So Freunde,
heute war Sprechstunde bei Prof. EINSELE in Würzburg. Ich bin Gestern schon angereist und Gestern 13:00 war schon Blutabnahme, damit heute Morgen fast alle Werte vorlagen.
Sofort erkannte man einen niedrigen HB von nur 7,9 und sprach gleich von Blutkonserven EK, die man noch verabreichen wollte bevor ich an den Gardasee fahre.
Prof. EINSELE bestätigte auch meine schon längst befürchtete Vermutung, daß die ganze Therapie mit dem CXCR4 Radionuklid und anschließender HD Chemo mit autologer SZT nichts gebracht hat.
Meine Myelom Tumorwerte sind zwar mal einen kleinen Zacken nach unten gegangen, aber heute schon wieder ganz oben und manche so hoch wie noch nie.
Also ist mein Myelom kaum noch zu bändigen :bang:

IgG= 6832 mg/dl
IgA und IgM beide unter 20 mg/dl
Freie lambda Leichtketten = 263 mg/l (Rekordhöhe bisher)
b2M = 6,3 mg/l (Rekordhöhe bisher)

HB = um die 8 g/dl
THROMBOS = knapp über 50000

GESAMTEIWEISS= 10,8 g/dl

Jetzt hat man mich für eine Nacht stationär auf M41 aufgenommen und ich erhalte 2 Beutel Blut (EK).
Gegen die rasch steigenden freien Leichtketten erhalte ich eine Spritze Velcade 1,6 und 40 mg Dexa heute einmalig, damit am Gardasee die nächsten 2 Wochen die Werte möglichst gebremst werden.
Im Januar irgendwann ( Termin muss noch abgemacht werden) will man dann weitermachen mit Pomalidomid, Doxorubicin, Dexa und eventuel Velcade?.
(Sergio, ich glaube gleiches Protokoll (Schema) wie du zur Zeit erhälst).

Tja, im Januar muss ich wohl jetzt endlich doch mal anfangen meine Dinge zu regeln, wie es so schön heißt.

Morgen um 7:00 verlasse ich die Station M41 und fahre mit HB bißchen aufgeladen Richtung Gardasee. Dann komme ich wirkliçh erst am Heilig Abend an.

Frohe Weihnachten wünsche ich allen hier im Forum
LG
Rudi

Hallo Rudi,
schoen das zu lesen und dass es besser geht, erhol dich in BL, ich denke Dein Körper braucht das und die paart Tage gehen auch schnell vorbei, bez. der Ergebnisse am 23.12. setz da nicht zuviel drauf, du weisst, dass die Myelomwerte sich langsam ändern, also lass dir nicht zusetzen, falls nicht alles schon im grünen Bereich ist, das kann noch Wochen dauern, bis die Therapie richtig greift,
alles Gute

Lieber Rudi
Jeden Tag schau ich ins Forum um zu hören wie es dir so geht, und nun endlich kommt die gute Nachricht dass du entlassen bist.Ich freue mich so sehr für dich und deine Familie.
Gut dass du am 23. noch einen Termin in Würzburg hast.So kannst du dich noch erholen und kommst gar nicht in die Versuchung dich sofort ins Auto zu setzen um an den Gardasee zu fahren.
Ich drücke nun die Daumen, dass deine Blutwerte gut sein werden und das Myelomergebnis ein gutes Weihnachtsgeschenk werden wird.
Erfreulich ist ja,dass dein Vorhofflimmern nun weg zu sein scheint.
Erhol dich gut in Balingen und wenn es dann soweit ist fahr bitte vorsichtig nach Italien zurück.

Alles Liebe
Brigitte

Lieber Rudi,

ich weiß ja,dass Du nicht immer schreiben kannst oder auch einfach keinen Schneid hast,jetzt bin ich aber froh,das Du wenigstens schon mal entlassen bist.Hab heute so überlegt,das Du das schon mal hattest,als Du kurz vor Heiligabend noch nach Hause gefahren bist.Es ist blöd,weil zu Hause ist es am schönsten und Du wirst Sehnsucht haben ohne Ende...Aber jetzt isst Du erst mal kräftig und sammelst Energie und Kraft.Ruh Dich aus.Nächstes Jahr ist auch wieder Weihnachten(ich find die Vorweihnachtszeit ja auch immer so schön).Ich bin erlich,ich hatte echt große Sorgen um Dich,das war schon hart was Du da machen musstest.Jetzt ist es geschafft und wir wollen wirklich hoffen,das es gewirkt hat.Heute ist der erst der 11.12. , Du hast noch 12 Tage zur Erholung und dann fährst Du wie schon einmal an Heiligabend nach Hause...Ich wünsche Dir von Herzen gute Erholung,guten Appetit und Werte ,die Dich glücklich und hoffnungsvoll machen.Ich glaube ganz fest daran.

GLG

Hi,Rudi!

Sei doch froh,wie es ist und entspanne!

Elvi

Hallo,
Gestern bin ich in Würzburg entlassen worden und um 12:00 mit Taxitransport nach Balingen gefahren.
Im Arztbrief steht ein Kontrolltermin in der Sprechstunde bei Prof. Einsele am 23.12. um 9:00. Erst war ich entsetzt, weil ich ja da schon am Gardasee sein wollte, aber dann schaute ich auf den Kalender und sah, daß das ja schon in 13 Tagen ist.
Iich wollte ja sowieso noch die ganze nächste Woche in Balingen bleiben um beim Hausarzt noch 2 bis 3 mal Blutkontrollen machen zu lassen. Denn erst wenn die Leukos, HB und Thrombos wieder einigermaßen im sicheren Bereich sind, kann ich zum Gardasee fahren.
Ich hätte eigentlich ein Ergebnis meiner Tumorwerte erst im Januar wissen wollen, weil ich mir eventuell Weihnachten nicht versauen will, aber es hilft ja nichts, jetzt werde ich eben 1 Tag vor Weihnachten meine Myelom Bescherung erhalten.

Was mich jetzt schon ärgert ist, daß ich letztes Jahr und auch dieses Jahr die ganze Vorweihnachtszeit bzw. Adventszeit mit der Familie am Gardasee verpasst habe. Dieses Jahr sogar bis auf 2 Wochen Anfang Oktober 4 Monate von 26. August bis 23. Dezember :bang:

Im Sommer habe ich noch so ca. 100kg gewogen, jetzt nach der Entlassung habe ich noch 88 Kg gehabt. Ich habe aber die 3 Wochen wenig gegessen und viel Entwässerunsinfusionen und Tabletten erhalten.

Zuhause schmeckt es schon wieder besser und ich werde schnell wieder einige Kg mehr haben.

Am Montag früh ist Blutabnahme beim Hausarzt angesagt, aber ohne Myelomparameter.

LG
Rudi