Ihr Lieben,

die Beiträge zur Ursprungsfrage hier haben eine vielfältige Richtung genommen, so dass ich mich kurz dazu äußern möchte:

Punkt eins:
Wir sitzen alle in einem Boot, mit vielfältigen Sorgen und vielfältigen Meinungen und vielfältigen Erfahrungen. Ein großer Schatz an Informationen. Wir alle sollten an einem Strang ziehen. Das Forum lebt davon, dass wir so unterschiedlich sind und auch so unterschiedlicher Meinung sind.
Mein Appell an Euch: bitte geht nett und freundlich miteinander um, respektiert die Meinung aller und profitiert von der Vielfalt.

Punkt zwei:
Die Ausgangsfrage: Kurze Begriffserklärung --> Ganzkörper Low Dose CT -- > manchmal CT nach Pariser Schema genannt ---> eigentlich ist mit dem Pariser Chema die früher übliche Röntgenuntersuchung von den Armen, Beinen, dem Kopf, der Wirbelsäule und dem Becken gemeint. Die Röntgenuntersuchung wird heute so nicht mehr durchgeführt. Es wird ein Ganzkörper CT mit geringerer Strahlendosis gemacht, in dem man die Knochen gut beurteilen kann, die Weichteile nicht wirklich gut.
Das Pet-CT ist ein CT mit gleichzeitiger Gabe einer radioaktiven Substanz. Die radioaktive Substanz zeigt, wo Myelomherde aktiv sind (also eine Stoffwechseltätigkeit, oder z.B auch entzündliche Regionen. Das dabei gleichzeitig laufende CT dient der Orientierung, also wo genau die Herde sich befinden und welche Knochen beteiligt sind. Eigentliche eine schöne Untersuchung. Nachteile: lange Untersuchungszeit, hohe Strahlenbelastung und sehr hohe Kosten. Letzteres ist der Grund, warum es die Kassen bisher nicht übernehmen und die Geräte sind teuer, nur wenige Kliniken verfügen darüber. Es wird in Studien natürlich regelmäßig angewendet um den Verlauf der Erkrankung zu beurteilen und das eingesetzte Medikament, welches in der Studie untersucht wird, zu beurteilen. Ich persönlich würde mir immer überlegen, was möchte ich mit der Untersuchung bezwecken? Ist mir das Ergebnis die hohe Strahlenbelastung wert? Jede Strahlenbelastung belastet das Knochenmark. Dieses ist bei uns eh belastet und sollte nicht über strapaziert werden! Die Blutbildung entsteht im Knochenmark. Hat die Untersuchung eine Relevanz für die weitere Behandlung? Oder macht man auch ohne das Ergebnis die gleich Behandlung? Dann würde ich es nicht machen lassen. Wäre ein Ganzkörper MRT vielleicht eine Option?
Manni, um Deine sehr wichtige Frage aus meiner Sicht zu beantworten: wenn Dein Arzt es für Dich nicht notwendig sieht, würde ich es auch nicht machen lassen. Gegebenenfalls, wenn Du an der Aussage Deines Arztes zweifelst, eine Zweitmeinung einholen. Schau Dir die Links von Markus / klein Grisu an, dort werden die Untersuchungen gut erklärt.


Punkt drei:
Bestrahlung anstelle einer Sytemtherapie--> Man muss immer bedenken, dass jede Bestrahlung das Knochenmark belastet und sollte sich diese gut überlegen. Bestrahlung, weil die Schmerzen zu schlimm sind, keine Frage, sind sicher sinnvoll. Bestrahlung, weil eine Bruchgefahr besteht, die anders nicht behandelt werden kann, könnte Sinn machen. In beiden Fällen sollte man alle Fachrichtungen (Hämatologe, Orthopäde, Chirurg und Radiologe, gegebenenfalls auch Neurochirurg) zu Rate ziehen und genau überlegen, was mehr Schaden anrichtet und was notwendig ist, um die Lebensqualität erträglich zu machen. Kosten - Nutzen - Rechnung sozusagen (Wobei ich mit Kosten hier nicht die finanziellen Kosten meine).

