Hallo Jörg,

ich würde mir in Heidelberg eine Zweitmeinung einholen. Wir waren im Sommer dort und waren mit der Beratung sehr zufrieden.

Gruß
Chiara

...Knochenstanze hält er auch für überflüssig. Jetzt mit dem zweiten Laborbefund ist es eindeutig, dass die Krankheit wieder da ist.

LG
Joerg

Hallo Rudi,
es ist bis jetzt leider noch überhaupt nichts geplant.
Habe am kommenden Freitag den Termin beim Onko.
Telefonisch hat er mir genau das vorgeschlagen, was du schon vermutet hast. Revlimid für ca. 6-8 Wochen und eventuell eine auto- allo SZT.
Ich muss ehrlich gestehen, dass mir jetzt erst klar wird, wie ernst alles ist. Alles was bisher an Therapien war, habe ich gut vertragen, Sport gemacht, alles mit dem Fahrrad erledigt usw.. Die FISH Analyse habe ich nie gesehen, aber jetzt angefordert, wozu der Onko meint, dass die Werte völlig egal sind, es ändert nichts an den Therapien. Einmal Hochrisiko, immer Hochrisiko. Ob dann eine eine auto- allo SZT bleibt meine Entscheidung. Momentan weiß ich noch gar nicht, wie ich mich entscheiden soll. Es fällt mir schwer, an ein besseres Ergebnis zu glauben.

Vielen Dank erst einmal!

LG
Joerg

Hallo Jörg,
wenn du in 10/ 2013 als Hochrisikopatient eingestuft wurdest, dann haben sie schon da deine relevanten Genveränderungen mit FISH Analyse aus dem entnommenen Knochenmark bei der damaligen Knochenmarkpunktion bestimmt.
Hast du da nie Ergebnisse gesehen 8der eine Kopie bekommen.
Wenn nicht, dann lass dir die Ergebnisse mal aushändigen und vom Onkologen erklären.
Es kann sich auch jetzt eine Veränderung ergeben haben und die Onkologen müssten jetzt nochmal eine Knochenmerkstanze machen und eine erneute FISH Analyse.
Bei Studien wird das meist gemacht für wissenschaftliche Zwecke, aber wenn man in keiner Studie ist, muss man für teuere Untersuchungen kämpfen.
Aber um eine personalisierte, optimale Therapiestrategie zu entwickeln, müsste der behandelnde Onkologe auch die Details und Veränderungen deiner MM Krankheit kennen.

Leider fehlt oft Zeit und Geld, oder nur Interesse, um sich um jeden Patienten otimal zu kümmern. Dann wird man nach Standdardprozedur behandelt und das ist nicht immer optimal.

Als Hochrisikopatient hattest du in 10/2013 eventuell die Delation 17 (p53) und zusätzlich eventuell noch die Translokation t(4-14).
Versuch das mal rauszubekommen bei deinen Onkologen und berichte hier dann, was du für Genveränderungen hattest.

Wird denn jetzt aktuell noch mal eine Knochenmarkstanze geplant?

LG
Rudi

...vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Christine, ja bei Diagnose 10/2013 wurde ich als Hochrisiko Pat. eingestuft. Ich fühle mich im Moment sehr gut. Hatte mich zwar fast 6 Wochen mit einer Erkältung herumgeplagt, und ich denke, dass dafür bereits das zu schwache Immunsystem verantwortlich war. Ich war ja zunächst so naiv zu denken, dass die Erkältung für die erhöhten Werte verantwortlich sei, aber es ist ja wohl umgekehrt. Ich komme aus Potsdam. Wie kommt man eigentlich an eine Studie?
Lucy, ich denke auch, dass eine zweite Autologe das gleiche Ergebnis bringen würde. Ich frage mich sowieso, weshalb nicht die Allogene Therapie, allein wegen des Risiko´s der Reinfusion von Tumorzellen bei der Autologen, favorisiert wird.
Rudi, kannst du mir noch etwas mehr sagen über die Prüfung der Genveränderungen. Wie wird so etwas geprüft? Was für Untersuchungen sind dafür vorgesehen? Ich halte das auch für den behutsamen Weg. Wir wollen uns ja schließlich nicht kaputt spielen lassen, zum Wohle der Pharmaindustrie.

LG
Joerg

Hallo Jörg,
Das ist natürlich eine grosse Enttäuschung für dich.
Da sieht man wieder, dass beim MM nichts nach Plan verläuft und es bei jedem anders kommen kann.
Aber irgendwie kommt es mir vor wie wenn die Forscher sich wiedersprechen würden. Sie sagten immer und in allen Jahren, je tiefer die Remission, umso besser das ereignisfreie ?berleben und wahrscheinlich auch das Gesamtüberleben.
Zum anderen heisst es dann aber oft, eine sehr schnelle totale Remission (CR) bedeutet auch oft, dass das MM auch wieder schnell zurückkommen kann.
MM Patienten haben nach neuesten Erkenntnissen ca. 3 bis 6 verschiedene MM Klone im Knochenmark rumschwirren.
Und wir wissen ja, dass Chemotherapien besonders sich schnell teilende Zellen abtötet. Gutmütige Myelomzellen teilen sich alle 2 Monate. Langsamer als sich die gesunden Plasmazellen teilen (17 Tage).
Bei eher gutmütigen ( niedrigmalignen) Myelomzellen tötet eine über paar Tage gegebene HD Chemo nicht alle ab und es kommt nur zur partiellen Remission. Das muss dann mit neuen Medis über eine weite Konsolodierungstherapie verbessert werden, bis eine CR oder wenigstens vgPR eintritt.

Aus diesen Gründen wird man auch mit den bisher eingesetzten Therapien das MM nie völlig heilen können, weil zuviele Myelomzellen nach der Therapie noch leben und irgendwann wieder zurückkommen und sich vermehren.

Bei dir Jörg würde nach einer weiteren autologen SZT das MM mit höchster Wahrscheinlichkeit auch wieder nach wenigen Monaten zurückkommen. Und die deinem Körper zugeführte Toxizität wäre dabei schlecht.

Man müsste nochmal deine Genveränderungen prüfen und dann eine Entscheidung über eine weitere Therapie treffen.
Die Myelomexperten würden dir bestimmt eine auto- allo SZT vorschlagen, wenn ds Rezidiv nach der ersten autologen so schnell kam.

LG
Rudi