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Stani antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
02 März 2022 16:18
- Stani
- Autor
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23 Mai 2021
23 Mai 2021
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Hallo Nuschl,
da sind wir jetzt schon zu dritt, die das beobachten. Bei miregal gibt es ja scheints einen direkten, anderen, Auslöser dafür. Deshalb hab ich ihn mal nicht mitgezählt. Ungeachtet dessen, dass ich mich immer sehr über seine fundierte Meinung freue.
Hoffen wir mal, dass das, was wir beobachten, auch(und immer noch) eine Einpegelreaktion des Immunsystems ist.
Lieber Gruß- Eva
da sind wir jetzt schon zu dritt, die das beobachten. Bei miregal gibt es ja scheints einen direkten, anderen, Auslöser dafür. Deshalb hab ich ihn mal nicht mitgezählt. Ungeachtet dessen, dass ich mich immer sehr über seine fundierte Meinung freue.
Hoffen wir mal, dass das, was wir beobachten, auch(und immer noch) eine Einpegelreaktion des Immunsystems ist.
Lieber Gruß- Eva
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scaredy-cat antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
28 Feb. 2022 23:34
- scaredy-cat
156 Beiträge seit
31 März 2021
31 März 2021
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Hallo Eva,
bei meinem Mann stand auch irgendwann plötzlich statt dem einen der andere Typ im Arztbrief. Ich hab die dann so verstanden, dass das nicht soo wichtig o schlimm sei…?
Nuschl
bei meinem Mann stand auch irgendwann plötzlich statt dem einen der andere Typ im Arztbrief. Ich hab die dann so verstanden, dass das nicht soo wichtig o schlimm sei…?
Nuschl
Erstdiagnose 12/2020, IsaKD seit 11/23
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Stani antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
24 Feb. 2022 20:48
- Stani
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23 Mai 2021
23 Mai 2021
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Hallo miregal,
danke für Deine beruhigenden Worte. Ich habe schon überlegt, ob das nicht eine Reaktion auf die Comirnaty- Impfungen ist. Die Immunglobuline sind alle im Normbereich. Die schwache Bande eben. Soviel ich verstanden zu haben glaube, reagiert eher das IgG auf die Covidimpfung, das IgA wird scheints umgangen.
Lieber Gruß- Eva
Was ich Dir noch sagen wollte, wegen Deiner Sorgen mit dem Revlimid.....schau in mein Profil und falls Du interessiert bist, ich sag Dir, was wir statt dessen machen. Du hast schon mitbekommen, dass die Forschung knobelt, ob und wie lange Revlimid zur Erhaltung.....vielleicht spielt tatsächlich die Abwägung von deren Nutzen und ihrem negativen Einfluss auf die allgemeine Lebensqualität eine Rolle,- mit ziemlicher Sicherheit jedenfalls die hohen Kosten. Ist selten zu erleben, dass sie überlegen die Patienten zu befragen, was ihnen mehr wert ist: wie schnell möglicherweise ein Rezidiv kommt oder die Lebensqualität. Ich weiß, Du bist noch in der Studie und hast deshalb, derzeit, wohl nicht wirklich eine Wahl. Die Zeit nach der Studie kommt ja aber auch.
Jeder muss seinen Weg wählen und einfach ist das nicht, auch das Risiko dafür zu tragen.
Viel Glück wünsche ich uns allen hier, wie auch immer wir uns entscheiden.
danke für Deine beruhigenden Worte. Ich habe schon überlegt, ob das nicht eine Reaktion auf die Comirnaty- Impfungen ist. Die Immunglobuline sind alle im Normbereich. Die schwache Bande eben. Soviel ich verstanden zu haben glaube, reagiert eher das IgG auf die Covidimpfung, das IgA wird scheints umgangen.
Lieber Gruß- Eva
Was ich Dir noch sagen wollte, wegen Deiner Sorgen mit dem Revlimid.....schau in mein Profil und falls Du interessiert bist, ich sag Dir, was wir statt dessen machen. Du hast schon mitbekommen, dass die Forschung knobelt, ob und wie lange Revlimid zur Erhaltung.....vielleicht spielt tatsächlich die Abwägung von deren Nutzen und ihrem negativen Einfluss auf die allgemeine Lebensqualität eine Rolle,- mit ziemlicher Sicherheit jedenfalls die hohen Kosten. Ist selten zu erleben, dass sie überlegen die Patienten zu befragen, was ihnen mehr wert ist: wie schnell möglicherweise ein Rezidiv kommt oder die Lebensqualität. Ich weiß, Du bist noch in der Studie und hast deshalb, derzeit, wohl nicht wirklich eine Wahl. Die Zeit nach der Studie kommt ja aber auch.
Jeder muss seinen Weg wählen und einfach ist das nicht, auch das Risiko dafür zu tragen.
Viel Glück wünsche ich uns allen hier, wie auch immer wir uns entscheiden.
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miregal antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
17 Feb. 2022 09:55
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
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Ich hab auch immer eine Kappa Bande obwohl seit 3 Jahren MRD-. Lt Onkologe sind das die Antikörper (elo) , die ich zur Behandlung/Erhaltung bekomme (was ja nix anderes wie monoklonale Krebs bedingte unnütze AK in de rElektrophorese sind)
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Stani antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
12 Feb. 2022 21:42
- Stani
- Autor
371 Beiträge seit
23 Mai 2021
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- Beiträge: 371
Lieber Matthias, das sehen wir wie Du: So lange die Werte nicht bedenklich sind, streben wir keine belastenden Untersuchungen an.
Liebe Conny, danke für Deine Erfahrungen. Dann scheinen diese Schwankungen keine Ausnahme zu sein und verschiedene Kräfte im Körper streiten um Vorherrschaft und Balance. Hoffen wir, dass die "Guten" gewinnen.....
Danke euch beiden und liebe Grüße- Eva
Liebe Conny, danke für Deine Erfahrungen. Dann scheinen diese Schwankungen keine Ausnahme zu sein und verschiedene Kräfte im Körper streiten um Vorherrschaft und Balance. Hoffen wir, dass die "Guten" gewinnen.....
Danke euch beiden und liebe Grüße- Eva
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Conny57 antwortete auf Wechsel von Myelomtyp?
11 Feb. 2022 15:35
- Conny57
73 Beiträge seit
20 November 2011
20 November 2011
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Hallo Eva,
bei mir war's ähnlich, allerdings nach einer allogenen Stammzelltransplantation.
Zuerst IGG,
nach der Transplantation IGA positiv,
dann noch kurz IGG und IGA positiv,
dann war die Immunfixation komplett negativ.
Das Ganze hat über ein Jahr gedauert und ist negativ geblieben bis jetzt.(ca. 8 Jahre).
LG
bei mir war's ähnlich, allerdings nach einer allogenen Stammzelltransplantation.
Zuerst IGG,
nach der Transplantation IGA positiv,
dann noch kurz IGG und IGA positiv,
dann war die Immunfixation komplett negativ.
Das Ganze hat über ein Jahr gedauert und ist negativ geblieben bis jetzt.(ca. 8 Jahre).
LG
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