Leider bin ich im Moment nur mit dem Rollator unterwegs, d.h. mehr als 10 Schritte am Stück sind schwierig. Aber danke, für die Adressen, wenn ich etwas mobiler bin, werde ich darauf zurückkommen.

Falls du Mobil bist, ist Köln/Prof. Scheid eine gute Adresse. Es kann sein, das du ggf. kurzfristig (die Sprechstunden sind immer Mittwochs) einen Termin bekommst.
innere1.uk-koeln.de/klinik/ambulante-beh...transplantation-kmt/

Habe doch noch die Eiweiße Elektrophorese gefunden. Gesamteiweiss7,9 . Albumin 39,8 . Alpha 1 Globulin 3,1 . Alpha 2 Globulin 5,5 . Betha Globulin 43,6 . Y Globulin 8,0. Die Serumeiweiss-Elktrophorese zeigt einen M-Gradienten in der beta-Globulin-Fraktion. Es zeigt sich eine homogene Bande für lambda- Leichtketten. I h hoffe mit den Angaben lässt sich was anfangen. L G

Hallo Mapoli
Ich habe niemals mit so einer ausführlichen Antwort gerechnet. Ganz lieben Dank.
Ich bin chirurgisch (Kyphoplastie) im Wuppertaler Bethesda KH versorgt worden. Während der OP wurde auf meinen Wunsch hin, die Knochenstanze -Biopsie zusätzlich gemacht, nachdem eine spezielle Blutuntersuchung den Verdacht auf eine Blutveränderung nahe gelegt hat.Am 12.7. wurde eine spezielle Blutuntersuchung gemacht , ich s hierbei hier mal ein paar Werte: Albumin/Globulin Quotient 0,70, freie Kappa Leichtketten 8,94, freie lambda Leichtketten 137,80 , Quotient 0 06 ? Schlechter Druck . I munglobulin G 5,11, I...A 29,86, I...M 0,25. .Leider werde ich Behandlungen in der Nähe in Anspruch nehmen müssen, da ich meinen 83 jährigen Ehemann versorge, der durch Makular stark sehbehinderte ist. Aber mit der Selbsthilfegruppe werde ich mich kurzschließen. Vielen Dank für die Infos. Werde weiter berichten.

Hallo Gundi,
am Anfang ist es immer wie ein Tsunamie, das hast Du schön beschrieben und jeder von uns kennt das auf die eine oder andere Art. Es ist immer wie ein Schock und auch ein Buch mit sieben Siegeln. Aber nach und nach wird es klarer.

Vielleicht ist Köln in Deiner Nähe? Prof. Dr. Christoph Scheid von der Uniklinik Köln ist ein sehr guter Myelomarzt mit viel Erfahrung.

Ansonsten gibt es in Wuppertal eine Selbsthilfegruppe, die können Dir sicherlich auch Spezialisten vor Ort nennen. www.myelom.org/shgs-links/myelom-selbsth...koeln-wuppertal.html Sie helfen Dir vor Ort sicherlich gerne auch mit Tipps weiter.
Ansprechpartner für Wuppertal findest Du hier: myelom-nrw.de/verein/uebersicht-der-beiratsmitglieder/

Würzburg und Heidelberg sind ebenfalls gute Adressen für das Multiple Myelom. Vielleicht kannst Du dort per Mail nachfragen, auf unserer Seite unter "Med. Beirat" hier auf unserer Homepage findest Du die Adressen. Wenn Du zur Zeit selbst nicht so mobil bist, ist es mit dem Hinfahren schwierig. Aber vielleicht hast Du Angehörige, die Dich fahren können.

Wie Doris schon schreibt, sollte ein Hämatoonkologe der richtige Ansprechpartner für Dich sein.

Gegen den Knochenabbau sollte sicherlich etwas gemacht werden, aber ob da die "Depot Osteoporose Spritze" beim Hausarzt die richtige Wahl ist, solltest Du mit dem Hämatoonkologenlogen absprechen. Bei einer Krebserkrankung, die auch die Knochen betrifft, sollte doch der Facharzt solche Dinge klären.
--> Es gibt zum einen Bisphosphonate, die als Infusion gegeben werde
--> und zum Anderen einen Antikörper (z.B. Denosumab) als Injektion.
Beides hat Vor- und Nachteile und es muss vom Arzt (Hämatoonkologen) genau abgewogen werden, was bei Dir angebracht ist. Da die Knochen ja weiter brechen, scheint es sehr wichtig zu sein, dieses bald zu tun. Eine gute Behandlung des Myeloms ist natürlich für den Knochen auch wichtig.

Das hochdosierte Cortison wird vielleicht auch dazu beigetragen haben, dass die Knochen nun nachlassen. Um so mehr ist es wichtig genau zu prüfen, welche Behandlung die richtige ist.
Infiltration im Knochenmark von 20% ist zum Glück ja noch nicht viel.
Wo ist denn die Knochenmarkspunktion gemacht worden? Oder war es eine Biopsie aus dem OP Bereich der Wirbelsäule? In welchem Krankenhaus bist Du operiert worden? Gab es dort eine Hämatoonkologie?

Hast Du Werte, wie z.B. Kappa, Lambda, Quotient (oder Ratio), IgG, IgA oder ähnliches bekommen? Lass Dir von der Praxis die Blutwerte alle ausdrucken. Frage nach der Elektrophorese- Kurve und den freien Leichtketten. Vielleicht hat das der Hausarzt bestimmen lassen, vermutlich aber eher das Krankenhaus, in dem Du behandelt wurdest.

Wenn Du beim Hämatoonkologen zeitnah keine Termine bekommst, bitte die Praxis des Hausarztes, für Dich dort einen Termin zu vereinbaren udn auf Dringlichkeit wegen der brechenden Knochen zu drängen. Wenn die das nicht machen sollte, frage bei der Krankenkasse nach, manche KK vereinbaren Termine für ihre Patienten.

Es ist am Anfang alles sehr viel und sehr verwirrend. Du wirst sehen, nach und nach kommt Klarheit.
Alles Gute!

LG
Ma

Hallo liebe Doris,
ganz lieben Dank, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich lebe in Wuppertal und habe keine Ahnung , ob es hier Myelomspezialisten gibt. Das Ganze hat mich wie eine Tsunamiewelle überrollt.Seit März zweimal wegen der Wirbelbrüche im KH. Durch die Ferienzeit erreicht man auch kaum einen, der weiterhelfen könnte, Selbst ist man instabil und kaum in der Lage sich zu helfen. Vielen Dank für die guten Wünsche.