Hallo Caro

Du weisst sicher, dass ich mir sehr viele Gedanken mache, wieso manch einer besser drauf ist als manch anderer, deshalb hab ich mir erlaubt einen neuen Tread auf zu machen

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=1983#pid

Carfilzomib wie auch Velcade drücken die IGGs gerne ans untere Limit , sogar drunter, ich denke, die Erfahrungswerte bei Carfilzomib fehlen einfach noch.

Trotzdem, ich drück euch die Daumen, dass noch ein bischen Lebensqualität für euch Beide bleibt

Joseph

Hallo Joseph,

auch bei meinem LG ist das IgA Kappa Myelom zu einem LK Kappa Myelom geworden. Bis Juni 2012 war er in kompletter Remission, auch laut PET-Scan und mit allen Blut-und Urinwerten - allerdings unter Pomalidomid.
Zuerst kamen einige Osteolysen - Schienbein, Oberschenkel rechts, Oberarm rechts. (Bestrahlung) und Studienausschluss - kein Poma mehr.
Dann kamen die extramedullären Tumore.
Mittlerweile sind bei ihm die Kappa-Leichtketten erheblich gestiegen:
Von 156 am 3.4. (Ref. 3,30-19,40) auf 696 am 25.4. und trotz Carfilzomib auf 869 am 8.5., das Carfilzomib hat also nur erreicht, dass sie nicht mehr so schnell gestiegen sind.
Der IgA war und ist völlig in der Norm. Nur IgG und IgM sind unter der Norm, was sie ja schon seit Jahren sind.

Herzliche Grüße

Caro

Krümmelchen schrieb: Joseph Dir natürlich das deine Remission mindestens genauso lange anhält wie die Letzte.

Danke Krümelchen

Ich werd versuchen das Beste draus zu machen

Eine Frage hätt ich noch:

Wie kam die Mutation zu stande ===> sein Myelom ist jetzt zum Leichketten Myelom mutiert.

Gibt es dazu klare Aussagen oder wurde erst durch die letzten Serumtests der LK-befund festgestellt

Daumendruck an euch Beide

Joseph

Hallo Krümmelchen,

die Osteolysen wurden bei einem routinemäßigen Low-Dose-(Knochen)-CT entdeckt. Einmal jährlich ist das Minimum, bei schnellem Progress auch öfter.
Revlimid habe ich ca. sechs Jahre genommen, manchmal mit Pausen, wenn die freien Leichtketten niedrig waren. An Nebenwirkungen kam ab etwa dem vierten oder fünften Kurs jeweils intensiver Durchfall, den ich einfach ertragen oder medikamentös bekämpft habe (mir fällt ums Verplatzen der Name nicht ein, aber es ist ein Standardmittel). Ansonsten gab es keine Nebenwirkungen- aber der Knochenabbau ging fröhlich weiter.

LG
Rolf.P

Hallo,
vielen lieben Dank für eure Antworten und Julanka vielen Dank auch fürs pushen.
Das Arztgespräch liegt ja jetzt hinter uns und langsam ergibt sich ein klareres Bild.
Die Bestrahlung wird fürs Erste nach hinten geschoben, da man in der Punktion ein sehr hohen Anteil an Plasmainfiltration gefunden hat, also vermutlich hätte es nicht mehr lange gedauert bis auch die Blutwerte ins Bodenlose abgerutscht wären.
Von daher scheint das Aufschieben der Bestrahlung durchaus Sinn zu machen.
Er bekommt jetzt Revlimid und Dexta im 21 Tage Zyklus, bleibt nur abwarten, hoffen das es wirkt und er die Medikamente gut verträgt.
Ob noch bestrahlt wird wird entschieden wenn wir wissen wie sich seine Blutwerte verhalten.
Lieber Rolf, so ganz Ruhe haben seine Blutwerte doch nicht gegeben, sein Myelom ist jetzt zum Leichketten Myelom mutiert. Damit hatten die Ärzte wohl nicht gerechnet, wenigstens sind sie sich jetzt einig und es gibt einen Verlaufsparameter.
Wie wurde bei Dir die Osteolyse an der HWS endeckt? Bei der Routinebildgebung oder durch gezieltes Suchen auf Grund von Schmerzen?
Ich habe das auch immer häufiger gehört, das es trotz guter Blutwerte zu neuem Knochenbefall kommen kann, die Frage ist wie findet man das rechtzeitig bevors zu Komplikationen kommt? Einmal im Jahr scheint in dem Fall für die Bildgebung zu wenig zu sein, aber im Abstand von wenigen Monaten kanns ja auch nicht sein.
Jürgen und Rolf, wie habt ihr die Revlimid Gaben vertragen? Gibt es Tips und Tricks die Nebenwirkungen im Zaum zu halten?
Ich danke euch für eure Antworten und wünsche euch gute Besserung, alles Gute und Joseph Dir natürlich das deine Remission mindestens genauso lange anhält wie die Letzte.

