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Doris2460 antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
18 März 2025 11:42
  • Doris2460
  • 687 Beiträge seit
    13 August 2022
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Bei mir hat die Sammlung auch relativ lange gedauert, es wurde für 2 Mal gesammelt, meine 2. Portion wird vermutlich durch die neuen Medikamente nicht mehr gebraucht.

Vielleicht schaffen sie ja wenigstens eine Portion zu sammeln. Wenn nicht, dann gibt es bestimmt eine andere Lösung, denn die Entwicklung ist ja so rasant.

Wartet ab und wenn es nicht klappt sprecht mit den Ärzten, wie es weiter geht, da gibt es inzwischen auch gute Möglichkeiten.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

desiree.uko antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
18 März 2025 10:56
  • desiree.uko
  • Autor
  • 17 Beiträge seit
    26 Dezember 2024
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Meine Mutter ist nun zur Stammzellenernte im KH, und jat zu wenig Stammzellen, hat nun schon zwei Tage zusätzliche Medikamente bekommen damit es mehr Stammzellen werden. Aber immer noch zu wenig. Die Ärztin meinte wenn es bis morgen nicht mehr werden, dann geht das bei ihr nicht…

Das macht mir sehr viel Angst und Sorgen. Was sind denn dann ihre Optionen? Jetzt hat man ja alles schon gemacht damit man die Stammzellentransplantation machen kann (also Induktionschemo, Mobilisierung etc)…

betti52 antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
02 März 2025 11:13
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
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Hallo!

Bzgl. Sitzplaetze, die sind in meinem StudienKH auch
Mangelware.
Und ich moechte auch nicht dicht gedraengt sitzen,
sondern auf Abstand. Daher habe ich mir dann sowas
www.amazon.de/gp/aw/d/B0915WM38R/?_encod...d7-9309bf04005f&th=1

Es waren teilweise auch zusaetzliche Stuehle im Flu
aufgestellt, die dann aber wol von der
Feuerwehr wieder wegbeordert wurden wg Verengung
des Fluchtweges.....

Auf meinem Falthocker wurde ich aber noch nie
wg Verengung des Flutweges weggescheucht.
Die sollten mir mal kommen damit...

Alles Gute.

Gruss, Bettina
besorgt.

Doris2460 antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
26 Feb. 2025 09:34
  • Doris2460
  • 687 Beiträge seit
    13 August 2022
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Hallo Desiree,

schön, dass du deine Mutter so sehr unterstützt. besorgen.

Die Stammzellsammlung erfolgt unterschiedlich bei mir mit Chemo, so ist es wohl auch bei deiner Mutter geplant. Da gibt es eine große Chance, dass ca. 14 Tage später die Haar ausfallen. War für mich erst ein Schock, im nachhinein nicht wirklich schlimm und ich war froh, dass es nicht während der Hochdosischemo passiert ist. Sonst hatte ich keine Probleme an die ich mich erinnere.

Ich würde schon einmal etwas mit Mützen vorsorgen und ein Rezept für eine Perücke (wenn es in Österreich möglich ist) besorgen. Ich habe meine wirklich sehr schöne Perücke fast nie getragen, da ich sehr viel über den Kopf geschwitzt habe und dann immer Mütze ab und Mütze auf viel einfacher war.

Deine Schilderungen von der Ambulanz sind ja echt heftig und bei mir Gott sei Dank bei weitem nicht vergleichbar, aber vielleicht auch, weil meine Ambulanz nur für Leukämien und ähnliches zuständig ist. Was aber auch auffällt, ist das es mehr wird.

Wie du dich dort einbringen kannst, keine Ahnung, als erstes würde mir einfallen, ob man zumindest etwas daran ändern kann, dass Sitzplätze fehlen, da wäre ich aufgeschmissen gewesen, wenn ich hätte stehen müssen.

Vielleicht kannst du ja auch mal fragen, was man sich dort wünschen würde und dann überlegen, wie man etwas davon umsetzen könnte.

