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Miezenmom antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
12 Jan. 2021 14:28
  • Miezenmom
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  • 61 Beiträge seit
    02 Dezember 2020
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Liebe Marianne, das war aber mal wirklich gut erklärt. Ich danke Dir ! Meine Onkologin hatte ja auch schon die Vermutung geäußert, dass die Probleme mit den Füßen eventuell auch mit dem MGUS zusammenhängen können. Es bleibt mir also, genau wie vielen Anderen hier, nichts anderes übrig, als das so erstmal hinzunehmen und meinen Füßen so viel wie möglich Gutes anzutun. Ich habe mittlerweile ein TENS Gerät und CBD nehme ich auch zweimal täglich eine Kapsel 10 %. Dazu hab ich jetzt die Ambroxol Salbe, aber so ein kleines Töpfchen für 50 Euro, das ist natürlich schnell weg. Die abendliche Bürstenmassage ist sehr angenehm und hilft auch beim Runterkommen. Meistens schlaf ich dann schon vorm Fernseher ein. Ich hoffe so sehr, dass das nochmal wieder etwas besser wird mit dem Laufen. Bald kommt der Frühling und da will man ja nicht immer in der Wohnung sitzen. Liebe Grüße

Pasotto antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
12 Jan. 2021 14:05
  • Pasotto
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    09 September 2020
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Hallo Marianne.
Muss mich jetzt nochmal melden wegen der Fűsse. Habe den Schmerz nicht unter der Sohle sondern auf dem Mittelfuss. Die Neurinome kurz vor den Zehen kann man operieren wie ich schon gesagt habe, aber der Mittelfusschmerz wird immer schlimmer. Kann momentan fast nicht laufen und würde alles tun wenn es hilft. Wie Du schreibst kann es auch vom Blutfett kommen. Hab ich auch erhöht ist Colestrin und Triglyceride. Mein Fussproblem fing vor 5 Jahren an und hat sich kontinuierlich verschlechtert. Renne von Orthopäden zu Neurologen und zurück. Mein ganzes Kreuz ist durch Schonhaltung der Fűsse betroffen. Von der Situation smouldering Myelom hab ich das gar nicht gesehen. Hab meine Diagnose ja auch erst seit August. Bloss was kann man tun. Mein Gewicht steigt auch durch Bewegungs Angel der Fűsse. Ein Teufelskreis. Was soll ich nur tun?
Lg Rita

Marianne antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
12 Jan. 2021 11:55
  • Marianne
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    11 September 2026
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Hallo Miezenmom,
Die Probleme mit den Füßen kenne ich. Noch bevor bei mir das MM vor 10 Jahren diagnostiziert wurde hatte ich massive Probleme: immer Schmerzen unter dem Vorderfuß, vertrug weder Einlagen, noch Pelotten. Es konnte unter meinen Füßen nicht weich genug sein. Kein Arzt konnte sich das erklären. Ich war sogar in der Fußsprechstunde in der Uni-Klinik. Nichts! Hochdosiertes Vit. B 12 brachte gar nichts. Am nächsten kam dem Problem ein Orthopäde, der meinte, meine Triglyzeride wären zu hoch und das könnte die Nerven reizen. Die Beschwerden hielten so ca. 1/4 Jahr, dann verschwanden sie ohne Behandlung um irgendwann wieder aufzutauchen.
Später dann - nach der MM-Diagnose - tauchten sie zeitweise verstärkt wieder auf. ZB. während Bortezomib Behandlung. Das ist ja bekannt, Neuropathien hervorzurufen. Aber das verging dann wieder. Aber auch ohne Therapie habe ich diese Probleme öfters. Mein Onkologe sagte dazu, daß auch die Paraproteine diese Beschwerden in den Füßen machen, d.h. sie schädigen die Nerven.
Bei mir kommen noch altersbedingte orthopädische Probleme mit den Füßen hinzu. Das Laufen macht nicht mehr so viel Vergnügen - schade. Ich bin so gerne spazieren gegangen. Was mir gut tut ist, wenn mein Mann mir mehrmals wöchentlich die Füße mit CBD-Öl massiert. Vielleicht hilft es Dir auch! Ein Versuch wär`s vielleicht wert!

Ich wünsche Dir baldige Besserung und alles Gute!

Liebe Grüße
Marianne

Miezenmom antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
12 Jan. 2021 07:55
  • Miezenmom
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    02 Dezember 2020
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Ganz lieben Dank Moni ! Es hilft mir, diese schwarze Wolke, die mich zur Zeit total aus den Schuhen haut, etwas beiseite zu schieben. Was ich immer noch nicht verstanden habe, das ist, dass auch eine MGUS wohl die Ursache !!! für eine Polyneuropathie sein kann, oder !!! Wenn das so ist, dann kreisen diese kaputten Plasmazellen wahrscheinlich schon jahrelang durch meinen Körper, denn diese Probleme mit den Füßen habe ich bestimmt schon seit 10 Jahren oder auch länger. Allerdings wurde 2017 eine Eiweiß-Elektrophorese gemacht, da war noch kein Hinweis auf eine MGUS. Dann will ich jetzt mal auf den nächsten Termin im März warten, ob die Werte stabil bleiben oder nicht. Das mit den Füßen steht ja auf einem anderen Blatt.

Butzl antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
11 Jan. 2021 18:35
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Moin,
habe bisher nicht geantwortet, weil ich die Werte normal finde, außer dem gering (!) erhöhten Kappawert.
Ich weiß nicht, ob Dein HB und der GFR in Ordnung sind, aber wenn ja, dann solltest Du Dich beruhigen.
Allerdings bin ich kein Mediziner
Polyneuropathie hab ich auch, da streiten sich die Gelehrten noch über die Ursache.
Allerdings hab ich gelernt, damit umzugehen, denn lieber das und ein Smoldering Myelom als ein aktives behandlungsbedürftiges Myelom
Ich wünsch Dir, dass Du für immer MGUS bleibst, die Chancen stehen gut.
Lieben Gruß
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Miezenmom antwortete auf Wie geht es jetzt weiter
11 Jan. 2021 17:44
  • Miezenmom
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    02 Dezember 2020
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Schade, dass keiner dabei ist, der mir die Werte mal übersetzt !