Hallo Karsten

herzlichen Glückwunsch zu den ersten 10 Jahren, die nächsten 10 können jetzt ja getrost kommen

und Repsekt, dass du dieses Urat-Posting wieder gefunden hast

.....puh, wo ist nur die Zeit geblieben? Habe den Thread vor 10 Jahren eröffnet, damals noch voller Angst vor der ungewissen Zukunft und den Prognosen zur Überlebenszeit, die da damals mit 3 bis 5 Jahren angegeben waren.
Ja und heute vor genau 10 Jahren bekam ich meine Stammzellen zum erstenmal zurück.
Die damalige Stationschefin Frau Profs. Basra erklärte mir, ich solle es versuchen 10 Jahre durchzuhalten, war sie damals der meinung, dass es der Forschung gelingt, ein Mittel, vielleicht nicht zur heilung, aber vielleicht um das Myelom Chronisch zu machen, zu finden.
Nun, gelungen ist es noch nicht, aber die Behandlungsmöglichkeiten, haben sich stark verbessert und auch ich habe davon profitiert, habe, trotz Dauertherapien, eine gute Lebensqualität und die Aussicht auf einige weitere Jahre in dieser Verfassung.
Das A und O ist, so wie ich es vor ein paar Tagen hier gelesen habe, POSITIV zu denken, egal wie oft man zurückgeworfen wird und das Myelom wieder angreift, aufgeben ist keine Option.

Alles Gute euch allen
Karsten

Hallo Karsten

Ich bin ein 60ziger, also auch mit 44/45 diagnostiert worden

Zur Zeit in Cr und denke nicht mehr ans Arbeiten, da ich kein Räuber meiner Gesundheit durch Ausdauersport sondern eher durchs Arbeiten war, 16--17 Stunden pro Tag , 7 Tage die Woche

Das mit dem Cholesterinsenker hatte ich auch im Verdacht vor etlichen Jahren, ist schon komisch, dass immer wieder 2 Probleme auftauchen

Cholesterinsenker

&

Herzprobleme (Infarkte)

Beides steht sehr oft im Zusammenhang mit MM oder PLZ

Ich habe Übergewicht, ja, aber hatte nie erhöhten Blutdruck, nie extrem erhöhten Cholesterin, nie Venenproblemen oder Trombosen, nie sonstige Krankheiten ausser Knochenbrüche durch Unfälle, aber die ersten Vorzeichen des MM in Dezember 2003, wo aber nichts durch Röntgen festgestellt werden konnte, auch am 13ten Dezember 2004 bei meinen 3 Herzinfarkten wurde noch nichts gefunden, bis ich März 2005 nicht mehr gehen konnte, bedingt durch die Blutverdünner ist mir die Brühe aus dem Sakrom-Wirbel in den Nervenkanal gelaufen und hat diese eingeklemmt, es kamm quasi zu einer beschleunigten Sinterung oder Auswaschung der lädierten Stellen bedingt durch die verschiedenen Medikationen im Vorfeld

Ich habe die letzten 25 Jahre keinen Sport getrieben aber dafür sehr hart körperlich geschuftet, was ich auch heut noch tu, wenn ich zuhause bin, früher war Sport wohl auf dem Programm, von Handball bis zum richtigen Stockcarrennen

Liebe Grüsse und willkommen im MM-Club

Joseph

Hallo,

vielen Dank für die schnellen Antworten.

Rudi,ich hätte natürlich dazuschreiben müssen das mein Rückenwirbel durch eine Kyphoplastie 5 Tage nach der Diagnose wieder in Ordnung gebracht wurde.Da sind sie in Nordhausen auf dem neuestem Stand.Dabei wurde gleich zur sicheren Diagnosestellung ein Probe genommen.Eine Genanalyse wurde so weit ich weiß nicht gemacht.Ich werde das bei meiner Vorstellung in Leipzig ansprechen.
Danke für den Hinweis.

Bernd,ich bin der Meinung das die Krankheit nicht durch die vielen zum Teil harten Trainingseinheiten(Tempoläufe,Intervalle,Wettkämpfe) ausgebrochen ist,vielmehr verdächtige ich die Cholesterinsenker als Auslöser der Krankheit. Man muß natürlich vorsichtig sein mit solchen Äußerungen,aber wenn man den Beipackzettel liest ist der Verdacht vielleicht nicht unbegründet.Nachweisen wie was entstanden ist kann man es eh nicht mehr.
Walking geht momentan sehr gut,wobei sich bei erhöhtem Tempo sofort der Rücken "meldet".Also ab auf Rad,das geht sehr gut.

Hätte ich mir den Rückenwirbel nicht durch diese Krankheit gebrochen sondern durch andere Umstände,hätte ich garantiert eine REHA-Behandlung bekommen.So wird diese Sache von meinen behandelnden Ärzten kommplett,auch auf mehrmaliges Ansprechen,ignoriert.Einreiben und hoffen das es von allein besser wird.