Alles Gute für euch

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

Callosum62 antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
26 Feb. 2025 09:21
  • Callosum62
  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo, Desiree,

zunächst einmal zur Klarstellung: Deine Mutter wird nach meiner Einschätzung eine sogenannte "Mobilisierungschemotherapie" bekommen. Diese vermehrt nicht Stammzellen, sondern holt diese aus dem Knochenmark raus. Die Konzentration hämatopoetischer Stammzellen ist im peripheren Blut nämlich deutlich niedriger als im Knochenmark, wo sie etwa 10 bis 100 Mal höher liegt. Damit durch die Stammzellapherese eine ausreichende Menge von Stammzellen aus dem peripheren Blut gewonnen werden kann, ist daher eine Mobilisierung der Zellen aus dem Knochenmark notwendig.
Diese Mobilisierungs-Chemo wird in der Regel mit Cyclophosphamid und Filgrastim durchgeführt. Cyclophosphamid ist schon eine richtige Chemo, also ein Zytostatikum. Da kann es schon mal passieren, das ein paar Kopfhaare verlustig gehen. Unter Cyclophosphamid kann auch eine Neutropenie auftreten, da kann ich ein Lied von singen. Eine Neutropenie bedeutet, dass die Neutrophilen, die wichtiger Bestandteil des angeborenen Immunsystems sind, kaputt gehen; dadurch tritt dann eine hohe Infektionsgefahr auf. Um das zu vermeiden, wird vorbeugend Filgrastim gegeben. Das Zeug stimuliert die Produktion von Neutrophilen, die wir so dringend brauchen.
Also, so eine Mobilsierungschemo kann auch schon ganz schon schlauchen, leider. Aber es lohnt sich.

Im Hinblick auf den Kampf gegen den Krebs ganz im Allgemeinen kann ich nur sagen: Don Quijote. Von daher verstehe ich Deine gefühlte Hilflosigkeit. Aber Krebs ist genauso Bestandteil des Lebens und Sterbens und leider auch des persönlichen Leid wie Viren, Bakterien und alle anderen möglichen Krankheiten. Und: Der Kampf gegen die Krankheit selbst ist m.E. nicht unser Job, sondern das sollten wir besser den Fachleuten überlassen (wobei es nicht schaden kann, informiert zu sein). Die Forschenden und Behandelnden haben sehr viel dazu gelernt in den letzten Jahren. Insbesondere bei der Therapie des MM. Und das wird auch so weitergehen. Seien wir also froh und dankbar, dass in unseren beiden Ländern - ich denke, Du kommst aus Österreich - das Gesundheitssystem noch gut genug funktioniert und auch zumeist genug Geld hat, um die meisten Krebsarten wirksamen zu behandeln. M.E. können wir Laien eher in diesem Bereich, also in der Gesundheitspolitik und der Versorgung unserer MM-Kollegen, etwas bewirken. Machen wir mit unserer SHG (ich bin mit Doris in derselben). Und natürlich ganz persönlich bei der Unterstützung Deiner Mutter. Den Rest, ja da gibt es viel Schlimmes, sollten wir vielleicht nicht unbedingt so nahe an uns heranlassen, damit nicht ein dauerhafte gefühlte Hilflosigkeit entsteht. Selbstschützende Distanz ist angesagt...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

desiree.uko antwortete auf Diagnostik Mutter und Angst
25 Feb. 2025 21:29
  • desiree.uko
  • Autor
  • 17 Beiträge seit
    26 Dezember 2024
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Entschuldigt bitte die Stille, und danke für alle Antworten!!! Es ist für mich leider auch immer noch schwierig mit dem ganzen umzugehen, wollte aber ein kurzes Update geben und mich für alle lieben Antworten bedanken.

