Hallo Sevil, lieben Dank für Deine Antwort. Meinst du ich kann einfach die Einrichtung wechseln. Weisst du ob das mein aktuelles Krankenhaus organisieren kann. Oder muss ich die Spezialistin am Frankfurter Uniklinikum direkt anschreiben. Meinst du ich habe Chancen dass sie mich auch nimmt! Das hört sich alles so gut an was du schreibst und lässt Hoffnung bei mir wachsen!!
1000 Dank! Herbert

Hallo Miregal,
danke für Deine Einordnung, auch wenn ich noch nicht so viel versteht. Aber ich werde deine Ratschläge mit zu der Ärztin nehmen und versuche das mit Ihr zu besprechen.
Ihr habt alle Recht ich muss mehr Informationen einfordern !!!
Danke und viele Grüße, Herbert

Liebe Bettina, vielen Dank für Deine vielen und Ratschläge.
Ich Habe nochmal in dem Arzbrief geschaut und bei den Werten zu IgG steht
REf. Bereich 650-1600 mg/dl. Mein Wert ist jetzt bei 511 und der Arzt hat bei mir aufgrund diesen Wertes Panik verbreitet. Bedeutet dass, der Krebs nimmt an Fahrt auf und die Werte werden sich nun in den kommenden Wochen verschlechtert? Kappa leichtketten, steht nur "folgt". Sobald ich diese habe schreibe ich sie rein oder in mein Profil, wie von dir empfolen.
Wieviel Borte ich bekomme, wurde mir nicht gesagt. Ich frage das nächst Mal ! Die anderen Wert wurden nicht bestimmt. Wen ich das richtig verstehe!
Danke nochmals!!viele Grüsse Herbert

Hallo Herbert,

mein Rat wäre auch, dass du zu einem Spezialisten gehst, denn die Erkrankung können nur diese immer nach dem neusten Stand behandeln. Es wird so viel neues zugelassen.

Recherche im Internet ist mit sehr viel Vorsicht zu betreiben, denn dort stehen sehr viel veraltete Informationen und man kann diese schlecht erkennen.

Das Multiple Myelom ist eine in der Regel sehr gut behandelbare Erkrankung, mit der man heute noch sehr lange leben kann. Wenn eine Therapie nicht mehr wirkt, gibt es eine andere. Daher ist es so wichtig einen kompetenten Arzt zu haben, dass mit der Uniklinik Frankfurt hört sich doch sehr gut an.

Alles Gute

Hallo Herbert,

mein erster Rat wäre auch, wenn möglich, zu einem Myelom-Spezialisten zu gehen. Ich wohne auch in Frankfurt und bin in Behandlung in der Uniklinik. Dr. Metzler leitet das MM-Team und behandelt seit über 20 Jahren ausschließlich MM-Patienten. Sie nimmt sich vor allem am Anfang viel Zeit, um Fragen zu beantworten.

Das Gefühl, nichts zu verstehen, hatte ich am Anfang auch. MM ist eine komplizierte Krankheit und durch die vielen neuen Forschungen und Medikamente ist es sehr informationsreich. Selbst viele Ärzte verstehen es nicht mehr. Aber nach und nach wirst Du mehr verstehen. Der Austausch im Forum hier oder in anderen Selbsthilfegruppen hilft sehr. Wenn andere Patienten Fragen stellen, z.B. "Was ist Dein Risikoprofil?", liest Du Dir die Unterlagen noch einmal durch oder fragst den Arzt. So lernt man wieder dazu.

Wie andere geschrieben haben, bekommt man Polyneutropie (PNP) eher durch Bortezomib. Aber Bortezomib ist auch ein gutes Medikament. Für mich war es am Anfang das beste Medikament. Das andere Medikament, das Du bekommst, Dara/Daratumumab, ist auch ein sehr gutes Medikament. Es ist aber wichtig, alles im Auge zu behalten und die Nebenwirkungen im Griff zu haben. Deswegen zu einem Myelom-Spezialisten zu gehen ist wichtig.

Wichtig ist auch, Infektionen zu vermeiden. Die Medikamente werden helfen, da bin ich mir sicher. Man muss sich gut vor Infektionen schützen.

Wenn Du weitere Fragen hast, schreibe sie einfach hier.

Alles Gute und schönes Wochenende,
Sevil

Wenn die 4fach Therapie schlecht anschlägt, bleibt nur die Cart Therapie oder bispezifische Antikörper. Da ist das Nebenwirkungsprofil aber eher höher. Mich wundert zum einen dein Stadium 3 bei Behandlungsbeginn,. weil 12% Infiltration ist nicht viel, und das Umschwenken auf Velcade (Bortezomib), was zwar zu einer hochwirksamen 4-fach Therapie hinzugehört, aber eben besonders hohe PnP erzeugen kann. Alternative wäre Carfilzomib, was aber auch nicht "ohne" ist an Herzbeschwerden , allerdings auch deutlich wirksamer wie Borte. Oder die Light tour mit Ixazomib: wenig Nebenwirkung, Tablette und keine Spritze, Wirkung mittel.
Ziel der Übung ist eine sogenannte CR oder besser noch negative MRD zu erreichen, also eine Quasi-Heilung. Die Chancen stehen bei 70-80% wenn man die Nebenwirkungen verträgt. Und dann hat man viele Jahre Ruhe bzw. man stirbt vorher wegen Alterschwäche.