Bin mit 16 Jahren auch noch dabei, wenn auch stille Leserin!

Barbara

Dann melde ich mich auch nochmal

Derzeit bekomme ich wöchentlich Carfilzomib was wieder anzuschauen scheint habe weniger bis gar keine Schmerzen mehr was für mich ein Anhaltspunkt ist

IGA sind wieder im oder am Normalbereich auch das Verhältnis bestimmter Leichtketten(?) nähert sich wieder Normal wie es aussieht

Hab jetzt auch eine Wohnung gefunden dank meiner lieben Frau wo ich ausschlafen kann

dadurch habe ich weniger Stress was mir gut tut

Ja der Vorposter hat recht, Distress also unangenehmen Stress vermeiden hilft auch der Gesundung

Therapieunterstützend nehme ich derzeit nur Dr.Best Curcumin wie von einem langjährig in der Remission gebliebenen Forenmitglied beschrieben 2 Kapseln täglich

(Wie hiess die nochmal hat hier geschrieben dass sie schon 20 Jahre in der Remission ist?)

Nicht die Hoffnung aufgeben!

Ich meine man soll versuchen die Beziehung zu Gott herzustellen, mit ihm ist alles möglich

Gibt zumindest medizinische Arbeiten die belegen dass Menschen die sich als gläubig bezeichnen weniger Herzerkrankungen haben

Danke der Uniklinik Tübingen die mich wenn nötig in der Tagesklinik gut betreut !!

 

Hi,

dann melde ich mich auch mal wieder. Wenn acht Jahre nach Diagnose einen alten Hasen ausmachen, bin ich mittlerweile auch einer. Diagnose Mai 2017. Hab dann Chemo, zwei autologe SZT, Bestrahlungen und den ganzen Krempel gemacht. Reha im Sommer 2018. Danach direkt Rückfall. Hab am 21.9.18 meine erste Dara-Infu bekommen. Funzt immer noch. Bin jetzt bei über 100 Gaben (91. Zyklus). Nehme einmal wöchentlich Dexa 4 mg. Habe anfangs noch Revlimid (Lenalidomid) bekommen. Mittlerweile auf Empfehlung aus Würzburg nicht mehr. Hatte mir dort mal eine Zweitmeinung geholt, weil meine Ursprungsklinik über eine allogene SZT nachgedacht hatte. Habe ich dann nicht gemacht. Bin keine Hochrisikopatient (hoffe ich jedenfalls Gibt ja auch mittlerweile einige neue Therapien.

Man hat unterschiedliche Phasen. Osteoporose überall, Wirbelsäule (reparierter Lendenwirbel war gebrochen) machen sich mal mehr mal weniger bemerkbar. MM wurde bei mir ziemlich spät entdeckt (nach Ärzteodyssee). Deshalb war einiges knochentechnisch verhunzt. Aber es lässt sich aushalten. Man hat zwischendurch auch immer wieder mal Schiss, dass was zurückkommt. Ist halt ein Auf und Ab. Das kennt ihr sicherlich auch zur Genüge. Insgesamt ist es nach dem Rückfall super gelaufen. Ein bisschen kann man auch selbst tun. Ernährung, Bewegung, Prävention (Infektionen!), auf den Stresslevel achten. Ist auf jeden Fall gut für die Birne. Damit man sich nicht so hilflos vorkommt.

So. Bin wieder weg. Wollte nur kurz hier Hallo sagen. Für Neubetroffene sicherlich ermutigend, wenn sie lesen, dass es doch einige längere Remissionsverläufe gibt.

Passt auf euch auf!

