? Und was sind dann die Nebenwirkungen? Ich habe was von Schlaflosigkeit gehört !
Puh, je näher das ganze rückt, um so mehr drehe ich am Rad .........
Gruß Helga
Puh, je näher das ganze rückt, um so mehr drehe ich am Rad .........
Gruß Helga
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Sula antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 März 2015 10:40
- Sula
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Hallo Helga,
auch mir gings direkt nach den Velcade-Spritzen relativ gut. Womit ich mehr Nebenwirkungen hatte war das Kortison. Das nimmt man am besten sehr früh morgens. Die Klinik ist ca. 60 km entfernt. Ich fuhr meist mit Bahn und Bus, um anschließen als "Belohnung" noch einen Stadtbummel in Ulm zu machen.
Alles Gute Sula
auch mir gings direkt nach den Velcade-Spritzen relativ gut. Womit ich mehr Nebenwirkungen hatte war das Kortison. Das nimmt man am besten sehr früh morgens. Die Klinik ist ca. 60 km entfernt. Ich fuhr meist mit Bahn und Bus, um anschließen als "Belohnung" noch einen Stadtbummel in Ulm zu machen.
Alles Gute Sula
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Barmu antwortete auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
12 März 2015 09:52
- Barmu
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Hallo Helga,
mein Mann hat 2 Zyklen mit Velkade (bei ihm heißt es Bortezomib) erhalten, starke Nebenwirkungen hat er keine bis jetzt bekommen. Die Neuropathien sind ganz wenig, manchmal ein kleines bisschen Übelkeit, aber sehr sehr müde. Diese Nebenwirkungen stellen sich bei ihm aber meist erst am nächsten oder übernächsten Tag ein. Unsere Tagesklinik ist gut 30 km entfernt, ich fahre zwar immer mit, falls es ihm doch mal nicht so gut geht, aber er wäre bisher immer in der Lage gewesen, selbst zu fahren. Die Krankenkasse würde auch eine Taxe bezahlen, nur sind das meist "Sammeltransporte" und er hätte dann oft erhebliche Wartezeiten, weil ja seine Chemospritze in 10 min. erledigt ist. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Lieben Gruß Bärbel
mein Mann hat 2 Zyklen mit Velkade (bei ihm heißt es Bortezomib) erhalten, starke Nebenwirkungen hat er keine bis jetzt bekommen. Die Neuropathien sind ganz wenig, manchmal ein kleines bisschen Übelkeit, aber sehr sehr müde. Diese Nebenwirkungen stellen sich bei ihm aber meist erst am nächsten oder übernächsten Tag ein. Unsere Tagesklinik ist gut 30 km entfernt, ich fahre zwar immer mit, falls es ihm doch mal nicht so gut geht, aber er wäre bisher immer in der Lage gewesen, selbst zu fahren. Die Krankenkasse würde auch eine Taxe bezahlen, nur sind das meist "Sammeltransporte" und er hätte dann oft erhebliche Wartezeiten, weil ja seine Chemospritze in 10 min. erledigt ist. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.
Lieben Gruß Bärbel
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