Liebe Anita,

du musst nur nach "Gambro" suchen, dann findest du einige Beiträge.
Wenn nicht, dann meld dich bitte nochmals.

VLG

Lieber Jürgen,

ja, Prognosen sind nur Prognosen und es gibt und wird glücklicherweise immer Patienten geben, die diese Prognosen übertreffen!

Ich bin mir nicht sicher, ob das mit Großhadern wirklich so ein Zufall ist, die "Zufälle", die ich während der Hirntumorzeit gehört habe, haben sich einfach arg gehäuft... Definitiv ist, dass dort Spezialisten auf ihrem Gebiet arbeiten, das menschliche bleibt dafür bei dem ein oder anderen auf der Strecke...

Nierenversagen und dann nicht dialysepflichtig... Darf ich fragen, wie Du/ die Ärzte das geschaft hast/haben?

Apropos zu längst überholten Medikationen bzw. Behandlungsfehlern:
Die Ärzte haben sich zu einem Medikations u Chemo-Schema entschieden, das ich so bis jetzt niergends gefunden habe. Chemo aus Melphalan(niedrig dosiert 35mg/m², Cyclophosphamid und Endoxan dazu Fortecortin, Bortezomib, Thalidomid und eben solche Medikationen wie Pegfilgrastim, MCP, Darbeopetin alpha etc.
Oder könnte das mit meiner Vorgeschichte (eben nicht häufig)bzw. meiner derzeitigen Konstitution zusammen hängen? Bis jetzt hab ich mich noch nicht dazu durchringen können, meinen behandelnden Arzt darauf anzusprechen. Eigentlich hab ich da schon Vertrauen, vor allem weil er sich/ das Ärzteteam mit Regensburg u Würzburg in Verbindung gesetzt hat.

Liebste Grüße und alles Gute Dir

Anita

p.s. Ups, nicht dass Du da was falsch verstanden hattest, hatte mich unglücklich ausgedrückt: Das mit der Aussage in Großhadern war 1999 bei meiner ED des Hirntumors! Nicht jetzt! Das mit den 3 Jahren war bezüglich des MM
:oops:

Liebe Magret,

vielen lieben Dank für Deine Antwort und Deine Wünsche.

Habe heute mit dem behandelnden Arzt gesprochen, weswegen genau ich keine SZT bekommen kann. Du hattest Recht, es liegt haupts. daran, dass die Ärzte sich nicht trauen eine Hochdosis Chemo durchzuführen. Es kommen einfach mehrere Faktoren zusammen u.a. eben die dialysepflichtige Niereninsuffizienz (seit 08/04), postoperative Lungeninsuffizienz, die kardiale Insuffizienz + Tachykardie, dann kommt dazu, dass ich während früheren Chemos schon Herzkreislaufstillstände hatte + einen Myokardinfakt. Auch sind meine Leberwerte aufgrund von Antiepileptika etc. und auch Blutwerte sehr schlecht, und es kam durch die Gabe von Thrombozytenkonzentraten zu einer Alloimunisierung gegen allogene Thrombozytenkonzentrate.
Kann sein, dass ich jetzt was vergessen habe, aber es kommt bei mir halt recht viel zusammen.

Die Niereninsuffizienz hab ich zwar schon länger, aber die Nierenwerte haben sich seit geraumer Zeit stark verschlechtert, was auf das MM zurückzuführen scheint. Leider kann ich im Forum unter der Suchfunktion Gambro high cut off Filter nix finden, vielleicht bin ich auch einfach zu dämlich.:roll:
Daher wäre ich entweder über einen Tipp oder Infos wirklich sehr dankbar!

Das, was Du durch die Erkrankung erleben musstest, tut mir ganz fürchterlich leid!!! Ich weis gar nicht, was ich schreiben soll...
Fühl Dich ganz fest von mir umarmt!!!

Liebste Grüße

Anita

Hallo Anita!