Mama ist nun diese Woche mit Induktionstherapie Zyklus 3 durch. Am Donnerstags geht’s stationär- Stammzelleninduktion (so wie ich es verstanden habe eine Hochdosischemo die, die Stammzellen vermehrt), nächste Woche heim, und ne Woche später Stammzellenentnahme. Dann Zyklus 4. Danach Hochdosis Chemo und Stammzellenrückgabe inkl Aufenthalt auf Isolation. Danach noch Zyklus 5 und 6.

Mama ist jetzt schon sehr gerädert, schwach und KO, ein totales Auf und Ab. Schmerzen viel besser doch Fentalynpflaster immer noch drauf. Beim letzten CT wude bereits festgestellt, dass die Tumorherde stark zurück gingen, der fette im BW9 ging so zurück dass nun die Wirbel gesintert sind und Mama einige cm kleiner is :( und krumm… Dafür ist er fast weg der Scheiss Kerl…

Mama hat alle möglichen Nebenwirkungen, und andauernde Blasenentzündung - teils blutig - Antibiotika helfen nicht. Grausamer Leidensweg, aber wir haben Hoffnung.

Sie tut mir unendlich Leid, denn gefühlt geht es jetzt erst richtig los… Ich hoffe es zahlt sich alles aus am Ende und resultiert in einer langen Remission…

Mittlerweile brauchen wir den Rollator nicht mehr wenn wir zu den Chemos fahren, und gehen auch schon ein wenig spazieren, vorgestern gingen wir sogar - zum ersten Mal seit dem ganzen auf ein Glas Wein nach der Behandlung (um 11 am Morgen 😂).

Ich wünsche mir, dass alles gut geht, für meine Mama und für alle MMler hier.

Nun begleite ch sie nun von Anfang am zu jeder Chemo, und warte dort mit ihr (home office quasi mit dem laptop am schoss). Ich sehe wie viele Menschen auf der Hämatologie auf ihre Behandlung warten, oft wöchentlich die gleichen Gesichter, oft Neue, von jung bis alt, manchmal mit Fussfessel und zwei Polizisten, manchmal im Rollstuhl nach Zigaretten bittend, manchmal so dement, dass nach der Chemo gefragt wird wann die Chemo losgeht, manchmal alleine, manchmal mit Partner, manchmal gesprächig, meist nicht… Es macht mich jedes Mal fertig, und traurig, ich habe das Gefühl es werden einfach von Mal zu Mal mehr Menschen, mehr Erkrankte, weniger Sitzplätze, längere Wartezeiten… Die Ambulanz kommt Personal und Platztechnisch nicht mehr mit der “Nachfrage” mit… Es bricht mir mir jedes Mal das Herz… Ich bin unglaublich dankbar für Das österreichische Gesundheitssystem, dass die neuesten Behandlungen ermöglicht und im Falle meiner Mutter alles auch so zügig in die Wege geleitet wurde (jedoch dies auch nur weil mein Stiefpapa - ihr Mann - im selben KH Arzt ist und Anfang 2024 mit einem akuten Lymphom selbst auf der Ambulanz aus und ein ging und das Team kennt. Krebs is ein A…loch). ABER, die Menschen verbringen oft zwei Tage die Woche auf der Ambulanz, und warten Stundenlang… ohne jeglichen Komfort, sitzend oder stehend… Ich fühl mich so sinnlos dort, möchte irgendwie etwas verändern, unterstützen, dieses gefühlt rasante Ausbreiten der Krebserkrankungen stoppen… Aber ich sitz einfach nur dort … Wie kann Frau unterstützen? Aktiv? Für ein Onkologie Studium ists bei mir leider zu spät, ich wäre eine sehr sehr alte “Jungärztin”..

Entschuldigt mein gedankliches Ausschweifen… Tut aber gut die Gedanken nieder zu schreiben und mit euch zu teilen…

Wünsche allen die dies lesen viel Kraft und bin stolz auf jeden einzelnen der kämpft und mitkämpft, sich einsetzt und teilt ❤️ Danke!