Hallo Susanne

Ich hatte das gleiche Problem mit Thalidomide und Revlimide, beide haben bei mir versagt , immer mehr Knochenherde

Ob ein Bestrahlen des Schlüsselbeins was bringt ...... ? Bei mir wars vergebliche Mühe 2005, da es ein Weichknochen wie die Rippen ist, lass ich auch diesmal die Rippen nicht bestrahlen.

6 komplette 30 Gray Bestrahlungen plus eine 6 fache Cybernife-Bestrahlungssession reichen mir vollends , die Cybernife ist zum grösstenteil Schuld an meinem Oberkieferproblem

Ganz liebe Grüsse

Joseph

Hallo Susanne,
ich bin bekannterweise nicht sehr Medis-freundlich, aber:
ich habe noch nie gehört, dass jemand VON der MM-Therapie (ob nun Rev o ähnlich) Osteolysen bekommt. Das wäre doch paradox!
Osteolysen bekommt man mehr u. mehr durch die fortschreitende Krankheit, das MM frisst die Knochen kaputt- leider oft trotz Therapie- aber doch nicht auf Grund der Therapie!
Wenn hier jemand fundierte andere Erkenntnisse hat- bitte um Infos!

Probleme am Kieferknochen kommen oft von Bifis, Hüftnekrosen auch.
Bestrahlung am Handgelenk u. Schlüsselbein sind recht unproblematisch, da keine Organe in der Nähe. Mein einziges Problem bei der Clavicula- Bestrahlung war die Gesichtsmaske, die bei Bestrahlung oberhalb Brust angewendet wird. Damit hatte ich regelrecht Panik. Habe durchgesetzt, dass ein größerer Ausschnitt um Mund u. Nase gemacht wurde. Und 1/2 Beruhigungstablette genommen. Gegen Ende der 10 Bestrahlungen benötigte ich die Tabette nicht mehr.
L.G.
Undine

Hallo Joseph,
Ich danke dir für deine schnelle Antwort. Du hast ja in den 16 Jahren schon einiges überstanden und kannst dir, immer gut informiert und realistisch, selbst gut helfen.

Hast du denn den Kiefer betreffend eine Schmerztherapie? Ich hatte vor einem Jahr zwei OP's am Oberkiefer. 2 Implantate hatten sich entzündet und das Gewebe drumherum auch. Ich habe die OP's gut überstanden und hoffe...das war's.

Auch bei mir steht eine Therspieumstellung an und darüber hinaus wahrscheinlich Bestrahlungen am Handgelenk und der Clavicula links. Beides Osteolysen, deren Verursacher, aus meiner Sicht, das Pomalidomid ist. Auch mit Revlimid hatte ich 2019 vermehrte osteolytische Knochenbeteiligungen.. Diese Therspiegruppe werde ich nicht mehr anwenden.

Ich wünsche dir ein gutes Ansprechen auf die neue Therapie mit möglichst wenig Nebenwirkungen und verbleibe
mit lieben Grüßen

Susanne

Hi Susanne

Am meisten macht mir der Unterkiefer zu schaffen, was Schmerzen angeht, nur der ist schon bestrahlt worden mit 10x3 Gray und 6 mal mit dem Cybernife

Die Bestrahlungen haben mir dann die Oberkieferhaut so weich gemacht, dass es zu einer Öffnung kam und sich eine Oberkiefernekrose entwickelte , die 2020 und 2021 ausgeschliffen werden musste in der UKSaarland, da in Luxemburg, kein Spezialist Zeit hatte (Im Nachhinein, hätte ich warten sollen, wer weiss)

Das ist der Grund, warum eine Bestrahlung wenig Sinn macht

Ich hab nur Knochenbrösel seit Anfang vom MM

Seit zwei Jahren hab ich linksseitig Beckenprobleme, wo jetzt endlich auch eine Knochenläsion im Kugelkopf festgestellt wurde, da diese Seite Februar 2021 bestrahlt wurde, bringt das auch nichts, ich muss andere Wege suchen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,
ich bin zZ in ähnlicher Situation wie du. Per CT 'Pariser Chema' wurden bei mir Osteolysen im linken Handgelenk, am Schlüsselbein und am Dens axis diagnostiziert. Eine hochauflösende MRT soll nun diese Befunde sichern und auch aufklären, ob ggf. Mutationen vorliegen. Ich würde mich nicht so gerne wieder bestrahlen lassen, sondern ähnlich wie du, es lieber über die systemische Therapie versuchen. Das PET C gibt halt Auskunft über die Aktivität der Erkrankung. Wie ist es bei dir, hast du ausschließlich Knochenlaisonen oder auch Mutationen? Hast du Schmerzen? Vielleicht kannst du mir aus deinen Erfahrungen einige Informationen geben.
Gerne höre ich von dir
Susanne

Hallo Manni

Bei mir wurde ein CT angewandt , danach probiert im MRT .... blieb leider drin hängen , weil das PET-CT einen grösseren Durchmesser hatte, war die Schlussfolgerung schnell getroffen

Mittlerweile, letzte Woche war es der 15te PET-CT auf die 16 Jahre und 9 Monate

Liebe Grüsse

Joseph

PS: Heute gehts auch im neuen MRT