Hallo,

ich glaube, Sophie hat die ganzen Wochen schon sehr unter dem Herpes gelitten. Und dann kommt eines zum anderen ...

Die Ärzte achten sehr wohl auf die Herpes-Viren. Zum Problem werden gegen Virostatika resistente Herpes-Viren.
Mein Mann nimmt seit Mai fast ununterbrochen Aciclovir. Trotzdem taucht bei uns jetzt akutell ein Problem mit CMV auf. Das war auf Grund von CMV-Nichtübereinstimmung Spender/Empfänger zu erwarten, wurde jetzt zeitig erkannt und ich hoffe, dass es so gut behandelbar ist, wie der Arzt sagt ...

Andreas: Die Zahl erschreckt mich ... Wir haben in Würzburg viele Allo-Patienten kennengelernt, darunter sogar ein Patient, der seine zweite Allo erhalten hat. Man trifft sich immer mal wieder in der Ambulanz. Bislang war für mich Sophie der erste Todesfall.

LGe
Monika

Hallo,
auch ich danke Rudi bzw. Sophies Mann für die mail über ihre letzten Tage. Mich bedrückt ausserordentlich, dass sie nach einer gut verlaufenen Allo ausgerechnet an einem Herpes sterben musste.
Ich habe ja nur 2 Autologe gemacht, aber da ich vor der Apherese eine Gürtelrose hatte, musste ich während beider SZT ein Virusstatikum nehmen, über das der Prof. auch nicht mit sich verhandeln liess. Wahrscheinlich hatte er schon einmal diesbezüglich unangenehme Erfahrungen gemacht!
Gruss Beatrice

Hallo Joseph,

ich wunder mich auch, dass man da vorbeugend offensichtlich keine Maßnahmen ergreifen kann. Da Herpes ein Virus ist, helfen m.W. Antibiotika wenig, aber es stehen doch Mittel wie Aciclovir zur Verfügung.

Ich habe die Therapie von 5 Patienten, die sich in Würzburg allogen transplantieren ließen, mehr oder weniger eng mitverfolgt. Die Bilanz: 1 langanhaltende CR, 1 PR, 3 Transplantationsbedingte Todesfälle. In 3 Fällen trat Herpes auf, zweimal war das die Todesursache. Das ist doch erschreckend.

Weiß jemand, warum man da nicht vorbeugend gegensteuern kann?

Andreas R

Liebe Rudi

Danke, dass du die Mail veröffentlicht hast

Ich bin tief betroffen, wenn ich diese Zeilen lese, aber auch etwas erleichtert, wenn ich lese, dass Sophie nicht zu lange hat leiden müssen

Desweiteren fällt mir auf, dass wieder ein MM-Patient am Herpes-Virus gescheitert ist.

Ob nun Gürtelrose oder Wundrose, das sei dahin gestellt, aber wieso machen die Ärzte keine vorbeugenden Therapien im Vorfeld der Allo, das ist meine Frage

Es gibt doch ziehmlich gute Antibiotika, die ein Patient im Vorfeld einnehmen kann um das Virus, was fast 80% aller Menschen in sich tragen, ein zu bremsen, ich verstehs nicht, für mich unverständlich.

Mein Beileid an die Hinterbliebenen

Joseph

Danke... das ist wirklich so sehr traurig.

Hallo ihr lieben MM´ler und Angehörige,
ich habe heute zu meiner Überraschung eine email von Sophies Mann erhalten.
Er bat mich am Ende der email diese ins Forum zu stellen, damit alle wissen wie es war.
Hier der Text der email:

"Guten Abend Herr S.......,
lieber Rudi,

als Gast habe ich auf der APMM Seite gesehen, dass Sie via Prof.
Einsele vom Tod meiner tapferen Frau erfahren haben.
Von Ihnen habe ich schon so viel gehört und in diesem Kontext wünsche
ich weiterhin viel Kraft und Energie um dieser
Krankheit zu trotzen!!

Meine Frau hat leider durch viele unglückliche Umstände das im Grunde
positive Ergebnis der allogenen Transpl. nicht mehr
erleben können.
Kurz nach der Transplantation hat sie ein sich furchtbar entwickelnder
Herpes Virus erwischt; es war wohl ein körpereigener
Virus. Die verfügbaren Medikamente hätten aber entweder das
Knochenmark angegriffen oder aber die Nieren.
Beides wollte man unbedingt vermeiden.Meine so mutige und tapfere
Kämpferin hat furchtbar unter dem Virus gelitten, dennoch
haben wir Woche für Woche gehofft, dass ihr Immunsystem "anspringt"
und sie nach Hause kann.
Dann aber ist der Virus mutiert und man musste ihr ein starkes, die
Nieren schädigendes Medikament geben. Der Virus
hätte sie sonst töten können.
Diese Medikament haben ihre Nieren nicht vertragen und sie musste an
die Dialyse; auch da gab es leider Komplikationen.
Über den Port am Hals funktionierte es nur bedingt; sie hatte zu wenig
"Druck" in den Venen. Durch die nur bedingte Dialyse
haben sich toxische Stoffe angesammelt und sie zusätzlich geschwächt
und die Wahrnehmung vernebelt.
Sie wurde dann auf die Intensiv verlegt; leider konnte man ihr auch
keinen Aorten Port legen. Zu niedrige Trombos....

Durch diese Schwächung kam der Virus verstärkt zurück und hat meiner
lieben, sooooo starken Frau leider ihre letzte Kraft
und Energie geraubt!!
Sie hat dann vom 12.11. bis 15.11 auf der Intensiv ihren letzten Kampf
gekämpft. Die Ärzte konnten nicht verstehen, wie ein
Mensch so !! viel Morphium über einen so langen Zeitraum vertragen
kann. Aber Sophie hatte nicht nur ein unfassbar großes
Herz, sie hatte auch ein starkes.
Wir, die Fam. und ich, hatten noch die Möglichkeit, uns von ihr zu
verabschieden und sie zu begleiten.

Die allogene Transplantation war ihre letzte Chance und sie hat diese
tapfer angenommen. Leider waren die Umstände
gegen sie.

Ihnen lieber Rudi alles Gute und viele Grüße,

Thomas

P.S. Vielleicht können sie diesen Text ins Forum setzen, damit alle,
die mit ihr Kontakt hatten, die Umstände kennen?!