Hallo, Gudi,

mein Mann bekam eine tiefe Venenthrombose ( TVT), nachdem er mit der Erhaltung mit Lenalidomid begonnen hatte (im 2. Monat der Einnahme): 10mg ohne Dexamethason (Kortison).

Alle weiteren Gründe für die TVT, zu wenig Bewegung, Aktivierung des MM konnten zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen werden. Vermutlich war tatsächlich das Lenalidomid die Ursache.

Über ein Jahr später bekam er eine weitere TVT und zeitgleich eine Lungenembolie, da nahm er aber kein Lenalidomid mehr. Dem voraus ging allerdings eine Covid- Infektion.
Fakt ist, dass nach der 1. TVT der Angiologe, den Blutverdünner (Eliquis) nicht absetzen wollte, so lange mein Mann Lenalidomid nimmt, obwohl die Venen vollständig rekanalisiert waren. Er hat sich dazu auch mit unserem Onkologen abgestimmt, der sich das auch nicht getraut hat.

Wenn Du jetzt Lena mit Dexa bekommst, ist die Gefahr einer TVT größer als mit Lena allein. Mit meiner heutigen Erfahrung, würde ich meinen Onkologen dann fragen, ob er vorbeugend Eliquis 2,5 mg (morgens und abends) zusätzlich verordnet. Ich las mehrfach, dass einige Onkologen das so handhaben. Ich bin weder ein begeisterter Anhänger von vielen Medikamenten, noch von Blutverdünnern insbesondere.......aber in diesem speziellen Fall scheint mir das der weniger riskante Weg zu sein.

Lieber Gruß- Eva

Hallo Gudi,
"Morgen bekomme ich einen Port und dann geht es nächste Woche los mit einer Therapie mit Daratumumab, Lenalidomid und Cortison, da ich mich gegen eine Stammzellensammlung entschieden habe."
Nach allem, was ich nach meiner intensiven Beschäftigung mit dem MM jetzt weiß, glaube ich, daß du richtig und gut behandelt wirst.
Es gibt bestimmte Behandlungsleitlinien, die kennt deine Ärztin und wendet sie an. Vertraue ihr. Und stelle Fragen, wenn dir etwas unklar ist.
Nebenwirkungen gibt es bei jeder Behandlung. Die Mittel sind alle ziemlich krass. Jeder Patient reagiert anders. Wenn die Therapie wirkt und die Nebenwirkungen zu tolerieren sind, sollte man es durchziehen. Mit den Knochen musst du noch vorsichtig sein. Die stabilisieren sich nicht so schnell.
Ich bin auch noch am Beginn meiner Myelomtherapie. Habe dein Alter und mich dennoch für das "volle Programm" mit ASZT entschieden. In deiner Situation hätte ich es so wie du gemacht.
Ich bin zuversichtlich, sei das auch!
Alles Gute für dich und besten Therapieerfolg!

Hallo Gudi,

ich hatte vom Lena heftigsten Durchfall - obwohl ich mit einer echt niedrigen Dosis gestartet bin. Meine Ärztin meinte, dann sollte ich eben was für den Durchfall nehmen - Hauptsache das Lena ist drin. Habe das nach 4 Tagen abgesetzt.
Es kommt auf die Dosis an - aber manche vertragen hohe Dosen ohne diese Nebenwirkung. Es reagiert einfach jeder anders. Daher kann man das nicht pauschal sagen

Zur Lungenembolie kann ich dir nicht viel sagen. Aber: zu Beginn meiner Therapie bekam ich Blutverdünner. Eben um jegliche Embolie/Thrombose zu verhindern.

Liebe Eva ,
danke für die schnelle Antwort. Ich lass es auf mich zukommen, die Entscheidung ist ja jetzt gefallen. Eine Frage hätte ich aber noch. Ich habe hier gelesen, dass es unter Lenalidomid sehr oft Lungenembolien gibt. Wie häufiig tritt diese Nebenwirkung auf und können die Embolien auch anderswo auftreten? Bzw womit muss ich noch rechnen? Danke!

Hallo, Gudi,

die erste Infusion wird halbiert und an 2 Tagen gegeben, das entspricht dem Therapieschema.

Da die erste Dosis oft zu einer heftigen Reaktion führt, wird der Körper, in 2 kleineren Dosen, versucht friedlich zu halten und das Mittel erst mal "kennen zu lernen"

Nimm Dir zur Sicherheit nicht viel vor für diese 2 Tage.
Selbst wenn es Dich erwischen sollte, fürchte Dich nicht vor den folgenden Gaben.
Alle weiteren Dosen werden von den meisten dann gut vertragen.

Man kann Daratumumab als Infusion oder auch subcutan geben. S.c. geht natürlich schneller, man kann aber auch nicht mehr unter-/abbrechen, wie bei der Infusion, wenn Nebenwirkungen auftreten. Deshalb wird die erste geteilte Dosis sowieso meist als Infusion gegeben.

Mein Mann nimmt trotzdem die lange Zeit für eine Daratumumab- Infusion, auch jetzt im 20. Zyklus, weiter hin, da er bei der ersten Dosis sehr heftig reagiert hatte.

Das kannst Du Dir ja sicher noch überlegen, wie Du das handhaben willst. Möglicherweise bleibt auch Dein Onkologe bei seiner Wahl, Dir das Mittel zu verabreichen.

Viel Glück! Eva

Hallo zusammen,
Inzwischen habe ich eine informierte und engagierte Onkologin, die mich betreut. Habe heute die zweite, monatliche Zometa Infusion zur Knochenstärkung erhalten. Morgen bekomme ich einen Port und dann geht es nächste Woche los mit einer Therapie mit Daratumumab, Lenalidomid und Cortison, da ich mich gegen eine Stammzellensammlung entschieden habe. Die erste Infusion nächste Woche wird halbiert und an zwei Tagen hintereinander gegeben. Bin gespannt, ob ich Nebenwirkungen bekomme.Diese Infusionen sollen erstmal wöchentlich, dann in längeren Abständen gegeben werden. Kann mir jemand sagen, ob das soweit ok ist oder ob die Behandlung anders verlaufen sollte? Danke schon mal.