Hallo Desiree,

ich kann gut verstehen, dass deine Mutter keine psychologische Hilfe in Anspruch nehmen möchte. Nach so einer unerwarteten und plötzlichen Diagnose - und ich glaube das war bei fast allen hier der Fall - zieht es einem erst mal den Boden unter den Füßen weg und man fällt in ein tiefes Loch. Es braucht einfach seine Zeit, bis man den Schock überwunden hat und die unendlich vielen Informationen verarbeitet, die man zu der Krankheit bekommt. Manche Menschen brauchen dann dringend psychologischen Beistand, aber ich glaube die meisten wollen erst mal selbst damit klarkommen. Da ist dann vor allem die Familie gefragt, die da ist, die eigenen Ängste wahr- und ernstnimmt und das versteht.

Ich weiß noch genau, wie es war als mein Mann die Diagnose bekam, ich lief mindestens zwei Wochen wie in einem Nebel herum und wir haben viel miteinander geweint. Anfangs schläft man mit dem Gedanken daran ein, wacht damit und sie begleitet einen den ganzen Tag über. Aber man gewöhnt sich mit der Zeit an die Krankheit und sie verliert ihren Schrecken. Dann gibt es oft lange Phasen, in denen man gar nicht mehr daran denkt.

Bei meinem Mann ist das nun sechs Jahre her und wir gingen durch Höhen und Tiefen während der unterschiedlichen Therapien. Seit letzten August, als er die Car-T-Zelltherapie bekam, geht es ihm so gut wie vorher und wenn ihn jemand auf seine Krankheit anspricht, fragt er: „Welche Krankheit?“ Die Wissenschaft hat in den letzten Jahren so große Fortschritte gemacht und es gibt große Hoffnung, dass dieser Mistkrebs irgendwann völlig geheilt werden kann.

Fachlich kann ich leider nicht weiterhelfen, da sind andere hier wesentlich bewanderter als ich.

LG Sunny

Hallo Desiree,
willkommen hier im Forum.

Es tut mir leid, dass es Deiner Mutter so schlecht geht und sie auch den Mut erst finden muss, sich behandeln zu lassen.
Wie alt ist Deine Mutter? Vielleicht füllst Du Dein Profil aus, dann ist es einfacher, gezielt zu antworten.
Vielleicht möchte sie sich auch selber mit anderen Patienten austauschen. In welcher Gegend wohnt Ihr? Gibt es dort eine Selbsthilfegruppe vor Ort? Sie hat auch die Möglichkeit, an unserem Online-Stammtisch teilzunehmen, der einmal im Monat stattfinden.

Frage den behandelnden Arzt nach einem Psychoonkologen in der Nähe, der Deiner Mutter beistehen kann.

Der Vorteil zu manchen anderen Krebserkrankungen ist, dass diese Erkrankung sehr gut behandelbar ist. Wenn man direkt intensiv behandelt, was ja mit einer Vierfachtherapie Deiner Mutter auch vorgeschlagen wurde, hat man sehr gute Chancen. Viele von uns leben schon lange und gut mit der Erkrankung.

Jedes Myelom ist speziell, da ist die Besonderheit und das Wesen der Erkrankung. Du hast Sorge, dass die die "atypische" Form nicht behandelbar ist. Es gibt die Form, die nicht im Blut erkannt wird, das bedeutet nicht, dass sie schlechter behandelbar ist, es ist nur in der Kontrolle schwieriger, ein Fortschreiten rechtzeitig zu erkennen. Wichtig ist es, dass Eure Ärzte sich gut mit der Erkrankung auskennen. Sucht ein Myelomzentrum in Eurer Nähe.

Alle Gute für Deine Mutter.

LG
Ma

Wenn du hier auf Selbsthilfe und mehr klickst, findest du alle (?) zu mindestens sehr viel Selbsthilfegruppen, wenn du auf Nürnberg klickst, hast du die Info´s .

Wir alle werden nicht wieder "Gesund", da hast du mich Missverstanden, aber wie sagte meine Tochter mal, du musst es als chronische Krankheit sehen.

Aber die meisten von uns wirken gesund, dass macht es manchmal für außenstehende schwierig uns zu verstehen.

Schade, dass es deine Mutter psychisch so schlecht geht. Sicherlich ist die bevorstehende Therapie kein Zuckerschlecken, aber es lohnt sich alles zu machen.

Klar habe auch ich Beeinträchtigungen, aber damit kann ich sehr gut leben und freue mich, dass es mir so gut geht. Andere in meinem Alter haben auch Beeinträchtigungen

Danke vielmals für deine Nachricht Doris und das Teilen deiner Reise!!

All die Antworten geben mir wirklich Hoffnung und Kraft!!

In welcher SHG seid ihr? Meiner Mama geht es psychisch wirklich schlecht, sie möchte aber weder Therapie noch anderes machen, ich glaube gerade die Anfangsphase ist schwierig. Ich denke eine Gruppe wäre super vor Allem wegen den was du schreibst - eine Gruppe gesunder Menschen die es geschafft hat. Ich glaube ich muss da noch viel Überredungsarbeit leisten, dass sie mir mitmacht. Eine Gruppe vor Ort wird bestimmt schwierig, da wir recht ländlich wohnen…

Ich musste schmunzeln bei deiner Nachricht, danke fürs Teilen!!! Die kleinen Freuden Und der Parkplatzvorteil!

Das gibt mir Hoffnung!!!

Hattest du auch eine Stammzellenthrapie?

Danke dir! Es tut so gut das zu lesen, und deine persönliche Geschichte und Erfahrung gibt mir mehr Ausblick und Hoffnung. Danke vielmals!!

Das MM soll seinen Ursprung - nach Vermutung der Ärzte und so wie ich das verstanden habe in einem zu 100% tumorösen Gebilde im Beckenknochen gebildet haben (ich denke dieser wird Plasmazytom genannt?) und dann von dort in die weiteren Knochen gewandert sein… Sie hat diese 2 sehr großen Tumore und viele kleinere…

Wir wohnen eher ländlich, und sind im Landes KH - leider keine Uniklinik. Dort wurde mein Stiefvater dieses Jahr erfolgreich behandelt - Lymphom. Ich hoffe es passt dort alles, ich tu mir auch ein bisschen schwer als Tochter auf Einholung von weiteren Meinungen zu bestehen, wobei ich das bereits angedacht habe. Im Moment scheinen sie alle Untersuchungen gemacht zu haben und sie hat ne 4 Fach Therapie mit darauf folgender Stammzellentransplantation…

Das atypische MM bezieht sich hier darauf dass es Dinge aufweist die ein “typisches” nicht tut, zB es konnte nichy im Blut erkannt werden, es ist unreifzellig etc..

Aber ich bin leider sehr neu in dem ganzen und versuche gerade mir ein Bild zu machen und auch die Begrifflichkeiten zu verstehen 😌