Hallo Rudi, hallo liebe Mitstreiter,

wir sind ja alle nicht zu beneiden. Totzdem sollten wir niemals den Kopf hängen lassen.

Heute möchte ich über meinen aktuellen Stand berichten.

Für Stellungnahmen eurerseits bin immer dankbar.

Am 02.02. 2015 habe ich meinen 2. Induktionszyklus Bortezomid / Dexamethason begonnen.
Die Spritze subkutan verursacht keineNebenwirkungen. Seit ca. 10 Tagen habe ich abends geschwollene Füße und mittlerweile wohl auch Wassereinlagerungen in den Beinen. Ich habe 4 kg zugenommen.
Vermutlich ist, neben der geringeren Bewegung seit Anfang Dezember, insbesondere Dexamethason dafür verantwortlich. Bis Mitte Jan. hatte ich wegen Rücken- und Knochenschmerzen?
Der Onkologe hat mir Entwässerungstabletten verschrieben.
Meine IGG-Werte sind von 46.8 g/L am 24.11. 2014 auf 18.7 g/L am 02.02.2015 gesunken.
Meine Leukos sind in der 1 Induktionspause v. 22.01.2015 – 02.02. 2015 v. 3400 auf 3100 gefallen und waren heute am 04.02. 201 (dank Dexamethason meint der Onkologe) auf 4400 gestiegen.
Ob jetzt die Chemo oder schon die Bestrahlung oder beides dafür verantwortlich ist, kann ich nicht beurteilen. Auch meine Schmerzen sind, dank Schmerztherapie und vermutlich auch Heilung, nur noch im Lendenwirbelbereich, und auch da immer weniger wahrnehmbar.

Von der Krebsgesellschaft NRW ist mir das Heft „Komplementäre Behandlungsmethoden bei Krebserkrankungen „ zugegangen. Es enthält aus meiner Sicht sehr interessante Hinweise bzgl. der Nebenwirkungen bei Chemotherapien.
Der Inhalt der Broschüre ist auch per Stichworte unter
www.komplementaermethoden.de zu lesen.
Viele Grüsse
Arno

Hallo Rudi,

zu Deiner Frage:

13 q 14 stimmt.

Viele Grüsse

Arno

Hallo Rudi,

danke für Deine prompte Antwort.

Deine Knochen hatten es wohl noch schlimmer erwischt, als meine.

Ich versuche durch Physiotherapie meine Rückenmuskulatur soweit zu stärken, daß ich auch im Lendenwirblbereich mehr und mehr schmerzfrei werde. Es geht immer bezüglich Schmerzfreiheit 3 Schritte vor und 2 zurück. Aber es geht aufwärts

Ich zähle mich zu den Risiko- ,wenn nicht sogar zu den Hochrisikopatienten. Mein Knochemark ist allderdings nur zu weniger als 10 % geschädigt.

Nach meinen bisherigen Erkenntnissen bin ich bei meinem Onkologen sehr gut aufgehoben.

Viele Grüsse

Arno

Hallo Arno,
1999 hatte ich einen osteolytisch total zrstörten BWK4. Nach Operation und 8 Schrauben und 2 Stäben und BWK4 Ersatz durch Titankörbchen mit Knochensplittern vom Beckenkamm entnommen und gefüllt hällt das jetzt schon fast 16 Jahre ohne Schmerzen.

Mein seit 2010 zu 40% osteolytisch zerstörter LWK5 wurde nicht repariert sondern 2014 im Juni bestrahlt, nachdem ich Schmerzen im rechten Bein und Hüfte gespürt habe. 3 Monate nach der Bestrahlung waren die Schmerzen so gut wie verschwunden und ich kann mich normal bewegen.

In deinem Profil schreibst du folgendes.
Nachweis einer 13q14- sowie 13q14- und TP53-Delition, 1q21-Signal, Trisomie 11, Trisomie 15, 3``MYC-Deletion,

Frage:
Das zweite 13q14 (fett geschrieben von mir) stimmt das oder soll das 17q heissen?

Was haben denn deine Onkologen zu diesen FISH Ergebnissen gasagt. Risikopatient oder gar Hochrisikopatient?

Ich will dich jetzt nicht unnötig verunsichern, aber nach meinen bisher erworbenen Kenntnissen bist du mit obigen Genveränderungen deiner Myelomzellen absolut in die Risikogruppe einzustufen. Ich hoffe deine behandelnden Ärtze haben das erkannt und planen eine richtige Therapiestrategie.
Das du noch die Trisomie 11 zusätzlich hast ist gut, das verbessert die Prognose, wurde in Berichten gemeldet.

Der Beginn mit Velcade ist auf jeden Fall schon die richtige Strategie deiner Ärzte.

