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rudi antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
02 Dez. 2010 18:17
- rudi
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Autor
2203 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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Hallo,
ich habe gerade gelesen, daß wohl die häufigste Nebenwirkung bei allogenen Transplantationen der Virus Herpes ist.
Das ist wohl bei den vollen Allos noch häufiger als bei den dosisreduzierten.
Ich selbst erhalte schon seit Monaten täglich 2x400mg Aciclovir und auch jetzt während der autologen SZT.
ich habe gerade gelesen, daß wohl die häufigste Nebenwirkung bei allogenen Transplantationen der Virus Herpes ist.
Das ist wohl bei den vollen Allos noch häufiger als bei den dosisreduzierten.
Ich selbst erhalte schon seit Monaten täglich 2x400mg Aciclovir und auch jetzt während der autologen SZT.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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joseph antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
02 Dez. 2010 17:31
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Andreas
Ich habe genau das Gleiche verfolgt wie du, nur bei mir sind leider 2 mehr, die am Herpesvirus überfordert waren
Ich denk, meine Meinung , betreffend die Allo ist Einigen hier bekannt und ich bleibe bei meiner Meinung, werde diese auch nicht ändern.
Lebensqualität vor Therapierisiko
Aber interessant, welche Diskution hier entstanden ist
Liebe Grüsse an alle
Joseph
Ich habe genau das Gleiche verfolgt wie du, nur bei mir sind leider 2 mehr, die am Herpesvirus überfordert waren
Ich denk, meine Meinung , betreffend die Allo ist Einigen hier bekannt und ich bleibe bei meiner Meinung, werde diese auch nicht ändern.
Lebensqualität vor Therapierisiko
Aber interessant, welche Diskution hier entstanden ist
Liebe Grüsse an alle
Joseph
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leopoldi antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
02 Dez. 2010 10:35
- leopoldi
-
1197 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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Hallo,
Andreas: unstreitig ist die Allo noch eine sehr risikobehaftete Option und nach wie vor nur der Strohhalm für jene, die ansonsten nur sehr kurzzeitige Erfolge haben. Im Fall von Rudi, Joseph etc. würde ich im Traum derzeit auch nicht an eine Allo denken. Und gerade die Tatsache, dass je weniger Vortherapie, umso besser die Chancen des Überlebens sind, macht die Entscheidung schwer. Sicherlich kocht auch Würzburg nur mit Wasser. Trotzdem zieht es den Patienten eher in eine Klinik, die möglichst viel Erfahrungen hat.
Gisela: wir sind nach Heidelberg gefahren, um eine "neutrale" Zweitmeinung anzuhören. Würzburg hatte uns seinerzeit allerdings noch gar nicht zur Allo geraten. Dabei war genau der Aspekt zur Allo "Würzburg sehr schnell, Heidelberg eher nicht". Prof. Goldschmidt hat meinem Mann dann allerdings sehr zur Allo geraten, gerade zum Zeitpunkt des ersten Rezidivs und hat wirklich sehr eindringlich gesagt, alle anderen Therapien brächten ihm voraussichtlich nur wenige Monate.
Ob es die richtige Entscheidung war kann nur die Zeit zeigen. Und selbst dann wird man nicht wissen, wie es anders gekommen wäre.
LGe
Monika
Andreas: unstreitig ist die Allo noch eine sehr risikobehaftete Option und nach wie vor nur der Strohhalm für jene, die ansonsten nur sehr kurzzeitige Erfolge haben. Im Fall von Rudi, Joseph etc. würde ich im Traum derzeit auch nicht an eine Allo denken. Und gerade die Tatsache, dass je weniger Vortherapie, umso besser die Chancen des Überlebens sind, macht die Entscheidung schwer. Sicherlich kocht auch Würzburg nur mit Wasser. Trotzdem zieht es den Patienten eher in eine Klinik, die möglichst viel Erfahrungen hat.
Gisela: wir sind nach Heidelberg gefahren, um eine "neutrale" Zweitmeinung anzuhören. Würzburg hatte uns seinerzeit allerdings noch gar nicht zur Allo geraten. Dabei war genau der Aspekt zur Allo "Würzburg sehr schnell, Heidelberg eher nicht". Prof. Goldschmidt hat meinem Mann dann allerdings sehr zur Allo geraten, gerade zum Zeitpunkt des ersten Rezidivs und hat wirklich sehr eindringlich gesagt, alle anderen Therapien brächten ihm voraussichtlich nur wenige Monate.
Ob es die richtige Entscheidung war kann nur die Zeit zeigen. Und selbst dann wird man nicht wissen, wie es anders gekommen wäre.
LGe
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
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GiselaKöenig antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
02 Dez. 2010 10:04
- GiselaKöenig
378 Beiträge seit
26 Oktober 2009
26 Oktober 2009
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- Beiträge: 378
Lieber Joseph,
"Ob nun Gürtelrose oder Wundrose, das sei dahin gestellt, aber wieso machen die Ärzte keine vorbeugenden Therapien im Vorfeld der Allo, das ist meine Frage
Es gibt doch ziehmlich gute Antibiotika, die ein Patient im Vorfeld einnehmen kann um das Virus, was fast 80% aller Menschen in sich tragen, ein zu bremsen, ich verstehs nicht, für mich unverständlich."
Ich habe in Heidelberg prophylaktisch vor der Therapie jede Menge bekommen, unter anderem gegen Herpes Zoster ,Pilze, usw, da man weiß, dass bei Velcade die Infektionen gehäuft vorkommen können und trotzdem habe ich im Mund einen Pilz entwickelt und spät noch (August 2007 Stammzellen) Jan 2008 einen Herpes Zoster am linken Arm bekommen.Glück für mich, erst so spät.
Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Heidelberg nach Luxemburg
:P
"Ob nun Gürtelrose oder Wundrose, das sei dahin gestellt, aber wieso machen die Ärzte keine vorbeugenden Therapien im Vorfeld der Allo, das ist meine Frage
Es gibt doch ziehmlich gute Antibiotika, die ein Patient im Vorfeld einnehmen kann um das Virus, was fast 80% aller Menschen in sich tragen, ein zu bremsen, ich verstehs nicht, für mich unverständlich."
Ich habe in Heidelberg prophylaktisch vor der Therapie jede Menge bekommen, unter anderem gegen Herpes Zoster ,Pilze, usw, da man weiß, dass bei Velcade die Infektionen gehäuft vorkommen können und trotzdem habe ich im Mund einen Pilz entwickelt und spät noch (August 2007 Stammzellen) Jan 2008 einen Herpes Zoster am linken Arm bekommen.Glück für mich, erst so spät.
Viele liebe Grüße aus dem verschneiten Heidelberg nach Luxemburg
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Caro antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
01 Dez. 2010 22:51
- Caro
692 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 692
Hallo in die Runde,
auch wir waren ja im Frühjahr in Würzburg. Wir waren zunächst bei Dr. Kortüm und Prof. Einsele kam dann dazu. Als wir seinen Verlauf schilderten, er hatte ja ca. 1/4 Jahr nach der autologen eine Gürtelrose - sagten uns beide, ob er denn nicht prophylaktisch Aciclovir bekommen hätte bei uns - hatte er nicht. Sie würden es immer geben zur Vorsorge. Ich denk' dass Sophie eher einen Herpes hatte, der sich dem schon angepasst hatte, sprich - resistent dagegen war. Aber auch mich beunruhigen die Ergebnisse nach Mini-Allo. Bei Elas Mann z.B. war das MM so aggressiv, dass es ihn trotz Allo umgebracht hat. Jetzt Sophie, letztes Jahr Elke aus Österreich etc.
Als mein LG in 2009 sein Rezidiv hatte, haben wir in HD das Thema von uns aus angesprochen, hatten halt auch gehört - einzige Chance zur Heilung. Dr. Raab reagierte eher betreten auf das Thema und meinte, sie würden die Allo nur im Hochrisikofall einsetzen, insgesamt seien die Zahlen zu schlecht.
Ich hoffe jetzt für meinen LG eher auf die neuen Medis - besonders Elotuzumab und BT-062, was ja auch mittlerweile schon bei hochaggressiven soliden Tumoren wie Pankreas u.a. getetestes wird.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße an ALLE
Caro
auch wir waren ja im Frühjahr in Würzburg. Wir waren zunächst bei Dr. Kortüm und Prof. Einsele kam dann dazu. Als wir seinen Verlauf schilderten, er hatte ja ca. 1/4 Jahr nach der autologen eine Gürtelrose - sagten uns beide, ob er denn nicht prophylaktisch Aciclovir bekommen hätte bei uns - hatte er nicht. Sie würden es immer geben zur Vorsorge. Ich denk' dass Sophie eher einen Herpes hatte, der sich dem schon angepasst hatte, sprich - resistent dagegen war. Aber auch mich beunruhigen die Ergebnisse nach Mini-Allo. Bei Elas Mann z.B. war das MM so aggressiv, dass es ihn trotz Allo umgebracht hat. Jetzt Sophie, letztes Jahr Elke aus Österreich etc.
Als mein LG in 2009 sein Rezidiv hatte, haben wir in HD das Thema von uns aus angesprochen, hatten halt auch gehört - einzige Chance zur Heilung. Dr. Raab reagierte eher betreten auf das Thema und meinte, sie würden die Allo nur im Hochrisikofall einsetzen, insgesamt seien die Zahlen zu schlecht.
Ich hoffe jetzt für meinen LG eher auf die neuen Medis - besonders Elotuzumab und BT-062, was ja auch mittlerweile schon bei hochaggressiven soliden Tumoren wie Pankreas u.a. getetestes wird.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Grüße an ALLE
Caro
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gast antwortete auf Email von Sophies Mann an mich !!
01 Dez. 2010 21:58
- gast
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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@Leopoldi,
ich weiß natürlich, dass 5 Fälle keine tragfähige Statistik ergeben. Und bei den 4 Fällen, die nicht zu einer CR führten, waren die Betroffenen bereits mehr oder weniger stark vortherapiert, was meine "Statistik" sicherlich negativ verzerrt. Aber ich ziehe daraus zwei Schlüsse:
- die allo bleibt eine risikobehaftete Option - besonders wenn sie erst nach diversen Vortherapien erfolgt - , trotz aller Fortschritte
- auch in Würzburg wird nur mit Wasser gekocht
Andreas
ich weiß natürlich, dass 5 Fälle keine tragfähige Statistik ergeben. Und bei den 4 Fällen, die nicht zu einer CR führten, waren die Betroffenen bereits mehr oder weniger stark vortherapiert, was meine "Statistik" sicherlich negativ verzerrt. Aber ich ziehe daraus zwei Schlüsse:
- die allo bleibt eine risikobehaftete Option - besonders wenn sie erst nach diversen Vortherapien erfolgt - , trotz aller Fortschritte
- auch in Würzburg wird nur mit Wasser gekocht
Andreas
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