Danke für eure Antworten! 
Und danke fürs Klarstellen Carla. Ich hatte mich sehr über die vermeintliche Verbesserung gefreut und bin total enttäuscht. Aber selbstverständlich ist es wichtig zu wissen, dass sich meine Blutwerte wahrscheinlich doch nicht oder zumindest nicht sehr verbessert haben. Da der Unterschied so groß ist, nehme ich an, dass ein anderer Test verwendet wurde so wie bei dir. Ich werde nachfragen. Ich bin davon ausgegangen, dass verschiedene Labore und verschiedene Tests etwas andere Ergebnisse hervorbringen können, aber hier ist es ja so, dass ein etwas anderer Blutwert gemessen wird. Slim Crab und auch eine Ratio, die einen Risikofaktor darstellt, kann gar nicht ermittelt werden mit dem Siemens Test, das geht nur mit dem Test anhand dessen diese Grenzwerte festgelegt wurden. Also so richtig verstehe ich nicht, warum er verwendet wird. Haben sie dir das in Tübingen gesagt? Und wie findest du es sonst in Tübingen? Bei wem bist du dort?
Ich bin betrübt.
Liebe Grüße Maggie 
 

Hallo Maggie, es soll Deine Freude über die besseren Werte natürlich nicht trüben, aber die Werte der freien Leichtketten im Serum und damit auch der Quotient sind stark von der im jeweiligen Labor eingesetzten Messmethode abhängig. Dazu gibt es in der einschlägigen wissenschaftlichen Literatur recht viele Publikationen. Die Festlegung des Referenzbereichs und die daraus abgeleiteten Empfehlungen basieren auf dem ersten weit verbreiteten Test Freelite (Firma Binding Site), der polyklonale Antikörper verwendet. Inzwischen stehen jedoch weitere Tests zur Verfügung, darunter der auf monoklonalen Antikörpern basierende Siemens N Latex sowie der ELISA-Test Sebia FLC ELISA auf Basis polyklonaler Antikörper. 
So hat eine italienische Arbeitsgruppe vor kurzem in Clinica Chimica Acta ( www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S000989812600238X ) berichtet, dass sie anhand von Daten zur externen Qualitätssicherung gefunden hat, dass z. B. der Freelite-Test etwas doppelt so hohe mittlere Konzentrationen der Kappa-Leichtketten ergeben hat wie der Siemens-Latex-Test mit einer mittleren Abweichung von +94%, was erheblich ist. Die Werte für die Lambda-Leichtketten lagen mit einer mittleren Abweichung von -82% deutlich niedriger. Dies wirkt sich natürlich auch auf den Quotienten auf. 
Das klingt jetzt vielleicht sehr theoretisch, aber das hat durchaus praktische Folgen, denn die methodenabhängigen Abweichungen bei den Kappa- und Lambda-Leichtketten-Messungen sind so groß, das damit die Werte der verschiedenen Verfahren nicht einfach ausgetauscht werden können. Die italienische Arbeitsgruppe weist darauf hin, dass die Grenzwerte für die Leichtketten derzeit methodenspezifisch definiert werden müssen, d. h. die Werte gelten nur für den Freelite Test. Sie fordert zudem, dass die Verlaufskontrollen möglichst immer mit der gleichen Methoden erfolgen sollten, bis (endlich) eine internationale Standardisierung der FLC-Messung erreicht ist.
Ich habe selbst dieses Problem. Im September 2025 (niedergelassener Onkologe) hatte ich mit dem Freelite einen Kappa-Wert von 114,9 und einen Quotienten von 38,17 (also Risikofaktor beim SMM). Im Januar 26 im UK Tübingen war der Kappa-Wert bei 37,5, der Quotient bei 11,6, also deutlich kein Risikofaktor mehr. Die Gründe für die Unterschiede wurden mir jedoch ausführlich erklärt. 
Ich würde evtl. an Deiner Stelle nochmal nachfragen, mit welcher Methode die Leichtketten bestimmt worden sind. Mit einem Kappa-Wert von 80 und einem Quotienten von 15,4 musst Du Dir im Moment aber vermutlich nicht so große Sorgen machen. Ich möchte Dich jetzt nicht zu stark beunruhigen, aber die Laborwerte sind leider nicht immer so absolut zu sehen, wie es zunächst scheint.
Viele Grüße Carla C.

Hallo Maggie,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich freue mich für dich!
Geniesse es!
Auf dass es ein SMM für immer ist!
 

Hallo ihr Lieben,
ich war nun in einem anderen Krankenhaus in Stuttgart bei einer Ärztin, die jahrelang am Myelomzentrum Heidelberg gearbeitet hat. Sie erschien mir kompetent und ganz sympathisch ist sie auch. Die Stimmung im Krankenhaus empfand ich auch als angenehmer. Wir hatten zunächst nur ein Gespräch und die Blutwerte wollte sie schicken, falls sie nicht sehr schlecht sind. Nun habe ich heute den Arztbrief geöffnet, mir war schon ganz übel, da meine Blutwerte seit Jahren immer schlechter wurden. Und sie sind so viel besser als vor einem halben Jahr! Damals lag kappa bei 80 und die Ratio bei 15,4 und jetzt kappa bei 27 und die Ratio bei 3,1 (solche Werte hatte ich seit vielen Jahren nicht mehr!). Ihr werdet wissen, was für eine große Verbesserung das ist.  Ich bin sehr froh.
Liebe Grüße Maggie 

Danke für eure Nachrichten! Ich denke, dass es nicht eilt und ich brauche eine Pause bevor ich mir eine Zweitmeinung einhole. Tübingen ist auch eine gute Idee, kleiner als Heidelberg und trotzdem auf dem neuesten Stand. Ist jemand dort in Behandlung?
Liebe Grüße Maggie

Hallo Maggie,
Wir sind ja beide schon lange hier dabei, mit großem Glück noch unbehandelt im smoldering Stadium......tut mir leid, dass sich bei Dir was "tut',
Ich kann jetzt nur sagen, was mir spontan durch den Kopf geht, und das ist: Bevor da irgendwas gestartet wird, ab zur Zweitmeinung. Heidelberg Würzburg, Hamburg, egal wo. Aber eben in einem der Top-Zentren
Dieses Luxus haben wir als "smolderer", wir haben (meist) die Zeit dafür.
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute!
Moni