Hallo Krümelchen,
ich hatte eine ähnliche Situation im Mai 2010, allerdings waren meine Blutwerte auch stark am steigen. Halb aufgelöster LWK5, zwei Rippen gebrochen, größere Osteolysen am Becken, eingestuft als statikgefährdet. In Tübingen wollten die Onkologen mit Absprache mit den Radiologen das Becken und den LWK5 und wahrscheinlich zur Sicherheit auch noch LWK4 bestrahlen und mich dann zwei Wochen nach den Bestrahlungen der damals noch gar nicht gestarteten Studie MM5 zuweisen.
Ich bin dann unmittelbar zur Zweitmeinung nach Würzburg zu Prof. Einsele. Der hat gemeint, die Bestrahlungen würde er erst mal lassen und gleich mit einer systemischen Therapie anfangen. Ich konnte dann unmittelbar eine Woche später in die Studie DSMM XII einsteigen und dafür habe ich mich auch dan entschieden.
Nach beginn dieser Therapie hatte ich bis heute keine Probleme und keine Schmerzen und kaum Einschränkungen mit den Osteolytischen Knochen und auch die gebrochenen Anteile wurden nie Behandelt. Die Ortopäden haben mir nur ein Korsett verschrieben, das dann in WÜ maßangefertigt wurde. Das Korsett habe ich aber nur einen einzigen halben Tag angezogen als ich 15kg schwere Fenterläden aus Massivholz aus- und nach der Renovierung wieder eingehängt habe.

Auch nach der Therapie DSMM XII hat man mir am LWK5 nochmal vorgeschlagen eine Bestrahlung mit ca. 10 x 2 GY zu machen. Aber das habe ich nicht gemacht und es steht auch in meinen Arztbriefen jetzt immer drin: Patient lehnte die vorgeschlagene Bestrahlung ab !

Jetzt sind schon zwei Jahre vergangen seit dem Vorschlag der Bestrahlung und ich habe keinerlei Schmerzen und keinerlei Probleme. Ich fahre mit dem Mountain Bike über Stock und Stein alle paar Tage. Wenn da vor zwei Jahren was bestrahlungsbedürftiges am LWK5 gewesen wäre, dann könnte ich bestimmt heute nicht mehr Radfahren und hätte längst massive Probleme.

Aber bei jedem ist die Situation anders und der Verlauf kann stark abwiechen und die meinung und das persönliche Verhalten eines Patienten darf nicht als nachzumachendes Beispiel genommen werden. Es muss immer individuell mit den eigenen Onkologen und Radiologen abgesprochen werden. Dann eventuell eine Zweitmeinung oder im Exremfall sogar noch eine dritte Meinung einholen und auch das eigene Gefühl mitbestimmen lassen.

Jede Vorgehensweise kann total richtig sein, aber es besteht auch immer ein Risiko, daß man einen nicht optimalen Weg einschlägt und leider kann man nie vorher "hellsehen" welcher Weg jetzt der bessere ist.
Es kommen bei uns MM Patienten und den Angehörigen immer wieder Situationen in denen wir innerhalb weniger Tage oder Wochen uns für einen vorgeschlagenen oder selbst ausgesuchten Weg entscheiden müssen.

Bestrahlen ist ja nicht gleich bestrahlen. Es kommt immer auch die Dosis an und über wieviele einzelne Sitzungen diese Dosis aufgeteilt wird.
Generell wird aber üblicherweise nur die betroffene Stelle (z.B. ein bestimmter Wirbel) bestrahlt und zur Sicherheit noch maximal ein Wirbel drüber und drunter. Aber wenn die gesamte Lendenwirbelsäule oder das gesamte Becken oder noch größere Bereiche auf einmal in 10 bis 20 einzelnen Sitzungen bestrahlt werden sollten, dann müsste die einzelne Dosis stark reduziert werden um die Gesamtdosis für das blutbildende Knochenmark nicht zu hoch werden zu lassen.
Ein Beispiel:
Üblicherweise werden einzelne Osteolysen mit max. 30 bis 40 Grey (Gy) verteilt auf z.B. 20 bis 30 einzelne Bestrahlungen bestrahlt.
Würde man den ganzen Körper auf einmal bestrahlen, dann käme der Patient schon bei einer einmaligen Dosis von 4-5 Grey (Gy) in Todesgefahr, weil sein blutbildendes System abgetötet wäre.

Deshalb werden bei allogenen Transplantationen, bei denen in der Vorbehandlung eine einmalige Ganzkörperbestrahlung eingesetzt wird diese mit maximal 2 Grey (Gy) durchgeführt.

Wie sieht es mittlerweile aus bei deinem Vater. Was hat sich jetzt ergeben ?

LG
Rudi