Hallo, Stuttgarter,

meine alte Wahlheimat (Schorndorf). Ich kann aus eigener Erfahrung (vor vielen, vielen Jahren) gut verstehen, dass die Diagnose SMM erstmal erhebliche Ängste und dann eine Art Panik-Modus auslöst. Jetzt schnell alles wissen und dann schnell was machen, das ist unser Urinstinkt zur Angstbewältigung. Aber: Blinder Eifer schadet nur! Denn vor einer Behandlung haben die Götter die Diagnose gesetzt. M.E. ist für Dich jetzt erstmal wirklich wichtig, zu wissen, ob das bei Dir festgestellte SMM eine relative "brave" Variante ist, der Schwabe würde vielleicht sagen: ein SMM-le. Oder ob das ein "mieser Seckel isch", also ein Risiko-SMM. Eine genaue und feine individuelle Diagnostik ist hier also mal der erste Schritt, der mit ruhiger Hand erfolgen sollte. Bei einem "SMM-le gilt "Abwarten und Tee trinken" oder auch "wait and see". Bei einem Risiko-SMM haben sie mittlerweile was, was ein MM ziemlich lange rauszögern kann, also viele Jahre. Ich sage nur: Daratumumab (das ist ein hochwirksamer monoklonaler Antikörper). Dazu unten mehr.

Ich kenne von meiner Frau (Schwarzwälderin) den Reflex, wenn in BW irgendwas "medizinisch" ist: "Ab nach Tübingen!" Ok, die sind dort natürlich richtig gut, aber die Besten der Besten der Besten in BW im Bereich MM sitzen zweifelsohne in Heidelberg. Ja, das sind statt 40 km dann doch 140 km, aber das wäre mir für eine gute Diagnostik und ggf. einen Behandlungsplan nicht zu weit. Zumal die Heidelberger sich beim SMM wirklich auskennen, das zeigt schon ihre Expertise in der AQUILA-Studie, die auf dem ASH-Kongress im Dezember 2024 in San Diego vorgestellt wurde. Wenn Du der englischen Sprache mächtig bist, kannst Du das hier nachlesen:
ash.confex.com/ash/2024/webprogram/Paper201057.html
Oder Du schaust Dir ein Video von Prof. Dr. Katja Weisel (aus Hamburg Eppendorf) vom ASH-Kongress an, gibt es auf diesem Portal oder hier:
lymphome.de/kongresse/detail/ash-2024-sa...ultiples-myelom-mm-8

Insgesamt gilt: Im Netz steht viel alte Scheiße zum MM. Dr. Google hilft hier nicht viel weiter. Heute wird in seriösen Forscher-Kreisen und auch International von einer mittleren Lebenserwartung von mindestens 12 Jahren, und zwar bei einem MM ausgegangen, aber da sind die neuen Behandlungsmethoden und die sich rasant entwickelnden Fortschritte in der Therapie noch gar nicht eingepreist. Auch über eine Heilung oder einen heilungsähnlichen Zustand unserer Erkrankung wird laut nachgedacht. Für Dein SMM stehen die Chancen also sehr gut, da wirst Du wohl noch viele Jahre leben müssen. Denn NIEMAND kann wissen, ob und wann das bei Dir mal ein MM wird. Kann tatsächlich auch NIE sein und Du wirst mit Deinem SMM im hohen Greisenalter beerdigt. Am besten lernt man nach meiner Erfahrung immer schön langsam und im Austausch mit anderen MM-KollegInnen. Machst Du ja ab jetzt auch hier, gelle?

Zum Thema Knochenstärkung mit Medikamenten wie z.B. Bisphosphonaten wäre mein Rat: Erstmal die Finger weglassen, denn solange keine aktiven MM-Zellen die Knochen schädigen, ist das nicht sinnvoll. Vorbeugend die Knochen "dichter" zu machen, empfiehlt sich gar nicht. Unser Knochengerüst ist nämlich nicht starr, sondern hochdynamisch und bleibt am besten in einem wohlausgewogenen Gleichgewicht zwischen Knochenaufbau und Knochenabbau. Zu dichte Knochen können sich entzünden, weil die Blutversorgung da nicht mehr so gut funktioniert (da können Abbauprozesse nicht mehr raus), wir MM-ler kennen sowas als Nebenwirkung von Bisphosphonaten, z.B. als Kiefernekrosen.