Punkt vier:
Ich möchte gerne auch noch kurz auf die Aussage von Susanne/Annelie zum Revlimid eingehen: auch ich habe es so wie Undine und Pirjo gelesen. Susanne, Du hast Pom als Verursacher vermutet, dass kann zum falschen Schluss führen, auch wenn Du dann schreibst "mit Rev" eine vermehrte Knochenbeteiligung. Beides gibt eine unterschidliche Aussage. Ich vermute, Du hast es auch nicht so, wie im ersten Teil geschrieben, gemeint. Manchmal schreibt man etwas unbedacht hin und es wird falsch verstanden. Und das ist auch nicht schlimm.
Aber es wurde hier ja schon gut dargelegt: Rev und Pom können manchmal nicht wirken, das gibt es. Dann kann die Erkrankung trotz Behandlung weiter fortschreiten und es können auch Knochenschäden entstehen, wenn man ein Myelom hat, welches dazu neigt. Zum Glück wirkt es bei den meisten Patienten. Es ist wichtig, herauszufinden, welche Behandlung bei dem individuellen Patienten wirkt, um Organschäden zu vermeiden. Zu Organschäden zähle ich in dem Fall auch die Knochenschäden.


Abschließend noch mal:
Das Forum lebt von der Vielfalt der Mensch und manche kontroverse Diskussion hat schon zu guten Ergebnisse geführt. Aber bitte seit nett zueinander. Jeder geht seinen Weg, aber doch auch gemeinsam. Jeder hat seine eigenen Erfahrungen gemacht und wir sitzen alle in eine Boot, welches wir gemeinsam gegen den Wind steuern.

Liebe Grüße und allen einen guten Weg
Ma

Liebe Undine,

Danke für deinen Beitrag, besonders dafür dass du deine Meinung so klar darstellst.
Ich habe auch mit Schrecken das mit rev und Poma gelesen und gedacht, man kann es total falsch verstehen,
ich hatte aber keine Energie etwas dazu zu schreiben.
Es gibt so viele Meinungen, aber wir sind ja keine Ärzte und verstehen vieles nicht und können auch vieles missverstehen.
Auch Ärzte wissen nicht alles, mir hat Prof. Dr. Einsele im Gespräch mehrmals auf meine Fragen geantwortet: wir wissen es nicht.

Ich habe auch ein Myelom mit Bröselknochen, meine Blutwerte sind genial, aber es kann trügen, in PETCT kann man nämlich die Aktivität sehen. Deswegen wird es bei mir regelmäßig gemacht. Die Untersuchung dauert ca 20-25 Minuten auf der Liege. Es geht, man muß nur still liegen.

Ich gehöre zur der Gruppe der Patienten mit vielen heftigen Behandlungen mit 2 mal autologe und vor 7 Jahren eine allogene.
Und jetzt bin ich seit Mai 2021 in CR und ohne Therapie ( PETCT im November wunderbar).
Ich bin selbst sehr überrascht und meine Ärzte auch. Demnach gibt es immer wieder Hoffnung.
Ich wünsche allen ein gutes Jahr und immer weitergehen und sich am Licht orientieren.

VG Pirjo

Liebe Leute, ich versuche hier einiges klarzustellen,
ursprünglich war das hier Mannis Thread/ Frage nach Röntgenmethode! Klar kommen immer auchandere Themen in fast jedem Threed vor, aber wir sollten das ursprünglichr Thema nicht ganz vergéssen.
Lieber Manni,
das "Pariser Chema" ist wohl das übliche Ct-Verfahren, dass die meisten von uns so 1x jährlich oder bei Bedarf/ Notwendigkeit machen lassen. Vo Pet-Ct habe ich gehört/ gelesen, hatte es selbst aber nie. Auf Nachfragen bei meinen Ärzten, teilte man mir mit: Zu teuer, zu aufwändig, dauert sehr lange, muss nüchtern sein, nicht erforderlich, außer bei Lungenkrebs u. Lympfknotenbeteiligung. Also insgesamt abwimmeln. Und da ich auf Grund meiner Rücken-Problematik nur mit viel Schmerzen einige Minuten auf der schmalen Liege aushalte, war mein Wunsch nach einer stundenlang dauernden Untersuchung schnell gedämpft.
Frag die Ärzte deines Vertrauens was sie dir empfehlen und warum.
Lieber Joseph,
deine Aussage war doch gar nicht gemeint. Du bist hier unser Fels in der Brandung u. sehr Therapie-erfahren. Dass bei dir REV u. Co. leider nicht gewirkt haben wissen wir ja längst. Das gibt es halt, ebenso bei Velcade u. Co., das hilft ja auch nicht allen. Ich musste ja gerade selbst erfahren, dass REV aufgehört hat zu wirken, nach anfänglichem Erfolg. Und solange man dass (sinnlos) weiternimmt, weil die Blutwerte es nicht anzeigten, solange kann das MM gemütlich knabbern, ungebremst, bis man eine wirksame Therapie hat.
Das ist sicherlich den meisten hier klar. Ich will auch nicht allzu belehrend hier rüberkommen.

