Ich bekomme den bispezifischen Antikörper Elranatamab.

Leider sind die Blutwerte nicht weiter angestiegen. Für den hb-Wert ist es laut Ärztin eh viel zu früh um den schon selbst anzuheben. Da ist Geduld angesagt

Hallo BB,

was für eine Behandlung bekommst du jetzt eigentlich?

Ist schon klar, dass die Statistik auf den Einzelnen nur begrenzt zutrifft. Ich habe leider sehr früh nach Diagnose feststellen müssen, dass ich mich wohl komplett abseits jeder Statistik bewege.
Das Einzige, was wirklich 100% zutrifft: Myelom + PZL = unberechenbares und auch nur sehr schwer behandelbares Myelom.

Habe jedenfalls meine Ärztin gefragt: Sie persönlich findet die nachträgliche Einordnung von Heidelberg als Primäre PZL bei Diagnosestellung selbst verwirrend. Sie meinte, dass primär und sekundär eher bedeuten, was im Vordergrund steht. Bei einer PZL steht in der Regel die Behandlung der Grunderkrankung (MM) im Vordergrund, da die Therapie eh die gleiche wäre. Interessanter wird die Unterscheidung wenn noch eine zweite Erkrankung durch Chemo, Bestrahlung etc in einigen Jahren dazukommen würde.

Dass ich schon wieder eine PZL hatte, hat man mir nicht gesagt, da es für die Ärzte unbedeutend ist und der Befund aus dem Knochenmark aussagekräftiger ist. Und da man beides gleich therapiert, spielt es quasi nicht wirklich eine Rolle, ob der Patient jetzt noch eine PZL hat oder nicht. Bin mit ihr jetzt so verblieben, dass mir solche Auffälligkeiten im Blut zukünftig trotzdem mitgeteilt werden. Dadurch, dass mein Myelom keine Leichtketten mehr bildet, ist die Kontrolle über Blutbilder eingeschränkt. Da bleibt mir - neben sich verschlechternder Werte - nicht mehr viel zum Messen übrig.

Hallo BB,
so wie ich das gelesen habe hängt das wohl von der Anzahl der Zellen im Blut ab, ob es sich um eine Plasmazellleukämie handelt. Ich hatte bei Diagnose eine Infiltration von 95% Plasmazellen in den Knochen und viele Plasmazellen im Blut. Lag aber unter dem Cut Off Wert für eine PLZ. Den genauen Wert kenne ich leider nicht.
So viel wie ich mich in 2019 eingelesen hatte ist die Behandlung zwischen Hochrisiko Myelom und PLZ die gleiche.
Auf Stastistiken und Prognosen gebe ich wenig, da ich dieses seltene IG E Myelom habe. Ich würde mich auf Statistiken nicht so versteifen.

Mfg Matthias

Liebe BB

Ich denke, du solltest dich von den detaillierten Statistiken lösen, denn sie betreffen eine sehr grosse Personengruppe in der Vergangenheit und Aussagen für dich als Individuum sind nur schwer zu treffen. Mein erster Brustkrebs hatte eine Heilungswahrscheinlichkeit von 98%, ich lag bei den 2%, da ich eine tödliche Nebenwirkung der Strahlentherapie entwickelt habe. Diese tödliche Nebenwirkung führt laut Statistik mit 91% innerhalb der ersten 2 Jahre nach Diagnose zum Tod, ich habe es jetzt fast 5 Jahre überlebt. Für einen persönlich ist es deshalb, finde ich, immer "fifty-fifty", denn man weiss ja nie auf welcher Seit der Statistik man steht. Und entweder überlebt man es (länger) oder eben nicht.

Ich wünsche dir das Allerbeste und vielleicht hilft dir diese Sichtweise,
LG, Viviane

danke, miregal.
Bei mir ist das Myelom diffus + extramedulär. Wünschte mir da wirklich ein Plamozytom, dann wäre das ganze auch besser behandelbar.
Finde die Diagnose primäre PZL trotz Myelom halt irgendwie verwirrend...Deckt sich nicht so ganz mit den wenigen Informationen, die man überhaupt darüber findet.

danke auch dir, Matthias.
Aber wie wird das unterschieden, ob das Knochenmark einfach zu voll ist, für die Plasmazellen oder eine echte PZL vorliegt? Ich kapier die Unterscheidungen ehrlich gesagt nicht - ich verstehe, dass es da einen Unterschied gibt, aber wie kann das ein Arzt feststellen, was genau vorliegt wenn das Krankheitsbild das gleiche ist?
Für mich macht die Unterscheidung primär und sekundär allerdings sehr wohl einen Unterschied: Bei den Infos, die man überhaupt darüber findet, ist die Lebenserwartung sehr sehr unterschiedlich.

Reicht ja nicht, dass man überhaupt ein MM hat
BB