Guten Abend,

ich danke Euch allen für die netten Worte und Aufklärungen.
Werde auf jeden Fall das mit dem Medikament (wegen HDT später )erwähnen.
Hab nochmal eine Frage:
Im Arztbericht steht : Multiples Myelom Stadium III A,ISS Stadium I.
Was bedeutet denn ISS Stadium I ?

Und weiter steht : Es liegt aufgrund der Hyperkalzämie von 2,9 mmol/l bereits ein Stadium II A nach Durie % Salmon vor.Wie denn Stadium II A,ich denke es gibt nur I oder III ? Oder haben die sich vielleicht vertippt?Kann man etwas gegen die Hyperkalzämie etwas tun?

Ich hoffe ich nerve Euch nicht.Ich will einfach alles wissen.Meine Mutti ist heute so verzweifelt,ich will Ihr Mut machen.Sie denkt,das Sie bald sterben muss!!!!


LG
Jeanny

hallo Jeanny,

ausser Mephalan gibt es noch jede Menge anderer Medikamente( z.B.Thalidomid, Revlimed), die genauso gut bzw. evtl. sogar besser wirken und eine Stammzellsammlung nicht nicht negativ beeinflussen. Aber das solltet ihr mit eurer Haematologin besprechen. Es ist nur wichtig ihr zu sagen, dass eine spätere Hochdosis nicht ausgeschlossen werden soll. Bei der Hochdosis wird allerdings dann Mephalan gegeben, wie Andreas schon sagte.

Wie ist denn das bisherige Ergebnis der Velkadetherapie? Bei mir war nach 2 Zyklen Velkade / Dexametason die M- Gradiente verschwunden.

Gruss aus Paris, Beatrice

Guten Morgen Jeanny,

Melphalan ist das Standardmedikament im Rahmen der Hochdosis,da kommt man m.W. nicht drumrum, wenn man sich für die HD entscheidet.

Wie Thea schon sagt, die HD ist recht gut zu überstehen, Hochdosistherapie hört sich schlimmer an, als es dann ist.

Ist ohne HD alles verloren? Auf keinen Fall! Es gibt immer mehr Patienten, die auf die neuen Medikamente bauen und eine HD ausschlagen. Rein statitisch ist das ein Nachteil, aber was hat Statistik schon für einen Aussage bzgl. des individuellen Falls.

Zum Blutbild Deiner Mutter: Sieht doch nicht schlecht aus. Erst dachte ich bei HGB = 8,0 an eine ziemliche Anämie, das passt aber nicht zum RBC=3,99. Ich vermute, die Ärztin arbeitet noch mit den alten "Ostwerten", und da ist ein HB von 8 m.W. ganz ok.

Andreas

Hallo,

das werde ich auf jeden Fall bevor am 25.06. mit melphalan behandelt wird ansprechen.Gibt es andere Medikamente ausser das Melphalan,die genauso wirken,aber die Option für spätere Stammzellsammlung offen läßt?
Ist ohne HDT alles verloren?Hab große Angst meine Mutti zu verlieren.


Jeanny

Hallo Jeanny,
es braucht eine gewisse Zeit bis man sich mit dieser Krankheit abgefunden hat, aber im Prinzip kann man zumindest in der therapiefreien Zeit ganz gut damit leben. Ich reise dann viel, bevorzugt in warme Länder, wo es mir immer besonders gut geht, weil ich dann keine Knochenschmerzen habe.
Vor 5 Jahren, pünktlich zu meinem 60. Geburtstag bekam ich die Diagnose MM III a plus Amyloidose.Es war ein grosser Schock, besonders auch für meine Kinder. Zunächst wurde ich hier in Paris mit der sogen. konventionellen Therapie (Mephalan + Cortison) behandelt. Dann lernte ich dieses Forum kennen und man riet mir dringend eine 2. Meinung einzuholen.Ich traf auf einen Hämatologen, der mir in einem langen Gespräch die Vorteile einer Hochdosis Therapie erklärte; und ich entschloss mich zu einer Tandem SZT. Allerdings war durch die vorherige Mephalangabe die Stammzellsammlung eine ziemliche Tortur.
Deshalb mein Rat, selbst wenn deine Mutter jetzt keine Hochdosis machen möchte sollte sie sich diese Option unbedingt offen halten und kein Mephalan nehmen, da dies nach dem Lehrbuch normalerweise eine Stammzellsammlung unmöglich macht.
Alles Gute, viel Mut, herzliche Grüsse Beatrice.

Hallo,

ersteinmal ganz lieben Dank für die schnellen Antworten und dem Mutmachen.
Also ich hab alles gelesen was es nur über MM zu lesen gibt,glaube das ich einigermaßen begriffen habe um was es geht.
Über HDT bin ich im Zweifel,weil viele auch nach event. 2 Jahren wieder behandelt werden müssen,da frage ich mich,wenn bei einer konv.Therapie dieses Risiko und die Wahrscheinlichkeit liegt,wozu dann durch HDT den Körper so schwächen?Dann nicht doch lieber eine normale Lebensqualität,sofern die konv.Therapie einigermaßen gut verträglich ist und hoffen,das es lange anhält und hoffen auf noch bessere Medikamente????Ich weiß nicht????? Meine Mutti hat sehr hohen Blutdruck,wird mit 6 verschiedenen Medikamenten behandelt(jetzt während der Therapie ist der Blutdruck natürlich runter).
Vor zwei Jahren hatte Sie eine A.Carotis Stenose(Halsschlagader 90 % zu),wurde operiert.Hat sich lange erholen müssen.Es ging Ihr jetzt nach zwei Jahren wieder einigermassen gut und nun das.
Sie will einfach keine HDT,hat das der Ärztin jetzt auch mitgeteilt,deshalb jetzt Velcade+ Melaphalan Therapie.Ich hoffe so sehr das diese anschlägt und dann vielleicht zwei Jahre und mehr Ruhe ist.Auch ohne HDT.

Kann jemand mit dem Blutbild etwas anfangen? Sehr schlecht oder gehts?

vom 04.06.2010 vor Therapiebeginn:

WBC =8,40 , RBC = 3,99, HGB = 8,0, HCT =0,378, MCV = 94,7, MCH = 2005, MCHC = 21,2, PLT = 390

Ganz lieben Dank

Meine Mutter ist 66 Jahre und in 39104 Magdeburg bei der Ärztin PD Dr.med. K. Jentsch-Ullrich in Behandlung


LG

Jeanny150765