>>Der Onkologe sagte etwas von 3 Jahren...
>> "Bei Ihrer Tochter hat eine Operation keinen Sinn mehr!" nach Hause geschickt ohne jeden weiteren Therapievorschlag!

Hier hast Du erschreckende Beispiele von gefährlichen Ärzten erleben müssen. Solche Aussagen deprimieren und beeinflussen den Krankheitsverlauf negativ. Vermutlich ist es Zufall, dass auch ich ein solches Beispiel aus Großhadern habe. Es liegt 25 Jahre zurück und machte mich stärker.
Sicherlich hat es Dich besonders gründlich erwischt. Eine Prognose über Restlaufzeiten bleibt aber jedenfalls nur eine Prognose. Manchen Sonnenbrand bekam ich an Tagen, die als durchgängig verregnet angekündigt waren.
Das Sterben erwarteten Ärzte von mir erstmals im Jahr 2001 als ich nach Nierenversagen durch Hyperkalzämie ins Koma gefallen war. Die Erwartungen habe ich nicht erfüllt. In der Dialyse bin ich auch nicht gewesen.
Alles wurde gut. Bis zum nächsten endgültigen Aus.

Prognosen stützen sich auf Erfahrungen aus der Vergangenheit. Darin sind eben auch viele ältere Patienten, viele Behandlungsfehler und sehr viele mit längst überholten Medikationen.
Margret schrieb von Deiner Regenerationsfähigkeit und Deinem Lebenswillen. Diese Dinge werden Dir helfen.

Ganz liebe Grüße

Jürgen

Liebe Anita,

deine Schilderung geht mir unter die Haut.

Du hast in deinem jungen Leben schon so viele schwere Erkrankungen erlebt und dich immer wieder durchgekämpft - das spricht 1.) für die Regenerationsfähigkeit deines Körpers und 2.) deinen unbeugsamen Willen. Beides solltest du nun auch gegen das Myelom einsetzen!

Die Dialysepflicht nur für sich genommen, ist übrigens kein generelles ko-Kriterium bezüglich autologe SZT. Mein Mann wurde durch das MM 2006 dialysepflichtig und hatte 2007 eine autologe SZT. Ich bin aber kein Mediziner und kann das Risiko angesichts deiner zusätzlichen Herzprobleme etc. natürlich nicht einschätzen. Es mag sein, dass man dir auch daher von einer SZT abgeraten hat. Aber vielleicht fragst du zum Thema "Dialyse/SZT" nochmals bei deinen Ärzten genauer nach.

Falls du erst durch das MM dialysepflichtig geworden bist, empfehle ich dir, dich und deine Nephrologen mit dem Thema "Gambro high cut off Filter" vertraut zu machen. Du findest dazu hier im Forum schon einige Diskussionen und Informationen. Falls du dazu Rat brauchst, bitte gern nochmals melden.

Die geringere Strahlendosis hängt, wie schon in den vorherigen Beiträgen geschrieben, mit der besonderen Empfindlichkeit des MM gegenüber Strahlentherapien zusammen.

Dir liebe Grüße und gute Wünsche,
Margret

Lieber Jürgen,

herzlichen Dank für Deine Antwort.
Körperlichen Belastungen bin ich in meiner Arbeit nicht ausgesetzt, na ja, stressig ist es natürlich schon immer wieder, aber wo ist das nicht der Fall?
10 Jahre mit MM 3B Das ist schön zu hören!!! Du glaubst gar nicht, wie mir ein Stein vom Herzen fällt. :lol: Der Onkologe sagte etwas von 3 Jahren... :roll:
Wie ich Ärzte hasse - nicht ganz ernst gemeint - wurde in Großhadern zusammen mit meinen Eltern mit den Worten: "Bei Ihrer Tochter hat eine Operation keinen Sinn mehr!" nach Hause geschickt ohne jeden weiteren Therapievorschlag! :evil: :x und ich lebe immer noch:)

Liebste Grüße

Anita (sternmuraene)