Tut mir leid fuer Undine und Ihre Hinterbliebenen

Hab vom Forum eine Mail bekommen dass mein Konto gelöscht wird wegen Inaktivitaet

Wollte mich deswegen nochmal hier melden

Myelom seit 2016 da waren die ersten Symptome, Diagnosestellung 2017, da konnte ich kaum laufen war teilweise im Rollstuhl, ziemliche Schmerzen, konnte 3 Monate nur im Fernsehsessel schlafen usw

Behandlung mit Christlicher Wissenschaft worauf die Symptome sich nicht weiter verschlimmerten ich aber immer noch nicht laufen konnte

Ich war zu 100% überzeugt dass bei Gott alles moeglich ist und ich wieder gesunde und probierte eine andere christliche Gebetsbehandlung ab Januar 2018

Zunehmende Schmerzen ab Januar 2018

Ab April 2018 hab ich es nicht mehr ausgehalten und nahm das freundliche Angebot von damals Frau Dr Weisel an mich in der Uniklinik Tuebingen behandeln zu lassen

Schon nach dem ersten Tag Therapie VCD Velcade wurden die Schmerzen weniger

Im Mai 2018 konnte ich wieder laufen!

Stammzellgewinnung usw

Im Spätsommer 2018 war die HD Hochdosischemo angesetzt, ich bin in der Nacht vor Therapie Beginn wegen meinem psychogenem Asthma aus der Klinik geflohen worauf die Ärzte sagten dass in 6 Wochen die Krankheit wieder anfängt was auch so war

Velcade im Herbst was wieder gut half

Die Klinik wollte mir keine HD mehr geben wahrscheinlich wegen meinen psychischen Problemen

Hab dann meine Frau kennengelernt die mich trotz meinen Gehproblemen liebte, mittlerweile haben wir 3 kleine Kinder, 4, 3 Jahre und 4 Monate alt

Ist ganz Schoenes Durcheinander vor allem weil wir wegen meinen psychischen Problemen oft umgezogen sind aber ich kann wieder gut laufen und auch Kinder hochheben obwohl ich vor Therapie nur 3 kg heben durfte

Ich hatte jedes Jahr Therapie, vor allem von der Nachfolgerin von jetzt ich glaube Professor Weisel, Frau Dr. Besemer im UKT

2019 war es glaube ich Daratumumab, danach als das nicht mehr half Lenalidomid, ab vorletztes Jahr Carfilzomib worunter ich seit Frühjahr 2025 in CR also Komplettremission war

Ich war dann an der Ostsee und hatte dann keine Therapie mehr genommen war auch zum groessten Teil symptomfrei

Leider hatte ich wegen psychischen Problemen Umzugsstress und seit Herbst Schmerzen und habe den Fehler gemacht die psychischen Schmerzen mit Alkohol zu betäuben

Kontrolle im UKT vor 2 Wochen leider wieder Therapie noetig

Geht demnächst wieder los, wir hoffen dass Carfilzomib wieder hilft

Mein Dank geht an Professor Weisel, Frau Dr. Besemer und das ganze Team in der Tagesklinik Tuebingen!

sowie auch Tagesklinik Hamburg wo ich einmal meine Dosis während der Ostsee Zeit bekam

Sowohl Frau Professor Weisel als auch Frau Dr. Besemer haben mich meiner Meinung nach sehr gut betreut bzw betreuen mich jetzt wieder

Tips zur Therapie Unterstützung und danach:

Kein Alkohol, nichts dass das Immunsystem schwaecht!

Viel natürliches Vitamin C, frischer Salat mit Zwiebeln, Ingwer, Möhren, usw.

Vitamin D nehme ich immer wieder

Ich bilde mir auch ein dass Curcumatabletten helfen was weiss ich, ein Forenmitglied hier nimmt die schon lange muesste schon 20 Jahre in Remission sein, weiss jemand noch den Namen?

Gebet, Beziehung zu Gott suchen

Liebe Irmi,

Undine hat uns verlassen.....

Aber toll von Dir zu lesen und wow auch bereits 14 Jahre. Das freut mich ganz dolle.
Mach weiter so.


Viele liebe Grüße

Jeanny

Hallo Undine,
ich ergänze…. 14 Jahre
Liebe Grüße
Irmi