Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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HD und wie gehts weiter?

Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 23:57
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christer" am 10. November 2008 um 23:57 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 23:18 Uhr.

Vielleicht hilft das ja etwas weiter?!

www.myelom.org/downloads/berichte/0505_amyloidose.pdf

Hoffe hier ist irgendwer mit mehr Ahnung als ich *schäm*

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
11 Nov 2008 10:01
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 11. November 2008 um 10:01 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 21:05 Uhr.

Liebe Thea,

zunächst mal hast du ja Anspruch auf Krankengeld - als gesetzlich Versicherter.

Sollte sich herausstellen, dass du trotz 2. HD/SZT nicht wieder arbeiten kannst, musst du dich rechtzeitig um die Beantragung deiner Erwerbsunfähigkeitsrente (EU-Rente) bei der DRB (früher BfA) kümmern. Wenn alle Unterlagen komplett sind, musst du etwa 3 Monate für die Bearbeitung des Rentenantrags rechnen. Hier ist also frühzeitiges Handeln angesagt.

Als Ansprechnpartner stehen dir die DRB ( www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/ ), die Beratungsstellen deiner Krankenkasse, die Sozialberatungen in den großen Kliniken etc. zur Verfügung. Empfehlen kann ich dir auch die Broschüre der Deutschen Krebshilfe zum Thema ( www.myelom.org/unterseiten/literatur.html ) - bitte nach ganz unten scrollen. Sie bietet einen guten Überblick.

- Das für dich zuständige Versorgungsamt hilft dir bei der Beantragung eines SB-Ausweises.
- Deine Krankenkasse hilft dir bei der Beantragung einer Pflegestufe.
- Für die Eintragung der steuerlichen Vergünstigung sind dein Finanzamt und/oder dein Steuerberater zuständig.
- Den Stuervorteil für deinen PKW beantragst du beim Straßenverkehrsamt.
- Ggfs. können dir auch die Betriebsräte und die Personalabteilung deines Arbeitegebers weiterhelfen.

So, unabhängig von diesem leider notwendigen Verwaltungskram ist erstmal wichtig, dass du die aktuellen Behandlungen so erfolgreich wie möglich überstehst. Der Papierkram kommt dann später...

Alles Gute und liebe Grüße
Margret Winkler

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
11 Nov 2008 18:07
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Ela" am 11. November 2008 um 18:07 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 21:05 Uhr.

Hallo,
leider hat man während einer sogennanten Blockfrist von 3 Jahren nur Anspruch auf 1 1/2 Jahre Krankengeld. Danach wird man ausgesteuert, sprich, man steht zwar in einem Arbeitsverhältnis, ist aber nicht mehr arbeitsfähig und kommt dann automatisch in den "Genuss" sich beim Arbeitsamt melden zu müssen. Dann gibt es 1 Jahr Arbeitslosengeld (arbeitssuchend, aber nicht arbeitsfähig) und danach das Arbeitslosengeld 2, sofern man, wie es so schön heißt, bedürftig ist. Es kann aber sein, dass die Krankenkasse vorher Druck macht und auf eine Berentung drängt. Da muss man sich mal ausrechnen lassen, bei welcher Variante man mehr Geld bekommt. Am günstigsten ist es daher, die Arbeitsunfähigkeitszeiten immer möglichst kurz gehalten und sie immer z.B. immer freitags und nicht sonntags enden zu lassen.
Aber lass Dich nicht unterkriegen und vor allem hol Dir mal eine 2. Meinung ein, am besten in einer Klinik, die sich auf die Behandlung des Myeloms spezialisiert hat. Aus welcher Gegend Deutschlands kommst Du denn ? Hier kann man Dir zumindest Myelomzentren mitteilen. Meist wird eine allogene KMT gar nicht so gerne durchgeführt, da man sich nur in wenigen Fällen einen Benefit verspricht und die Folgen unter Umständen ganz gravierend sein können.
Meinem Mann (40 Jahre) geht es nach der 2. Hochdosis übrigens wieder prima. Er ist allerdings eine richtige Frohnatur und lässt sich seine Lebensfreude selten nehmen, ist schon wieder beruflich im Ausland unterwegs, geht auch mal mit seinen Freunden feiern, kegeln und bis auf seine sporadisch auftretenden Rückenschmerzen (aufgrund von Brust- und Lendenwirbelfrakturen) geht es ihm wirklich wieder blendend.
Schau auch mal auf die Homepage von Stefan, er erzählt da, recht amüsant von seinem Leben mit dem Myelom, den Transplantationen, auch der Angst, die ihn beschlichen hat und natürlich auch von Hoffnungen und Erwartungen
www.melcher-holzminden.de
Ganz liebe Grüße
Ela

