Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom

Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Okt 2016 22:42
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Helga

Ich geh davon aus, dass du meine Antwort nicht verstanden hast

Meine Antwort sollte lediglich zum Ausdruck bringen, dass niemand weiss , wie lange er , wie in deinem Fall Revlimide nehmen muss, da zirka 50 % der Patienten hier im Forum irgendwann mit REV aufhören konnten, da sie die CR erreicht hatten

Warum soll man dann noch weitere die Medis nehmen ?

Du, hast diesen Satz rausgefeuert ===> Was mich fertigmacht, ist der Gedanke, dass ich nun bis an mein Lebensende irgendwas nehmen muß.

Nicht ich !!!!

Da kann leicht der Verdacht bei anderen Patienten auftreten, sobald REV mit DEXA ........ fertig .... bis zum Lebensende

Was deine Impfungen anbelangt , ob nun Start mit REV verschieben, das kann nur dein Onkologe dir sagen, da sämtliche Impfstoffe oft Gegenreaktionen hervorrufen die sich über Wochen hinausziehen können, würd ich dieses im Vorfeld klären

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Okt 2016 23:06
  • Pirjoinkeri
  • Pirjoinkeris Avatar
  • 131 Beiträge seit
    09. Mai 2012
Hallo Helga,

Es tut mir Leid, dass deine Werte so schnell steigen. Aber durch Revlimid kannst du auch eine Remission bekommen und dann eine Pause haben.
Du sollst auf jedem Fall eine Grippeimpfung nehmen. Vielleichf auch vor der Einahme von Revlimid und co, könnte mir vorstellen, daß das nicht zusammenpasst.

Wünsche Dir ein gutes Ansprechen auf Revlimid.

LG Pirjo

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Apr 2018 14:24
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo pirjo ! Ich lese zwar regelmäßig im forum aber nun schreibe ich mal wieder. Ich hoffe , es geht dir gut !!! Ich nehme nun schon seit 1q und 6 Monaten revlimid. Die Werte sind kontinuierlich runter gegangen
Nun stehen meine leichtketten immer so bei 22 - 23 . Nur der ratio wert geht noch runter. Er ist bei 1,4. Die Ärztin ist zufrieden. Sie meinte , die kappt leichtketten würden aus Guten und bösen bestehen. Davon habe ich noch nie was gehört !?! Du schon mal ??

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Apr 2018 16:17
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Helga

Eigentlich sagt man immer, wer meint, der weiss nix ................ :whistle: :whistle: :whistle:

Habe viel über Leichtketten gelesen, aber noch nix von Guten und Bösen .... ok, wenn zuviele, ob nun Lambda oder Kappa vorhanden sind , kann man von bösartig schreiben ......... aber sonst ...

LG

Joseph

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Antwort auf nun ist es soweit: vom MGUS zum Myelom
18 Apr 2018 17:51
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Helga,
Die einzelnen Leichtketten sind nicht gut oder böse. Nur wenn es viel zu viele sind, können sie die Nieren belasten oder zu Amyloidose führen.
Böse sind die Plasmazellen, die die überschüssigen Leichtketten produzieren. Und da du immer weniger überschüssige Leichtketten hast, deutet das darauf hin, dass auch die bösen Plasmazellen rückläufig sind.
Ist doch eine gute Entwicklung bei dir. Weiter so!
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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