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28 Juni 2022 09:07
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
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Behandlungsindikation sind einerseits die CRAB bzw. SLIMCRAB Bedingungen. Daran wird sich der Onkologe orientieren. Da bei Dir der Calciumwert erhöht ist, und eine Anämie (Blutarmut) vorliegt, steht vermitlich die Frage im Raum. Ich würde zumindest mal eine FISH-analyse des Knochenmarks anstoßen, ob irgendwelche Risikofaktoren in der genetischen Veränderung der entarteten Knochenmarkszellen vorliegen. Dann kann man bei geringfügiger Überschreitung der Indikationswerte auch eine fühzeitige Behandlung einleiten. Gerade für Hochrisikopatienten gibt es ja derzeit auch Studien, die mit einer vergleichsweise leichten Therapie diese Gruppe behandeln. Da aber Behandlungen auch das gesunde Knochenmark angreifen, muss ein Arzt auch die jetzt schon schwachen Blutwerte in Betracht ziehen.

Alhazred antwortete auf Behandlung starten oder noch abwarten?
27 Juni 2022 23:05
  • Alhazred
  • 129 Beiträge seit
    21 April 2021
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Ok, das MRT ist schon "etwas her". Bei der Szintigraphie wundert sich mein Onko immer warum. Ich bin über einen MGUS knapp hinaus (15% Infiltration).
Bei deinen Werten solltest du vielleicht mal mit jemanden bzgl. Tipps zur Ernährung reden oder ob das so normal ist. Du kannst ruhig dein Profil ja mal etwas ausfüllen. Dann kann man ggf. auch Tipps für einen MM Spezialisten in deiner Nähe geben, falls du was suchst.

LovelyOnyx antwortete auf Behandlung starten oder noch abwarten?
27 Juni 2022 19:16
  • LovelyOnyx
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    27 Juni 2022
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Hattest du bei der Monoklonale Gammopathie eine Ursache genannt bekommen? Mit meinem "einfachen Wissen" ist ja ein MGUS die häufigste Ursache.

Danke Alhazred,

ich vermute auch ein MGUS hinter meiner ursprünglichen Monoklonalen Gammopathie. Ich fühle mich nach euren Beiträgen schon viel besser. Ob eine mögliche Schilddrüsen-Beteiligung hinter meinen leicht erhöhten Calciumwerten steckt, werde ich abklären und natürlich die Blutwerte weiter überprüfen lassen und zwar bei meinem alten Onkologen, der mich schon vorher behandelt hat.

"Mit Humor wird nicht alles besser, aber vieles leichter."

LovelyOnyx antwortete auf Behandlung starten oder noch abwarten?
27 Juni 2022 19:00
  • LovelyOnyx
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  • 7 Beiträge seit
    27 Juni 2022
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Wurde schon mal ein Ganzkörper - CT gemacht oder andere Bildgebung von den Knochen? Hochdosiertes Eisen ist schwierig, da die Ursache für einen niedrigen HB ja oft nicht das fehlende Eisen ist. Sind es noch die "Nachwirkungen" von der OP, oder war der HB Wert schon vorher niedrig?
Ma

Danke für deine aufmunternden Worte und die Informationen zum Myelom. Bei mir wurden schon ein MRT, (2013) Ganzkörper-CT (2019) und eine Ganzkörper-Szintigraphie (2021) durchgeführt ohne Hinweis auf Osteloysen. Ich esse nur selten Fleisch, daher war mein Eisenwert immer im unteren Bereich. Durch den starken Blutverlust bei der OP ist er unter den Grenzwert gerutscht und darum bekomme ich jetzt das Eisen-Medikament, was ich sehr gut vertrage. Mein Hb-Wert lag vor der OP bei ca. 10,6, allerdings schwankt das immer etwas. Das ist bei all meinen Werten so, ein ständiges Auf und Ab.

"Mit Humor wird nicht alles besser, aber vieles leichter."

Alhazred antwortete auf Behandlung starten oder noch abwarten?
27 Juni 2022 15:35
  • Alhazred
  • 129 Beiträge seit
    21 April 2021
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Hallo Margie,

erst einmal gute Besserung und das du wieder auf die Beine kommst.
Hattest du bei der Monoklonale Gammopathie eine Ursache genannt bekommen? Mit meinem "einfachen Wissen" ist ja ein MGUS die häufigste Ursache. Ich glaube aber die Infos hier im Forum sind weitaus hilfreicher, als wenn ich das nun versuchen würde.
Zu deinen 10%. Das ist, wie Mapoli sagte, ein ganz guter Wert wo man, solange die restlichen Parameter stimmen, nichts macht.
Ich würde einmal die Schilddrüse abklären lassen und auch nach der Ursache für den Eisenmangel schauen. Danach einmal ein CT/MRT bzgl. des MGUS.
Vielleicht macht es Sinn, einmal bei den Spezialisten vorstellig zu werden und sich eine Zweitmeinung zu holen.
viele Grüße
Alhazred

27 Juni 2022 12:28 - 27 Juni 2022 12:30
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Margie,
da hast Du ja schon einiges erlebt in der letzten Zeit, das tut mir sehr leid.
Zunächst mal das Gute: 10% Plasmazellen im Blut ist noch nicht viel.

Wenn der Calciumwert hoch ist, muss natürlich geklärt werden, warum das so ist. Wurde schon mal ein Ganzkörper - CT gemacht oder andere Bildgebung von den Knochen? Hochdosiertes Eisen ist schwierig, da die Ursache für einen niedrigen HB ja oft nicht das fehlende Eisen ist. Würde das im Blut vor der Gabe genau kontrolliert? Zu viel Eisen kann auch arge Probleme machen! Sind es noch die "Nachwirkungen" von der OP, oder war der HB Wert schon vorher niedrig?
Wichtig ist, dass Dein Hämatologe sich mit dem Myelom gut auskennt. Eventuell eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum machen lassen.

Die Frage, wann und ob schon behandeln, beschäftigt viele und ist nicht immer klar zu beantworten. Das hängt von so vielen Faktoren ab. Das solltest Du in Ruhe mit Deinem Arzt besprechen und dabei alle Blutwerte, Knochenmarksbefunde und Bildgebung berücksichtigen. Auch die Lebenssituation und das Alter ist zu berücksichtigen. Wichtig dabei ist es auch, die Blutwerte in Folge zu betrachten, also wie ist die Entwicklung, wie waren sie bei den letzten Kontrollen, wie schnell steigen sie usw..
Deine Werte Beurteilen können und dürfe wir hier nicht, da wir ja nur selbst Patienten oder Angehörige sind. Das gehört in die Hände der Ärzte.

Aber sicherlich hilft es Dir weiter, wenn Du hier bei uns in den Grundlagen schaust: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html Da sind die Kriterien recht gut erklärt.
Hilfreich ist auch das Heidelberger Patientenhandbuch. Schau da mal bei uns in den Grundlagen unter Broschüren: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 27 Juni 2022 12:30 von Mapoli.