Hallo Rudi

Musste gerade lehr schlucken als ich diesen Fall las....super...
ich frage mich langsam, welcher Arzt der richtige wäre für das MM? Ist es der Hämatologe, der Onkologe? Den Hämatologen habe ich durch inkl. Knochenmarkpunktion, worin man auch reaktive Veränderung sieht unklarer Herkunft und eine deutliche Eosinophilie.
Man konnte aber die Ursache nicht sehen...
Wieso man dann aber den erhöhten LDH-Wert, den erhöhten Kappa/Lamda-Quotienten, das erhöhte Ferritin, die Anämie, die Knochenschmerzen inkl. Impaktionsbrüche nicht unter einen Hut bringt, scheint mir irgendwie unbegreiflich......
Bin ja immernoch am recherchieren...was aber als nächstes folgt ist eine Knochendichtemessung, um zu sehen, wie es mit den restlichen Knochen aussieht....
Bezüglich des erhöhten Kappa/Lamda-Quotienten fordere ich noch eine Urin-Immunfixation (wegen des Leichtkettenmyelom).

Ist die Knochendichtemessung ein übliches Prozedere?
Muss man im Knochenmark immer etwas sehen???

Danke und Gruss

Heiri

Hallo Heiri,
wie schwer manchmal die richtige Diagnose sein kann und wie schnell man eventuell falsch behandelt wird sieht man aus dem folgenden schwierigen Fall:

www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=65792

Liebe Brita

Danke für deine Idee mit dem Kortison...nein, Kortison habe ich noch nie genommen...aber stell dir vor, da man keine Ahnung hat, hat man auf eine unbekannte Autoimmunerkrankung getippt, obwohl alle Parameter dies nicht anzeigten und es wurde eine Therapie mit Kortison empfohlen (auf gut Glück)...Habe aber dagegengewirkt...zum Glück wusste ich, dass dies noch mehr Knochen und Vitamin-D "frisst" und mein Körpergefühl stellte sich richtiggehend dagegen...Die ist nun ein halbes Jahr her..
Vorallem therapiere ich doch nicht auf gut Glück eine undiagnostizierte Krankheit...
Wenn ich dann mal alles durchhabe, schreibe ich ein Buch über den Jungle im system...

Ja, ich denke, Deutschland ist da mit den MM-Kliniken wohl fortschrittlicher als wir in der CH

Beste Grüsse
Heiri

Hallo Heiri,

vielleicht sind da ganz andere Dinge mit im Spiel . . . hattest Du mal eine längere Therapie mit Kortison?
Es gibt zwar immer wieder frühe Diagnosen von einem beginnenden Myelom, aber mit 35 schon Wirbelkörpereinbrüche, das ist doch extrem ungewöhnlich, deshalb komme ich auf den möglichen "Täter" Kortison:

Die wichtigsten Cortison-Nebenwirkungen sind der Einfluss von Cortison auf den Stoffwechsel, insbesondere den Zuckerstoffwechsel und den Fettstoffwechsel und die Regulation des Mineralhaushaltes, sowie der Einfluss von Cortison auf den Knochenstoffwechsel.
Da Cortison als körpereigenes Hormon diese Stoffwechselvorgänge steuert, hat die medikamentöse Gabe von Cortison zwangsläufig einen Einfluss auf diese Körperfunktionen. Deshalb ist es eigentlich auch nicht korrekt, von Cortison-Nebenwirkungen zu sprechen, da es sich um vorhersagbare Cortison-Wirkungen handelt (die allerdings bei der medikamentösen Gabe über das im Körper normalerweise erwünschte Maß hinausschießen und damit im Ergebnis zu unerwünschten Folgen führen).
Die bekanntesten dieser unerwünschten Cortison-Wirkungen sind eine Wassereinlagerung im Gewebe und das Aufschwemmen des Körpers, die Gewichtszunahme . . . . außerdem die durch Cortison hervorgerufene Knochenentkalkung (Osteoporose).
Wird das Cortison abgesetzt, bilden sich viele diese Effekte wieder zurück . . . . manche jedoch auch nicht (z.B. Osteoporose bzw. Knochenschäden wie Einbrüche von Wirbelkörpern in der Folge einer Osteoporose).

Quelle: Naturheilkunde-Lexikon
Vor 4 Jahren durfte ich erstmals mit diesem Phänomen Bekanntschaft machen: in der Klinik wo mein Mann nach einer pathologischen Fraktur versorgt wurde, lag ein junger Mann, dem man mittels körpereigener Knochenspänchen versuchte seine Knochen wieder zu richten. Dieser Mann hatte mit Anfang 20 schon eine längere Kortisontherapie hinter sich, weswegen auch immer, und nun mit Mitte 30 waren seine Knochen so gefährdet, dass er sich nicht mehr traute Sport zu treiben. Bei ihm waren die Hüftknochen betroffen . . . nur mal so ein Gedanke, vielleicht trifft das bei Dir auch zu.
Und zu der Versorgung in der Schweiz: ich verstehe nicht so ganz wieso hier immer wieder - wegen einem einzigen Fall, der nicht klar kam, wir wissen aber nicht warum - behauptet wird, es gäbe keine gute Versorgung dort. Ich wäre froh, wenn ich in der Schweiz sein könnte, schließlich haben die ganz andere Möglichkeiten der Komplementär- und Alternativtherapien, dazu einige ganz tolle ganzheitlich ausgerichtete Kliniken, allen voran die Paracelsus-Klinik Lustmühle

LG
Britta

rudi schrieb:
am besten bei solch einem unklaren Befund bzw. garkeinem ein spezialisiertes MM Zentrum kontaktieren für eine Zweitmeinung und Eingangsuntersuchung. Welche Uniklinik liegt denn da in der Nähe?
In einer Med. Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie arbeiten die Teams interdisziplinär zusammen und können da schneller was finden als ein niedergelassener Arzt oder Onkologe.

Lieber Rudi

Zuerst muss man ja mal einen ERSTBEFUND haben, bevor man eine Zweitmeinung einhohlt, leider steht ja bei Heiri noch keine Richtung fest.

Erschwerend kommt ja jetzt noch hinzu, dass Heiri aus der Schweiz ist, mir bleibt da unser Mitpatient Peter's im Kopf, der von Klinik zu Klinik umher irrte und bis heut noch am Suchen ist, weil vieles irgendwie nicht auf die reihe zu bekommen war, wie es Ihm heut geht, weiss ich nicht

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Heiri,

vielleicht hilft es dir, wenn du dich an eine der APMM-SHG in der Schweiz wendest. Sicher kann man dir dort aus Kenntnis der regionalen Erfahrungen entsprechende Klinken/Zentren nennen.
Schau bitte mal hier: www.myelom.org/startseite.html

Alles Gute und liebe Grüße
Margret