Hallo Sternmuräne,

gerade heute bezweifelte ich in geselliger Runde das MM als überwiegend im Alter auftretende Erkrankung. Aber meine Zweifel sind subjektiv und werden durch die eher jungen Forumsmitglieder und meine eigene Diagnose mit Anfang vierzig genährt.
Schade, dass ich mich nun durch Deine Schilderung schmerzlich in meinem Vorurteil bestätigt fühle.
Bei all Deinen Vorerkrankungen ist die Frage nach der Arbeit besonders schwer zu beantworten. Wie schnell die Knochen brechen können hast Du erleben müssen. Solltest Du bei der Arbeit keine körperliche Belastung haben und zusätzlich einen stressfreien Tag dabei verleben können – nun ja, ich ginge wohl bei „sooo gerne“ trotz des Abratens zur Arbeit. Vielleicht kannst Du stundenweise mit halber Kraft arbeiten um Dir wenigstens etwas Freude zu gönnen. Entscheiden musst Du selbst.
Caro schrieb Dir schon von den vielen neuen Medikamenten, damit wirst Du alt und kannst noch lange Spaß an der Arbeit haben. So machen wir das alle. Mein III b habe ich nun das zehnte Jahr und dabei auch die meiste Zeit gearbeitet.
Gute Besserung

Jürgen

Lieber Sergio,

ich bin momentan in Rosenheim in Behandlung, wo ich mich aber sehr gut aufgehoben fühle, weil das Ärzteteam mich erstens schon seit Jahren - eben wegen der Hirntumorgeschichte- betreut und alle Untersuchungsergebnisse etc. vorliegen und sich zweitens sich schon mit Würzburg und Regensburg in Verbindung gesetzt haben, mit denen sie auch schon früher - damals zwar Neuroonkologie, aber trotzdem - zusammengearbeitet haben.
Es ist schön zu hören, dass man nicht unbedingt Nachteile hat, wenn man keine SZT bekommen kann. Man wird sehen, wie es mir mit den kardiotoxischen Nebenwirkungen und Übelkeit (habe eine Allergie gegen HT3-Antagonisten :bang: ) weiterhin geht...
Mich hat halt fast der Schlag getroffen, als ich die Diagnose bekam und dann das durchschnittliche Lebensalter bei Diagnosestellung...

Wünsche Dir alles, alles Gute und natürlich auch ganz viel Kraft.

Liebste Grüße

sternmuraene

Hallo sternmuraene,
es tut mir echt weh deine story zu lesen...
aber bez. MM schliesse ich mich Caros Meinung an, es gibt einige sehr gute Medikamente und es gibt inzwischen auch studien um zu vergleichen, ob man mit den meds nicht die gleichen Ergebnisse erhaelt wie mit der SZT. Die Ergebnisse sind positiv, also es muss kein Nachteil sein, keine SZT zu machen.
Mir sagte mein Arzt, dass der eigentliche Grund der SZT der ist, dass man normalerweise hinterher laengere Zeit therapiefrei ist und dadurch die LQ ganz gut ist, klappt aber nicht immer!
Ich kann mir vorstellen, dass der Grund der schwachen Strahlentherapie der ist, dass ja die Plasmazellen sehr waermeempfindlich sind und die Bestrahlung schon bei geringer Staerke sehr wirksam ist oder sein kann. Also da wuerde ich mir keine Probleme machen.
Aufgrund deiner Problematik ist es aber wichtig, bei kompetenten Aerzten unterzukommen, ja und eine zweitmeinung in HD oder Wuerzburg kann sicher nicht schaden.
alles Gute

Liebe Sternmuräne,

Dich Ärmste hat es ja doppelt hart getroffen. Aber für das Multiple Myelom gibt es etliche neuere Medikamente, die sehr gut wirken, so dass es sogar schon Ärzte gibt, die meinen, dass man in absehbarer Zeit gar keine Stammzellentransplantation mehr braucht. Mein Lebensgefährte wurde im Stadium III A vor 3 Jahren diagnostiziert und ihm geht es trotz einen Rezidiv letztes Jahr wieder richtig gut und braucht erstmal keine Therapie. Nur den Mut nicht verlieren. Er ist dieses Jahr 60 geworden, es gibt aber hier im Forum einige sehr junge Betroffene, sicherlich meldet sich der eine oder andere noch bei Dir. Welche Chemo bekommst Du denn? Bist Du in einer Fachklinik, die viel Erfahrung mit dem MM hat ? Das ist sehr wichtig - Heidelberg und Würzburg sind auf dem Gebiet führend.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle den bestmöglichen Therapieerfolg und ganz wenig Nebenwirkungen.

