Habe ebenfalls einen extrem niedringen Leichtkettenquotienten.

Nach dem ersten Rezidiv hatte ich plötzlich ein asekretorisches M+M.
Das hat mir nicht nur den Ausschluss aus allen möglichen Studien gebracht (da ja nichts messbar ist) sondern ist ehrlich gesagt auch ziemlich blöd um einen weiteren Verlauf im Blut messen zu können. Bin jetzt mehr oder weniger auf mein Körperempfinden angewiesen: Knochenschmerzen deuten auf Aktivität hin. Knochenmarkpunktion im Becken bringt mir nichts, da meine aktiven Stellen wo ganz anders im Körper liegen. Daher auch der Umschwenk auf vermehrte CTs und auch PET-CTs.

Eine Ärztin sagte vor einigen Monaten zu mir: es ist schön, dass wir überhaupt einen Quotienten bilden können. Der ist allerdings so abnormal niedrig, dass wir damit nicht arbeiten können.

Ich fand es auch sehr schwierig, in Heidelberg einen zeitnahen Termin zu bekommen. In Würzburg ging es viel schneller.
Meine Hemo/Onkologin in Frankfurt ist auch gut. Ich kann sie empfehlen. Ich wollte in Heidelberg und Würzburg über mir passende Studien sprechen.

Hallo Nuschl,

einen Zweitmeinungstermin bekommt man auch in Würzburg / Hamburg / München …

In Würzburg kann man nach ganzkörper MRT fragen.
Bei einem Myelom mit Knochenbeteiligung wäre wichtig
zeitnah aussagekräftige bildgebende Diagnostik zu machen,
um den Handlungsbedarf zu bestimmen.

Und einen guten Hämatologen vor Ort braucht man auf jeden Fall...

Alles Gute
Niki

Hallo Nuschl,
ich würde jetzt die Leichtketten engmaschig kontrollieren lassen, so einmal die Woche.
Wenn der Anstieg moderat bleibt, so um 100 oder 200 die Woche reicht es wohl sicher aus in 5 Wochen nach Heidelberg zu gehen.
Wenn sie dramatisch ansteigen sollten, dass sie sich jedes Mal mehr als verdoppeln oder so, sollten auch die Heidelberger erkennen, dass schneller gehandelt werden muss. Sicher gibt es hier in der Gemeinde jemanden die/der in Heidelberg einen Arzt kennt, den man direkt anschreiben kann.
Wie sieht es übrigens mit den Nieren von deinem Mann aus? Wo ist das kreatinin und die GFR?

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Antworten.
Heidelberg will uns nun erst einen Gesprächstermin in 5 Wochen geben… Die Hausonko ist ganz weg, und die Vertretung kennt sich noch nicht aus mit MM.
Bin nun unsicher, was der beste Weg ist.
VG
Nuschl

Lieber Matthias,

meine weiteren Recherchen haben ergeben, dass ich wahrscheinlich im Irrtum bin. Dass bei meinem Mann, mit IgA lambda, der Quotient FLK unternormig wird, liegt wohl tatsächlich nur an der beteiligten freien Leichtkette lambda. Ich war in den Tiefen des Forums: bei allen die IgA lambda haben und das Myelom aktiv ist, geht der Quotient unter die Norm, bei IgA kappa aber über die Norm.

Danke, dass ich durch Deinen Einspruch erkannt habe, dass das, was ich sagte nur teilweise stimmt.

Lieber Gruß- Eva