Hallo,
ich würde das mit der Hochdosis auf JEDEN FALL nochmals überdenken. Es ist zu verkraften.Ich habe eine Tandem HD hinter mir und es war gut zu überstehen.
Versucht vor allem, nichts zu überstürzen. Wo ist denn deine Mutter in Behandlung?
Dieses Forum ist eine große Hilfe !!!!!
Also mal in Ruhe lesen, nachfragen! Vor allem auch bei den Ärzten und nicht gleich alles über sich ergehen lassen !!!
Also, durchatmen und belesen.Meine Diagnose bekam ich 2004 und ich bin auch kein Geist !*grins
Alles Gute ,LG Thea.

Liebe Jeanny,

ein Plasmozytom oder Multiples Myelom ist eine Krankheit, die man am liebsten nicht bekommt, aber die Chancen, noch lange und gut damit zu leben sind heute gut. Das MM gilt zwar immernoch als unheilbar (von ganz seltenen Ausnahmefällen abgesehen), ist aber durch eine Reihe neuer Medikamente gut behandelbar. Es gibt viele Mitpatienten, die bei guter Lebensqualität ihr 10jähriges Diagnosejubiläum feiern konnten und die Zahl derer, die länger als 10 Jahre mit der Krankheit leben, wächst rasant.

Wenn Du im Internet recherchierst findest Du noch Angaben zum durchschnittlichen Überleben von 3-5 Jahren. In diesen Zahlen sind aber die neuen Medikamente wie Velcade, Thalidomid und Revlimid noch nicht enthalten. Vergiss solche Angaben am besten.

Der Befund Deiner Mutter macht Dir verständlicherweise erst einmal Angst, aber er ist nicht sooo schlimm, wenn man das bei MM sagen kann. 50% Knochenmarkinfiltration bei Diagnosestellung sind kein erschreckender Wert. Wenn die Therapie gut anschlägt, sinkt dieser Wert sehr schnell und dann ist im Knochenmark auch wieder genug Platz für die normale Blutbildung.

Das MM greift ja auch die Knochen an und kann zu Wirbelbrüchen führen. Die Hyperkalzämie deutet darauf hin, dass Knochen abgebaut wird. Andrerseit zeigt das Röntgenbild noch keine Osteolysen, wenn ich das richtig verstehe. Auch der eventuelle Knochenabbau wird durch eine Therapie des MM gebremst bzw. ganz gestoppt.

Du sagst, Deine Mutter lehnt eine Hochdosistherpie ab. Hmmm - statistisch gesehen wirkt sich so eine Therapie positiv auf das Gesamgtüberleben aus. Diesen Entschluss sollte Deine Mutter schon noch einmal durchdenken, auch wenn heute genug andere Medikamente zur Verfügung stehen.

Wenn sie später Melphalan nimmt, ist irgendwann eine Sammlung der für die Hochdosistherapie erforderlichen Stammzellen nicht mehr möglich. Behaltet das bitte auch im Hinterkopf.

Melphalan raubt einem ab einer gewissen Dosis schon die Haare. Wenn Deine Mutter das aber niedrigdosiert bekommt, werden wohl nicht alle ausfallen. Dosisabhängig können weitere Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit auftreten. Hier reagiert aber jeder individuell und man kann da keine pauschale Aussage machen. Gegen die Nebenwirkungen gibt es heute gute Gegenmittel, die sehr wirksam sind.

So, zur Überlebenszeit habe ich ja schon einige Worte gesagt. Es gibt da ganz unterschiedliche Verläufe, aber seid erst einmal zuversichtlich, dass es noch viele Jahre weitergeht. Als ich die Diagnose bekam, gab man mir noch 6 Monate. Das war im Februar 2002. Heute sitze ich immer noch leibhaftig vor dem PC, nicht als Geist.

Ich hoffe, ich konnte ein klein wenig helfen.
Viele Grüße aus dem super-sonnigen Berlin,

Andreas

Hallo,
ich bin neu hier.Meine Mutter hat am 16.05.2010 die Diagnose :
Multiples Myelom Stadium IIIA nach Durie & Salmon, ISS Stadium erhalten.Werte :

IgG kappa 27gl
Hyperkalzämie 3,0 mmol/l
KM 50%
Befund der Immunphänotypisierung :
Im vorliegenden Material finden sich überwiegend myeloische Zellen(59%).Innerhalb der lymphatischen Zellen dominiert die T-Zellreihe (63%).Die T-Zellen differenzieren regelrecht in CD4 (42%) und CD8 (21%) positive Zellen.Die B-Lymphozyten (8%) zeigen keine vermehrte Koexpression von CD19/CD25/CD23/CD10/CD38/CD11c/CD103/FMC-7 und keine Leichtkettenrestrikation.
Beurteilung :
Kein Nachweis einer monoklonalen B-Zellpopulation im Knochenmark,somit kein Anhalt für eine diffuse Infiltration durch ein indolentes B-NHL.

Knochenmarkhistologie:

Es handelt sich um eine 50% ige Infiltration von Plasmazellen im Knochenmark.Die Zellen der Hämatopoese sind entsprechend reduziert,qualitativ aber regelrecht.Die Plasmazellen weisen eine Monoklonalität für die Kappa-Leichtkette auf.

Alle anderen Befunde wie Sonographie und Röntgen sind ok und unauffällig.

Meine Mutter hat jetzt bereits ein Zyklus mit Velcade 2,3mg hinter sich.
Der zweite Zyklus geht am 25.06. weiter mit zusätzlich alle 6 Wochen einmal Melphaelan.

Meine Frage,wenn jemand sich mit solchen Befunden auskennt:


Ist die Prognose sehr ungünstig oder sieht es garnicht soooooooo schlecht aus?Hochdosis sollte gemacht werden.Meine Mutter lehnt dies aber ab.

Welche Nebenwirkungen können bei Melaphalan auftreten ( Haarausfall????)

Wir sind sehr sehr verzweifelt,wie lange kann man mit dieser Krankeit leben?Ich meine die echte Lebenszeit...wie lange und wie lebt Ihr damit?Meine Mutti ist mein ein und alles,ich will Sie nicht verlieren.

Vielen Dank für Eure Antworten

LG

Jeanny150765