Wenn Du Neujahrsvorsätze magst, die ja auch nie funktionieren, habe ich da was für 2025: Jetzt bloß keinen blinden Aktionismus mit Ernährungsumstellung und Nahrungsergänzungsmitteln anfangen. Was alle Gesunden auch brauchen und wir MMler vielleicht ein wenig mehr, sind genügend Proteine und Calcium. Da gab es neulich einen wunderschönen Vortrag von unseren Habsburger MM-Kollegen mit den Thema "Knochenstarke Ernährung".
www.youtube.com/watch?v=44UkBaPZanU&t=306s

Wenn Du sonst noch was machen willst: Vitamin D3 ist hilfreich, vor allen Dingen in der dunklen Jahreszeit, aber nicht überdosieren, 500-1000 IE am Tag reichen, sonst schießt Du Dir Deine Niere ab. Und ein diverses sprich vielfältiges Mikrobiom im Darm hat nachweislich gute Effekte auf das MM und bei möglicherweise notwendigen medikamentösen Behandlungen, also gerne mal was Fermentiertes essen oder auch Joghurt, aber kaufe Dir keine Probiotika aus der Apotheke oder irgendwelche probiotischen Trinkjoghurts, das ist schade ums Geld und bringt nicht viel.

So, und jetzt auf in das Jahr 2025 und vielleicht bis demnächst in diesem Theater...

Ich bekomme Zometa. Einmal im Monat per Infusion. Alternativ kann man auch Xgeva als Spritze bekommen.
Gut das Du noch keine Läsionen hast. So soll es auch möglichst bleiben.
Es stehen noch ein paar Untersuchungen bei Dir aus um dann festzustellen wie man weiter vorgeht. Nach neuesten Erkenntnissen überlegt man jetzt sogar Hochrisiko SMM direkt zu behandeln um den Progress zu verzögern.
Bei Standardrisiko warten man aber weiter ab.

Hallo Marco,
für die Knochen bekommt man normalerweise Bisphosfonate. Sollten Läsionen vorhanden sein.
Besser natürlich, wenn man keine braucht.

LG Nadine

Und noch eine Frage an dich, Flo.

Haben dir die Ärzte gesagt, was sie tun können, um
deine Knochendichte zu erhöhen?

Hallo Flo,

ein CT wurde gemacht. Habe noch keine Läsionen.

Eine Knochenmarkanalyse wurde durchgeführt.
20% des Beckenknochens ist infiltriert.

Ein MRT wurde bisher nicht gemacht.

Ein Gentest und eine Risikoeinstufung erfolgte auch nicht.

Ich war in einem normalen Krankenhaus und werde nun
aber für eine Zweitmeinung in eine spezialisierte Klinik gehen.
Zur Uni-Klinik Tübingen möchte ich gehen.

Lieber Gruß und Danke für deine Antwort

Hallo Marco, ich war letztes Jahr knapp 40 als ich die Diagnose erhalten habe. Bei mir war es allerdings durch einen Wirbelbruch ein aktives und somit behandlungsbedürftiges Myelom. Somit befinde ich mich jetzt am Ende meiner Erstlinientherapie innerhalb einer Studie in Leipzig und hoffe das ich danach erstmal lange Zeit Ruhe habe.
Wenn jemand nachvollziehen kann wie Du Dich mit der Diagnose fühlst, dann sind wir das.
Es gibt durch den ständigen und raschen Fortschritt ständig neue Therapie Möglichkeiten und damit verbessert sich dann auch die Lebenserwartung. Wichtig ist zu allererst das Du Dir einen Myelom Experten in einem der großen Myelom Zentren suchst und selbst möglichst gut über das MM informiert bist und auf dem Laufenden bleibst.
Gibt es schon die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion und FISH Analyse (Gentestbestimmung) und weißt Du zu welchem Risikotyp Du gehörst und wurde ein Ganzkörper CT gemacht?
Eine gesunde, ausgewogene Ernährung (ballaststoffreich, Vitamine, wenig Fleisch) ist mit Sicherheit ganz gut und Vitamin D, Curcumin und viel Bewegung wird gerne empfohlen. Das solltest Du aber immer vorher mit deinem Arzt besprechen.
Vielleicht hast Du ja Glück und es bricht lange Zeit nicht aus. LG