Danke...bin aus der Schweiz...
Ich werde nun mal alles sammeln und dann auf Konfrontation gehen.
Es kommt mir langsam so vor, als würden sie vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr sehen...und dazu kommt noch, dass wenn man als Patient "Vorschläge" bringt, diese natürlich etwas verpönnt sind...(wäre ja zu blöd, wenn der Patient besser Bescheid wüsste als der Arzt...)
Habe ein Familienmitglied mit Morbus Waldenström, dort haben sie auch fast den "Doktor" gemacht bis zur Diagnose...

Besten Dank für all eure Unterstützung und viel Kraft für euch!!

Gruss Heiri

Hallo,
am besten bei solch einem unklaren Befund bzw. garkeinem ein spezialisiertes MM Zentrum kontaktieren für eine Zweitmeinung und Eingangsuntersuchung. Welche Uniklinik liegt denn da in der Nähe?
In einer Med. Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie arbeiten die Teams interdisziplinär zusammen und können da schneller was finden als ein niedergelassener Arzt oder Onkologe.

gast schrieb: .Bin derzeit nicht bei einem Onko, sondern bei einem Nephrologen...hoffe aber, dass dieser auch eine Ahnung hat...

Hallo Heiri

Mach dir selber einen Gefallen und zieh bitte sofort einen Onkologen hinzu, da mit MM nicht zu spassen ist, schon garnicht in jungem Alter von 35 Jahren, da es bei dir doch zu einem erheblich schnelleren Zellwachstum kommt als bei älteren Patienten, bei mir mit damals 44 war auch noch Eile geboten..........ab 60 kann mans etwas ruhiger angehen, kommt aber immer aufs biologische Alter an

Ein Nephologe muss nicht unbedingt direkte MM-Erfahrung haben, manchmal greifen Nieren Probleme in den Bereich MM oder PLZ ein, aber doch eher während den MM-Therapien als vor !!!!

Dringend : Onkologe hinzu ziehen

Liebe Grüsse

Joseph

Danke Joseph für deine Antwort und deine Gerschichte.
Ist ja der Wahnsinn, was da bei dir abgegangen ist.

Es kommt mir auch fast so vor, wenn nämlich die Befunde nicht 08/15 sind, tun sich die Ärzte extrem schwer. Ich habe zum Glück viele Befunde gesammelt und werde nun halt gezwungenermassen beim nächsten Termin mit Fragen kommen müssen.
Bezüglich Proteinen im Blut: Ich habe erhöhtes Albumin! Das ist eher selten....niemand kann es erklären...und beim Forschen bin ich darauf gestossen ( www.med4you.at ) unter Albumin im Serum, dass rein theoretisch beim Plasmazytom eine Paraprotein unter der Albuminzacke liegen könnte und somit erhöhte Albuminwerte angibt...aber da dies selten ist, ist es wohl schwierig, die Ärzte davon zu überzeugen. Zudem ist der Kappa/Lamda-Koeffizient bereits 2x erhöht...obwohl die einzelnen Kappa+Lamda-leichtketten in der Norm sind...aber eben, jedesmal ist der K/L-Koeffizient oder Quotient erhöht...muss auch dies ansprechen...weiss auch nicht was dies bedeutet...auch ist mein LDH-Wert erhöht...habe alles schriftlich...
Muss mir wohl nun alles mal notieren und die Konfrontation suchen...denn so kanns ja nicht weitergehen...Bin derzeit nicht bei einem Onko, sondern bei einem Nephrologen...hoffe aber, dass dieser auch eine Ahnung hat...

Beste Grüsse und Danke
Heiri

Hallo Heiri

Bei mir wurde auch im Dezember 2003 nichts gefunden, obwohl ich extreme Schmerzen im Oberrücken, Schulterblätter und Schüsselbeinen hatte, ich lief den ganzen Winter mit ABC Pflaster rum, solange bis meine Haut komplet verbrannt war von den diversen Produkten

Ende 2004 , am 13ten Dezember kam dann ein Brocken, drei Herzinfarkte auf einen Tag

Im März 2005 konnte ich nicht mehr gehen, bedingt durch die Blutverdünner ist mir die Brühe aus dem Sakromwirbel gelaufen und hat mir beidseitig die Nerven angedrückt, konnte nur noch mit Krücken und xxx Pillen gegen Schmerzen mich etwas....5 Meter bewegen, dann war Feierabend

Bei mir sind bis heute keine Proteine nachweisbar, keinen monoklonalen Pik, nichts, ausser damals waren meine Leichtketten sehr leicht erhöht, noch nicht einmal um 100% erhöht, was nicht bei einem MM-ler bedeutet, einige sind hier mit 3...4000 % !!!!

Das deine Onkos am rätseln sind, versuchs mal über die Leichtkettenanalyse im Serum und 24 Stunden Urin

Bei mir suchte mein Onko auch fast 5 Wochen !!!!

Liebe Grüsse

Joseph

Vielen Dank für eure tollen Beiträge.

- Zum Vitamin D3: Ich befinde mich in einem schweren Mangel, obwohl ich viel draussen bin und bewusst ohne Sonnencreme die "Ration" Sonne zu mir nehme...auffällig ist, dass bei mir sogar im Hochsommer die Werte fallen, als würde das Vitamin D für etwas anderes gebraucht...(??)

- Niere: Dort konnte man bis dato kein Eiweiss feststellen und Filterleistung noch intakt.
- Anämie bleibt bis dato unerklärt
- Zu den Lendenschmerzen und den Deckplatteneinbrüchen gesellen sich seit ein paar Monaten noch Oberschenkelknochenschmerzen hinzu...

Bezüglich Plasmozytom oder MM: Ich selbst bin auf dies gestossen, da meine Ärzte sich irgendwie "verloren" haben im Jungle der Akten...aber es wird weitergesucht...bin noch voll in der Abklärung..
Da meine gesamte Familie extrem Krebsvorbelastet ist (habe deswegen keine Panik), könnte es halt schon in diese Richtung gehen...
Mich beschäftigt einfach diese fatale Müdigkeit/Leistungseinbusse, diese Muskelschwächen und Knochenschmerzen, das macht das an und für sich tolle Arbeitsleben zur Hölle. Bin glücklicher Familienvater und habe Verantwortung die ich gerne tragen möchte!

Haben alle von euch Nierenbeteiligung?

Besten Dank und alles Gute für euch

Heiri


:P