Hallo Ado,

du brauchst dringendst einen MM Spezialisten, diese sind meistens an Unikliniken zu finden. Ein Onkolologe und ein Hämatologe reichen nicht, denn die sind mit dem MM überfordert.

Vermute der Onkologe vor Ort hatte es noch nie mit einem MM zu tun, daher finde ich persönlich es richtig, dass er dich nicht behandelt. Die Forschung und Behandlung des MM ändert sich ständig, da kann eine normaler Onkologe/Hämatologe gar nicht auf dem Laufenden sein, zu mal auch noch jedes MM anders ist. Auch ist vieles anders als bei anderen krebs- auch Blutkrebserkrankungen.

Alles Gute

Servus in die Runde!

Langsam könnte ich auf der Sau raus. Bei allen Leiden zermartere ich mir den Kopf, ob ich mich in einer hypochondrischen Krise befinde.

Vor rund 10 Jahren wurde bei mir eine MGUS IGG kappa diagnostiziert. Über die Jahre wurde die jährliche Kontrolle bei einem Hämatologen am alten Wohnort durchgeführt. Nach einem Umzug lehnte mich die einzige hämatologische Praxis am Ort mit dem Kommentar ab, dass nach Berichteinsicht die Sache wohl als sehr kompliziert beurteilt würde, man sehr viel durchlesen müsste und überhaupt: In 14 Tagen wäre Weihnachten.
Die weitere „Beobachtung“ übernahm meine Hausärztin bis zu dem Zeitpunkt, als ein Laborergebnis bezüglich MGUS negativ ausfiel. Seit diesem Zeitpunkt vertrat sie die Ansicht: Nun isses weg.

Im November letzten Jahres kam eine neue Entwicklung hinzu: Im November wurde ich mit starken Schmerzen u.a. im Brustkorb in die Notaufnahme mit Verdacht auf Infarkt verfrachtet. Glücklicherweise war das ein falscher Alarm, die Schmerzen beim Atmen und der Ganzkörpermuskelkater verschwanden aber nicht. Auf Grund diverser Symptome wurde die Verdachtsdiagnose gestellt, dass ich einen epileptischen Anfall gehabt hätte.

Insgesamt bin ich kein leichter Fall für die Ärzteschaft, da ich seit vielen Jahren an einer small-fibre-Neuropathie leide und mich seit etlicher Zeit nur unter stärkeren Schmerzen wegen einer Einbruchzyste im Hüftgelenk bewegen kann.

Im Krankenhaus habe ich nochmals auf die MGUS in der Vorgeschichte hingewiesen. Prompt entdeckte das Labor bei der Fixaktion wieder die IGG-Auffälligkeit: „Mittels Immunfixation kann derzeit eine fragliche Bande bei IgG kappa nachgewiesen werden. Eine Kontrolluntersuchung im Abstand von 3 Monaten wird empfohlen .

Um die unendliche Geschichte abzukürzen: Nach einer Verlegung in die Neurologie kam der Chefarzt dort auf die geniale Idee, von der Wirbelsäule MRTs anfertigen zu lassen. Ergebnis: Sechs Deckplatteneinrüche an Wirbelkörpern in BWS und LWS, zum Glück stabil und ohne Hinterkantenbeteiligung.
Die Orthopädin meinte auf Nachfrage nur, dass ich mal schauen lassen sollte, ob ich eine Osteoporose habe. Alle anderen Mediziner erklären immer, dass sie auf dem Gebiet der Hämatologie leider komplett unwissend sind.

Und so sitze ich nun etwas ratlos unter Tilidin und Novaminsulfon mit Schmerzen beim Atmen und Laufen da und rätsele, ob meine Frage bei den Ärzten nach einem möglichen Zusammenhang zwischen den Wirbelbrüchen und der MGUS nur die Ausgeburt eines randalierenden Pschyrembel-Lesers ist.

Danke für die Geduld, aber irgendwie musste ich mir das mal von der Seele schreiben.

Klaus-Michael