Liebe Grüße

Caro

P.S: Kannst mir auch gerne eine PM schicken, dann geb ich Dir meine mail Adresse, falls du nur einfach quatschen willst.

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß gar nicht so richtig, wie ich anfangen soll... Also: Ich bin 25 Jahre alt und mir wurde vor relativ genau einem Monat die Diagnose multiples Myelom Stadium III B gestellt, nachdem ich eine Spontanfraktur des Schienbeins hatte und daraufhin Blutabnahmen, eine Knochenmarksbiopsie und ein Ganzkörper MRT, welches multiple Osteolysen am gesamten Skelettsystem zeigte, folgten. Die Knochenmarkspunktion zeigte eine 70% ige Infiltration von Plasmazellen im Knochenmark.
Seit ca. 1/2 Jahr hatte ich stängig wiederkehrende Infekte und seit 2 Monaten ständiges Zahnfleisch- und Nasenbluten. All diese Symptome und dazugehörige Blutbefunde (Leukozyten1,6, Thrombozyten 58tsd/yl etc) wurden von meinem Hausarzt als Nachwirkungen meiner vorangegangenen Erkrankung + Behandlung abgetan :bang:

Ich hoffe, es ist ok, wenn ich kurz meine Vorgeschichte schreibe: Ich hatte 1999 mit gerade mal 14 Jahren die Diagnose anaplastisches Oligoastrozytom WHO-Grad III erhalten (Teilresektion, Bestrahlungen 60Gy, Chemo (HIT-Studie)) und hatte danach insgesamt noch 3 Rezidive (1. Rezidiv: 02/2002(PCV-Schema), 2. Rezidiv, 08/2003(Temodal), 3. Rezidiv mit Abtropfmetastasen im Liquorkanal 11/2006(Glivec+Litalir+stereotaktische Bestrahlung).

Nun wurde ich eben mit der Diagnose multiples Myelom konfrontiert.
Alles ist noch so neu und so verwirrend, irgendwie kann ich das alles noch gar nicht so alles fassen. Chemotherapie wurde schon eingeleitet, aber keine Hochdosistherapie. Eine Stammzelltransplantation kommt bei mir nicht in Betracht, da ich eine dialysepflichtige Niereninsuffizienz und eine Linksherzinsuffizienz mit Tachykarder Rhythmusstörung + Herzschrittmacher u Herzdefi habe. Das sind u.a. auch Gründe, weswegen ich wohl in keine Studie aufgenomen werde...
Bestrahlt soll ich mit 40Gy 20 Stitzungen a 2Gy werden. Aber warum nur 40 Gy??? Ist das nicht wenig??? Die Ärzte sagen wg. meiner Vorbehandlung, aber ich wurde ja nur am Gehirn und an der spinalen Achse bestrahlt...

Ach, ich kann euch gar nicht sagen, wie besch... ich das alles finde!
Gibt es in diesem Forum noch mehr junge Menschen wie mich mit einem multiplen Myelom???
Oder hatte jemand vor dieser Diagnose auch schon eine andere Krebserkrankung, gar einen Hirntumor?
Was kann ich für mich selbst tun???
Die Ärzte sagen, ich soll zumindest im Moment nicht arbeiten, würde es aber soooo gerne!!! Geht das denn definitiv nicht???

Ich weiß, ich hab jetzt sehr viel geschrieben, sorry dafür!
Vielleicht kann mir auch jemand meine Fragen beantworten?
Bitte-Bitte, ich bin momentan einfach überfordert!

Euch allen wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen

Liebste Grüße

sternmuraene