Hallo liebe katrin,

ich kann sehr gut nachvollziehen,wie es Dir gerade geht.
Als meine Mutti im 05/2010 die Diagnose bekommen hat,waren
wir am Ende.Es ging nichts mehr und ich war völlig am Boden
zerstört.Habe dann nächtelang am PC gesessen und alles was
ich finden konnte durchgelesen,verglichen und und und.Habe zig
Ärzte per E-Mail nach der "richtigen Therapie "befragt,Befunde durchgeschickt.Letztendlich hat die hier behandelnde Ärztin genau
alles richtig gemacht,genau das,was die Spezialisten auf diesem
Gebiet auch raten würden.Und nun ist meine Mutti bereits im 6.Zyklus
nach VMP Schema und es sieht alles sehr sehr gut aus.Trotzdem war es bis hierher ein sehr schwerer Weg,mit vielen Tränen und Schmerzen und Verzweifeltsein.Ich war und bin immer die aufbauende
Kraft,obwohl ich innerlich natürlich immer Angst habe.Aber dazu besteht momentan kein Grund.Gerade heute habe ich die Ärztin gefragt,ob bei meiner Mutti auch ein Risikofaktor wie bei Deinem Vater vorhanden ist.Hatte dies nie nachgefragt.Sie meinte,nein.Huch gott sei Dank.Aber....sie meinte,wenn es denn so gewesen währe,es ist nicht das Ende,es IST behandelbar,genauso
wie der sogenannte "normale"Verlauf.Es ist einfach so,das mit dem Risikofaktor die Therapien genauso anschlagen,nur das diese nicht soooooooo lange anhalten.Aber wer weiß schon,wie lange es bei jedem Einzelnen wie lange anhält.???!!!Jeder hofft,das er oder sie lange lange Ruhe hat.Bleibt ganz ruhig,es wird weitergehen.
Was ich natürlich von anfang an gemacht habe ,ist,das ich immer dabei bin,mir jedes Blutbild ausdrucken lasse.So kann ich selber vergleichen,ob der jeweilige Zyklus anspricht und das macht dann Hoffnung.Ich hinterfrage auch alles ohne aufdringlich zu wirken.
Alles wird gut,glaub mir.


LG
Jeanny

hallo rudi,
danke für den link;(
leider sagt dieser aber doch grstzl aus, dass man mit del17 die schlechteste prognose von allen hat:(
sogar bei allo:cry:
leider ist der beta2microglobulinwert bei 4,9!


alle ärzte schreiben uns, dass die normale allo eine risikoeinschätzung unsererseits wäre;((

ich weiß gar nicht mehr was ich denken soll?
bestünde denn bei einer normalen allo trotzdem noch der mögliche aspekt der CR für lange zeit trotz del17??

Hallo Katrin,

del 17p, t(4;14), t(14;16) ohne negat. Einfluß (ev. Nievellierung von „bad risk“?)

Post Ask 2008
www.google.de/url?sa=t&source=web&cd=8&v...KaWmN3TxOcfw&cad=rja

...also bezogen auf diesen link biblioteca.universia.net/html_bura/ficha...ams/id/51158105.html

soll die del 17 wesentlich schlechter sein als die del14;(

Hallo ihr Lieben;(

@rudi: ich habe den link so verstanden,dass dies nur für t(4-14) gilt, also die überwindung durch die neuen "medis"?
.......
und trifft diese "schlechte prognose" für alle patienten zu oder nur einer mehrheit?
weiß das jemand?
bzw. besteht die hoffnung,dass die krankheit trotz del17 einen guten verlauf nehmen kann??

Kann uns dieser GEP test noch irgendwelche interessante infos geben?
....
der arzt hat auch gemeint,dass es keine rolle spielt wieviel prozent del 17 zellen es sind.......

und weiters hat er gemeint,dass die prognose signifikant schlechter ist;(

lieber rudi, ich ersetze den:bang: wohl eher durch:cry:............
jetzt ist diese blöde krankheit schon so verdammt selten, und diese Del17 noch viel seltener,....ich kann das nicht verstehen!

Leider war der beta2microglobulinwert bei 4,9 bei diagnosestellung,
also auch nicht niedrig;(
...........

ich denke immer mehr an allo.....
aber mein papa ist schon 63 und die zentren in deutschland sind sooooo weit weg,
wird wohnen doch in salzburg und die langen fahrzeiten würden meinen papa schon sehr belasten;(

liebe grüße
Katrin

Hallo Katrin,
in dem obigen Link (PDF Dokument) von Monika steht sinngenäß drin:

Risikofaktoren wie t(4-14) und del17q13 lassen sich durch Therapiekombinationen mit Bortezomib (Velcade) überwinden.
Z.B. Melphalan, Bortezomib und Dexa.
oder in der Induktionstherapie Bortezomib, Doxorubicin , Dexa.

Und bei deinem Vater sind ja nur 10% der MM Zellen mit del17q13 behaftet, das ist schon mal besser als wenn es alle MM Zellen wären.

Wenn eine del17q13 vorliegt und der B2M Spiegel bei Diagnose niedrig ist (z.B. unter 3,5) dann ist die Risikoprognose nicht viel schlechter als bei anderen MM Patienten.

Und nächstes Jahr kommen ja neue Medikamente in die Pipeline der großen Zentren (Würzburg, Heidelberg u.s.w.) und können schon mal innerhalb von Studien oder als "Off Label Use" verabreicht werden, insbesondere bei Patienten, bei denen die herkömmlichen Medis schon alle ausprobiert wurden.

Also es ist noch lange nicht das "Ende der Fahnenstange" erreicht.
Laß diesen :bang: da weg und nimm wieder diesen