Es war lediglich so, dass du, Susanne, geschrieben hast:
" Beides Osteolysen, deren Verursacher, aus meiner Sicht, das Pomalidomid ist. Auch mit Revlimid hatte ich 2019 vermehrte osteolytische Knochenbeteiligungen."
Darauf habe ich geschrieben:
"Letzteres halte ich für eine gefährliche Aussage, gerade für neuere Patienten, die daraus schließen könnten: Von REV u.co BEKOMMT man Knochenschäden." Und dazu stehe ich auch. Ich meine, dazu sollte einer der Moderatoren auch noch Stellung nehmen, da Susannes Aussage so wie sie da steht, neuere Patienten sehr verunsichern kann. Ich habe diesbezüglich schon PM erhalten!
Es ist etwas anderes, wenn du schreibst: Es hat nicht gewirkt, deshalb wechsele ich die Therapiegruppe (wie Joseph z.B.), als zu schreiben Pomalidomid/ Revlimid sind die VERURSACHER meiner Osteolysen.

Susanne, was meinst du mit:
" Du kennst mich nicht, jedoch läßt mit deiner Interpretation eine erhebliche Naivität gegenüber der Texterin erkennen." ???
Wir kennen uns hier fast alle nicht persönlich, aber durch viele geschriebene Texte. Ubd es ist hier üblich, dass jeder seine Meinung/ Erfahrung mitteilen darf. Man sucht sich halt das heraus, was hilfreich sein könnte. Ich lese nicht immer jedes Profil vorher durch, und wenn du Strahlen-erfahren bist, kannst du doch diesen Teil meiner gut gemeinten Antwort ignorieren.
Wo da "eine erhebliche Naivität" sein soll, habe ich nicht verstanden. Mir kann man vielleicht einiges nachsagen, aber Naivität gehört eher nicht dazu.
L.G. an alle
Undine

Hallo Undine, hallo Joseph,
...dadurch...., daß immunmodulatorische Substanzen -z.B. Pomalidomid - nicht den gewünschten Erfolg erbringen, die Leichtketten nebst Quotient Aktivität zeigen, steigt die Anfälligkeit für osteolytische Knochenschäden... das war gemeint und ich denke, daß Joseph das so verstanden hat. Es war vielleicht etwas leger ausgedrückt., da hast du Recht, Undine. Du kennst mich nicht, jedoch läßt mit deiner Interpretation eine erhebliche Naivität gegenüber der Texterin erkennen.

Eine Kiefernekrose hatte ich nicht! Wie schon erwähnt wurden zwei Zahnimplantate operativ entfernt, die starke Entzündungen im Weichgewebe verursacht hatten.
Als Patient eine Ferndiagnose zu erstellen ist eben schwierig.

Ich habe schon ein paar Bestrahlungen hinter mich gebracht, Trochanter Minor rechts, Acetabulum links, Clavicula rechts und eine Ostsolyse im rechten Unterkiefer... keine Nekrose... Bei leicht stetig steigenden Leichtkettenwerten während der o.g. Therapien entwickelten sich die o.a. Osteolysen relativ schnell und ein Therapiewechsel war notwendig. So ist es nun auch wieder bei mir. Das liegt wohl an meiner Zytogenetik.?

Inzwischen werde ich von meinem ' Strahlenprofessor' alle 5 Monate überwacht. Ihm vertraue ich!
Was die Radiatio der Clavicula betrifft, so finde ich Joseph's Entscheidung recht interessant. Sie ist wohl glatt gebrochen, eine MRT wird zeigen ob eine Osteolyse zugrunde lag, die zusammengebrochen ist. Das Ergebnis wird mir bei der Entscheidung helfen... und die gut gemeinten und interessanten Erfahrungswerte der Foristen ebenso...
Danke und mit bestem Gruß

Susanne

Hi Undine

Da bei mir keine Wirkung der Beiden MIDs entstanden ist, konnte mein MM sich frei bewegen, heisst doch nicht , dass die MIDs Knochenschäden hervorrufen.

Hat doch nichts mit gefährlicher Aussage zu tun, steht ja klar und deutlich da , dass ich das Problem hatte

Liebe Grüsse

Joseph

Das kann natürlich sein, Joseph, dass du (u.auch Susanne u.a. ) auf die REV-Gruppe nicht ansprichst, bzw. dass es euch nicht hilft.
Aber das ist etwas anderes, als wären diese Mittel die Ursache der Knochenschäden, so habe ich Susannes Text verstanden.
Letzteres halte ich für eine gefährliche Aussage, gerade für neuere Patienten, die daraus schließen könnten: Von REV u.co BEKOMMT man Knochenschäden.
Nichts für ungut.
L.G.
Undine