helga schrieb: Man kann ja nicht sagen, so, nun mache ich mal ne Pause von dem ganzen Mist.

Hi Helga

Wo steht das geschrieben ?

Niemand ist Hellseher !!!

LG

Joseph

Wie schon erwähnt, sind meine Werte, wenn auch langsam, am Steigen. In 10 Tagen habe ich noch einmal
ein Gespräch und dann wird das Rezept für Revlimid und Dexa ausgestellt und dann gehts los.
Was mich fertigmacht, ist der Gedanke, dass ich nun bis an mein Lebensende irgendwas nehmen muß. Man kann
ja nicht sagen, so, nun mache ich mal ne Pause von dem ganzen Mist.
Nun habe ich eine Frage, ich bekomme noch übermorgen die Pneumokokken Impfung und dann soll der Masern
Titer durch eine Blutuntersuchung festgestellt werden. Aber was ich noch nicht weiß, ob ich mich gegen
Grippe impfen lassen soll. Ich hatte zwar schon mal die "richtige" Grippe, aber geimpft wurde ich noch nie gegen
Grippe. Muß ich dann vielleicht eine Woche später mit Revlimid anfangen ?
Vielen Dank im voraus !
Helga

Hallo Helga,
du hast doch die Werte von der Ärztin bekommen, was hat die denn dazu gesagt? Die muss doch ansatzweise eine Meinung dazu haben. Bei mir wird eine Woche nach Blutabnahme automatisch einen Besprechungstermin gemacht, egal wie die Werte sind. Die Befunde werden dann besprochen. Es kann doch nicht angehen, dass man einfach mal die Laborbefunde bekommt und dann auf ein Telefonat warten muss. Ich würde ernsthaft überlegen ob das die richtige Ärztin ist. Da gibt es aber einige Möglichkeiten um die Krankheit lange zu unterdrücken. Erst mal versuchen Ruhe zu bewahren und die Vorschläge anhören. Zur Not Zweitmeinung einholen.
Ruhig zu bleiben dürfte allerdings momentan für dich nicht so einfach sein. Das muss wohl auch erst mal etwas "sacken". Ist aber vielleicht doch nicht so schlimm. Ich drücke dir auf jedenfall die daumen.
LG
Mira

Hallo ihr lieben, es ist passiert, genau 1 jahr nach meiner autologen gibt es ein rezidiv. der igg wert ist
bei 1840. und die kappa leichtketten sind auch über 100. ich warte jetzt auf den anruf meiner ärztin aus
münster, wie es weitergeht. schrecklich !!
da ich mich noch ganz normal fühle, habe ich echt den schock bekommen. alle "normalen Blutwerte sind
gut. hb bei 14.
ich sitze hier und warte auf den anruf............
war jemand von euch schon mal in der gleichen position und was wurde dann gemacht ?
Gruß Helga

Hallo Helga
Die Zeit seit der letzter HD ist viel zu kurz um an ein besonders erfolgreiches Ausgehen einer 2.HD zu denken! Daher ( und sicher noch nicht mal nur daher) wird an andere Mittel gedacht; Ich würde doch glatt versuchen, in eine Daratumumab - Velcade- dex Studie für Relaps zu kommen! Oder es mit Revlimid versuchen? Viel Glück und wirklich keine Traurigkeit wegen der " verpassten" HD!

Hallo Helga,

Ich glaube nicht, dass es mit deinem Alter zu tun hat, du bist doch noch ganz fit.
Ich denke, es könnte damit zu tun haben, dass die erste HD dich nicht in CR gebracht hat, dann wird die zweite vllt auch nicht super erfolgreich sein.

Es gibt in der Tat so viele neue Medikamente, die bestimmt dir helfen können. Diese sind nicht für die Induktionschemo zugelassen, aber ich denke, dass diese vllt die HD und autologe irgendwann mal ersetzen könnten.
Ob eine zweite HD gemacht werden muss, na ja, dazu gibt es weiterhin unterschiedliche Meinungen.
Aber z.B. In Finnland wird und wurde schon immer nur eine HD gemacht und die Sterblichkeit ist dort unter MMlern auch nicht höher.

Aber manchmal denkt man, egal, wie man sich entscheidet, es ist bestimmt falsch....

Versuch ein Weg für dich zu finden und das wird dann richtig sein. Egal, was irgendwelche Ärtze oder andere Menschen sagen.

Ich habe ja allogene hinter mir, ich weiß, für viele nicht mal denkbar, für mich mein Weg.
Und momentan geht es mir gut.

Wünsche dir alles Gute!

Pirjo