Thea,auch ich bin der Meinung das man sich nicht nur mit der Krankheit auseinandersetzen sollte,sondern den vielen schönen Dingen die es gibt. Je mehr Abwechslung man hat umso weniger Zeit bleibt für das MM.

Also nochmals vielen Dank an alle

Hallo Karsten,
ich bin 69er Baujahr,also auch noch etwas jünger! *grins
Man könnte hier Romane schreiben.Ich glaube,man lernt gut mit der Krankheit umzugehen. Es kommt ja auch immer darauf an,was für ein Typ man ist.Ich bejammere mich nicht,sondern bin immer dankbar, für jeden Tag. Im vergangenen Jahr war ich sehr regelmäßig bei einer Psychotherapeutin,das hat mir gut geholfen.Ab und zu hat man ja doch Angst gehen zu müssen und dann fällt es dem Partner ja auch schwer,darüber zu reden.Obwohl man das auch tun muss,genauso sollte man auch Kinder einweihen.
Es gibt Zeiten,da ist alles schön und dann kommen auch wieder Durststrecken. Aber damit lernt man zu leben und das Forum hier hilft sehr dabei.
Man sollte sich auch nicht nur noch mit der Krankheit beschäftigen,es gibt auch noch andere Dinge.Das ist natürlich meine Meinung !!!!
Ich wünsche dir alles Gute und mach dich nicht zu verrückt, mit Ruhe und Bedacht gehts auch ! LG,Thea

Hallo Karsten,
du hast sicher vieles von mir schon gelesen und ich brauche mich nicht näher vorzustellen.
1. Den Deckplatteneinbruch solltest du dringend (bevor er weiter zusammensintert) bei einer kompetenten Klinik (am besten gleich Dresden) in der orthophädischen Abteilung nochmal untersuchen lasssen (CT oder MRT liegen ja schon vor-mußt du mitnehmen).
Mit einer Ballon-Kyphoplastie kann das Ganze eventuell in ein bis 2 Tagen repariert werden. Dann hast du keine Schmerzen und kannst den Wirbel wieder belasten.

2. Man kann schon in den therapiefreien Zeiten mit zufriedenstellender Lebensqualität leben. Man muß sich nur darauf einstellen, daß man nicht mehr alles machen kann was man früher so gemacht hat.
Aber diese "Lebensqualität" sieht jeder aus anderen Augen.

3. Arbeit wieder aufnehmen? Das soll erst nach der Transplantation und ihrem Ausgang ein Thema für dich sein. Im Moment ist es zweitrangig. Und Stress sollte man als MM Patient möglichst vermeiden, auch beruflichen Stress.

4. Das MM ist eine vielseitige Erkrankung mit viel mehr als nur 2 bis 3 "Unbekannten" (x,y und z). Es heißt zwar bei jedem multiples Myelom, aber streng genommen müsste man es in viele einzelene Teilkrankheiten von Myelom einteilen. Es gibt in der Zell-Zytologie und -Histologie und in den Chromosomen (Gen) Veränderungen so viele Möglichkeiten von Patient zu Patient, daß die Experten sich schon auf die wichtigsten sagen wir mal 10-20 begrenzen um selbst nicht im wissenschaftlichen Chaos unterzugehen.
Du solltest auf jeden Fall in Dresden eine genaue Zellanalyse deiner Myelomzellen machen lassen inklusive Gen-Analyse (FISH) um dein persönliches Risiko-Staging zu ermitteln.
Die Experten können dir dann sagen, ob du ein "niedrigrisiko" oder "risiko" oder gar ein "hochrisiko"-Patient bist.
Danach kann man dann abschätzen ob du mit den heute und in naher Zukunft zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten eine gute Möglichkeit hast nach den Therapien und eventuell noch mit entsprechenden Erhaltungstherapien über 10 Jahr und mehr mit "guter" Lebensqualität in "krankheitsfreiem" Zustand (Remission) oder zumindest auf Plateau-Level leben kannst.
Ein sehr gutes Dokument mit allen Einzelheiten zum MM ist das links mit roter Schrift angekündigte Myelom Manual (Tumor Manual) vom Tumorzentrum München. Als Neuer Patient ist es natürlich erstmal schwerer alles zu verstehen was da so bis ins Detail geschrieben steht. Aber ließ dir erst mal den Text durch und überspringe beim ersten und zweiten mal die Abschnitte bei denen es sehr wissenschaftlich ins Detail geht.
Schreib dir alles raus was du nicht verstehst und frage deinen Arzt (Onkologen) oder frage hier im Forum. Man wird alle deine Fragen beantworten.

Also Kopf hoch und Nase in den Wind