Ich drücke dir die Daumen, dass du in eine CR kommst und doch längere Zeit Ruhe hast mit wenig oder keinen Schmerzen der Knochen und damit Strandurlaube mit guter Lebensqualität.

LG
Rudi

September 2014 Rückenschmerzen, nachts 200 mg Ibbuprofen
Oktober 2014 Ziehen im rechten Bein , tgl. 2 – 3 x 20 mg Ibuprofen
Mitte November „Blitzschlag“ im rechten Oberschenkel. Wäre fast umgefallen. Ab da gehe ich an Krücken .
Ende November, insbesondere nachts starke nicht richtig lokalisierbare Schmerzen im rechten Bein
Kann nicht schlafen. Abhilfe: Aufstehen , an den Computer, sitzen in Kutscherhaltung und Ablenkung. Nach 30 Minuten sind die Schmerzen weg. 1 ibuprofen 200 – 400 und schnell einschlafen. Dann ist die Nacht gerettet .
Bis Mitte Dez. Verschlechterung, seit dem Verbesserung.
Am 12. 01. Habe ich meine erste Dosis 2,6 mg Bortezomib subkutan jeweils 20 mg am 12.01. + 13.01 Dexamethason bekommen.
Am 12. 01 morgens war ich zum Osteopathen . Seitdem kann ich ohne Krücken gerade gehen.
Wahrscheinlicher ist aber Dexamethason für die Schmerzlinderung verantwortlich.
Mal sehen ob es anhält. Am 15.01. 2. Dosis B+D. danach auf der Heimfahrt mit Taxi Schweißperlen auf der Stirn. Aber schwitzen ist ja gesund ?!
Leuk 1,9 am 29.12.14, 2,1 am 05.01.15, 2,6, am 12.01.15 3,2 am 15.01.15.
Aber Vit D am 07. 08. 2014 ( 38 ) am 06.11.14 (70,9) am 12.01.2015 (22 ) Hat die Bestrahlung meinen Vitaminspiegel gefressen. Dosis seit 8000 IE tgl. haben wohl nicht gereicht. Am 14. 01. 15 hatte ich die erste Physiotherapieanwendung. Wäre ja schön , wenn ich bald wieder mit meinen Enkelkindern fangen spielen kann.
Bei mir sind ja diverse Wirbel, insbesondere Nackenwirbel und Lendenwirbel angeknabbert.
Bestrahlung erfolgte vom 2. 12 – 29. 12 an 20 Tagen bei 3 Wirbel je 20 x 2 Gy + dem linke Beckenknochen mit 19 x 2 Gy wurden bestrahlt .
Am 15. 12. 2014 + 15. 01 . 2015 habe ich 330 mg Pamidronat bekommen.
Von Anfang Dez. 2014 bis heute bin ich an Krücken gegangen. Seit Mitte Dez. 2014 geht es wieder aufwärts.
Zur Schmerztherapie nehme ich 2 x 20 mg Targin als Basisversorgung alle 12 Stunden. Zusätzlich hat mir mein Hausarzt bis zu 4 x 40 Tropfen Novasulfin und 4 – 6 x tgl . Capros akut erlaubt. Da ich beim Sitzen und Liegen keine Schmerzen und nur das Aufstehen Probleme bereitet (ich rolle mich aus dem Bett) reicht mir normalerweise die halbe Zusatzdosis.
Hallo Christine, hallo Rudi, hallo Joseph , wie ich Euren älteren Beiträgen entnehme hattet auch Ihr anfänglich mit erheblichen Rückenproblemen zu kämpfen.
In wieweit habt Ihr Linderung erfahren und welche Chancen gebt Ihr mir , daß ich im Herbst 2015 meinen Strandurlaub schmerzfrei oder zumindest schmerzarm und ohne Gehhilfe verbringen kann?
Eine Prognose ist sicherlich schwer. Aber ich möchte ja auch nur die Erfahrungsberichte von betroffenen Forumsteilnehmern erfahren.
Ich danke allen schon jetzt allen Forumsteilnehmern für ihre, für mich und wahrscheinlich auch allen anderen neuen Betroffenen, wertvollen Informationen .
Viele Grüsse
Arno

Liebe Anke,

meine Ärzte haben mir gesagt, ich solle während der Velcade Therapie auf hochdosiertes Vitamin C verzichten (also als Nahrungsergänzungsmittel), ich könnte aber Orangen, Kiwis etc. essen. Das tue ich dann prinzipiell auch, allein, um das Immunsystem zu stärken, aber an den Tagen, an denen ich die Spritze erhalte und meistens auch einen bis zwei Tage danach lasse ich Orangen weg, einfach mal vorsichtshalber.

Wie geht es Dir überhaupt? Ich hoffe gut! Es war doch von der dritten autologen die Rede? Machst Du jetzt auch eine Erhaltungstherapie mit Velcade?

LG,
Lucy