Hallo!

Herzlich willkommen im Forum.

Bin auch noch relativ neu hier im Forum
und kein grosser Experte zu der Thematik.

Lass Dir immer Deine Blutwerte ausdrucken/kopieren,
dass Du die mit nach Hause nehmen kannst und in
Ruhe durchlesen kannst.

Wichtig, wenn Du Zahlen schreibst, dass auch immer
die Einheit mit dabei ist.
Und normalerweise steht auch auf dem Laborauszug
ein Bereich, in dem sich die Werte im Normalfall bewegen sollten.

Dass die Lenadosis bei Dir reduziert/ausgesetzt wurde, das
ist schonmal gut. Ein PNP muss direkt von Anfang an
moeglichst vermieden werden/klein gehalten werden, sonst
kann es zu dauerhaften Schaedigung der Nerven kommen.

Wieviel Lena bekommst Du an wieviel Tagen?

Man hat hier im Forum die Moeglichkeit, sein einges
Benutzerprofil auszufuellen und da ein paar "Eckdaten"
ueber sich reinzuschreiben.

Hier im Forum gibt es auch ganz viel zum Nachlesen
unter Grundlagen.

Oder auch hier:
myelom.online/multiples-myelom-informati...l/therapie/erstlinie
myelom.online/multiples-myelom-informati...herapiekombinationen

Du schreibst
>Hinzunahme von Bortezomib 1x Wöchentlich
Wieviel Borte?

Bei mir war der Borte der Hauptausloeser fuer die PNP.

Bei meinem Laborbericht steht bei IgG, dass der Normalbereich
bei 700-1600 liegt, Einheit mg/dl.

Gibt es in dem Laborbericht auch eine Info ueber Deine
Kappaleichtketten?

Sind bei Dir schonmal D3, B12 und B6 bei den Blutwerten
bestimmt worden.
Sonst die mal bestimmen lassen.

Plasmazellinfiltration 12 %, das ist eher "wenig".

Steht in Deinem Arztbrief eine Info zum genetischen
Risiko, wie die Dich dort einstufen?

>ich verstehe die Ärzte nicht.
Wenn Du etwas nicht verstehst, dann frage solange nach, bis
die Dir es so erklaert haben, dass Du es verstanden hast.
Das ist Dein gutes Recht.

Nutze das Internet, um Dich bischen in die Thematik MM
einzulesen.

Schreibe Dir vor einem Gespraech mit einem Arzt alle
Deine Fragen, die Du hast auf.

Ein guter Arzt wird sich die Zeit nehmen und Dir all
Deine Fragen beantworten.

Suche Dir evtl. einen anderen Behandlungsort, wo es einen
Arzt gibt, der auf das MM spezialisiert ist.
Ich habe mal auf den Webseiten von Frankfurt/Hoechst
geschaut, konnte dort keinen diesbzgl. Hinweis finden.

Hier findest Du eine Liste:
www.myelom.org/studien/studienorte/71-hessen.html

Behandlungszentren, die auch an Studien teilnehmen,
sind wahrscheinlich - widersprecht mir, wenn es nicht
so ist - noch tiefer in der Materie zur Behandlung
des MM drin, als andere.
Hast Du die Moeglichkeit, woanders hin zu wechseln?

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Liebe Foristen, Expterten und Leidensgenossen,
im Mai des letzten Jahres habe ich mir bei einem selbstverschuldeten Sturz das Schlüsselbbein geprellt. Die dadurch aufgetauchte Bäule stand im Zusammenhang mit dem im September Diagnostizierten MM. Ich bin derzeit in Behandlung in Frankurt/Höchst im Krkhs.
Ich verstehe so wenig von all diesen Dingen und merke dass ich geistig abbaue ( Ich bin 75 ) und habe das Gefühl ich verstehe die Ärzte nicht. Ich mache einfach was dir mir sagen. ohne zu verstehen wie es um mich bestellt ist .Leider habe ich niemanden der mir helfen kann. Da ich alleine lebe.
Folgendes steht auf meinem Arztbrief:
Diagnose:
- Multiples Myelom, lgG kappa ED 09/2023
- Stadium III nach Durie et Salmon
- Histologie: KFH 5068-23
-Plasmazellinfiltration : 12%
- CRAB Knochenläsion
-IgG 2500
HB: Lokale Strahlentherapie und Einleitung einer Therapie mit Lenalidomid
Therapie und Verlauf :
09/23-04/25 Dara RD
03/24 Ig Abfall auf 436
04/24 lenalidomid pause bei v.A Unverträglichkeit ( ausgeprägte PNP an Händen und Füssen )
07/24 Ig Anstieg auf 511 ---> Hinzunahme von Bortezomib 1x Wöchentlich

Ich war letzte Woche im Krankenhaus und hatte das Gefühl das der Anstieg des Ig auf 511 furchtbar schlimm ist. So hatte ich die Ärztin verstanden .
Kann mir jemand sagen, wie schlimm es um mich bestellt ist und wie schlimm dieser Anstieg des IG ist und Bortezomib hilft den Anstieg zu verhindern.
Ich bin am Ende und fühle mich so allein mit all diesen Informationen. Tut mir leid wenn diese Nachricht so konfus ist aber schreibe schon seit 4 Stunden und kann das auch nicht so gut. Lieben Dank üfr eure Hilfe und ratschläge.
Herbert