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
11 Nov 2008 21:46
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Thea" am 11. November 2008 um 21:46 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Margret Winkler" geschrieben am 11. November 2008 um 10:01 Uhr.

Vielen Dank für die tolle Unterstützung.Hat mir sehr geholfen.DANKE!!!!!!An alle!

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
12 Nov 2008 19:04
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Hildegard" am 12. November 2008 um 19:04 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Margret Winkler" geschrieben am 11. November 2008 um 10:01 Uhr.


Hallo Margret,
Frage:
Beantragung der Pflegestufe: Mein Mann ist in keiner gesetzlichen Krankenversicherung, bezahlen aber auch PV, aber die Kasse meinte nur körperliche Hilfe wird für Pflege anerkannt. Ja er wäscht sich noch selbst, rasieren helf ich manchmal,Zehennägel schneiden Gummistrümpfe + Socken etc. anziehen immer. Auch erledige ich den ganzen Haushalt und was sehr schlimm ist den ganzen Schriftkram, denn die Krankenkasse macht bei jeder Rechnung Abzug. Da blick ich manchmal nicht mehr durch. Grad der Behinderung hat er 80 % mit G.
Bekommt man Steuervergünstigung/Einkommensteuer durch das MM, oder nur auf Grund der SB(Schwerbehinderung)?
Die Kfz Steuer haben wir halbiert, aufgrund der 80% vom Versorgungsamt.
LG Hildegard

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
13 Nov 2008 12:34
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Margret Winkler" am 13. November 2008 um 12:34 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Hildegard" geschrieben am 12. November 2008 um 19:04 Uhr.

Liebe Hildegard,

ich sehe eben erst deinen Beitrag - das ist hier manchmal etwas unübersichtlich.

Also - ich bin keine Fachexpertin und kann nur aus meiner Erfahrung sprechen. Bitte erkundige dich intensiv zusätzlich bei den schon genannten Stellen!

Pflegeversicherung: Ob gesetzliche oder private KV ist bei der Pflegeversicherung unerheblich. Die Regeln sind für alle gleich. Es wird gewertet, ob und zu welchen Anteilen jemand für sich selbst sorgen kann - dazu gehören neben Körperpflege, anziehen etc. eben auch einkaufen, Essen kochen, die Wohnung putzen und Wäsche waschen. Bitte hol dir einen Antrag und lege bei Ablehnung (die ist Standard...) sofort Widerspruch ein.

Steuern: Schwerbehinderten steht ein Pauschalbetrag als Steuererleichtung zu (ich meine, es sind etwa 1.400 Euro). Antragstellung und Beratung bei deinem Finanzamt. Bitte frag dort nach, da sitzen die Experten.

Leistungskürzung: Leistungskürzungen der KV müssen detailliert begründet werden. Prüf das bitte genau nach und leg Widerspruch ein. Ich habe auf dem Gebiet einiges hinter mir... Am besten machst du dir eine excel-Tabelle und sammelst die Rechnungen 1 x monatlich, alles andere verwirrt einen nur.

Wenn du magst, kannst du mich dazu privat anmailen.

Liebe Grüße,
Margret Winkler

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