Zum Hauptinhalt springen
03 Mai 2020 19:10
  • Brauni
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Hallo Ane,

dann drücke ich dir alles was ich hab.
Gut zu wissen dass man nicht allein ist auch wenn man sich nicht kennt.

Ich kann kaum einen klaren Gedanken fassen. Gar nicht wegen mir sondern wegen meiner Familie.

03 Mai 2020 18:14
  • Ani
  • 32 Beiträge seit
    18 März 2020
Mehr
Hallo Bruni, medizinisch kann ich dir leider nicht mit Erfahrungen weiterhelfen.
Aber da bei mir die Diagnose auch noch ganz neu ist, kann ich nachempfinden welcher Abgrund sich plötzlich vor einem auftut und welches Gedankenkarussell sich dreht.
Die Warterei bis neue Infos kommen ist schrecklich.
Ich drücke dir die Daumen für gute Nachrichten.
Ich selbst kann auch ein paar Daumen gebrauchen, haben morgen mein MRT.
LG Ane

Ane

03 Mai 2020 15:45
  • Brauni
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Danke Monika und Michael, ich duze euch jetzt mal ganz frech.

Selten genug wäre es mit IGD ja schon mal, da braucht es auch nicht noch aggressiv zu sein.

Was mich bei dieser Läsion ein wenig stutzig macht ist eben der Fall dass sie im reinen BWS MRT im Januar noch nicht zu sehen war und jetzt im Abdomen MRT. Glaube so ein Schwämmchen hat man von Geburt an.

Die kalten Beine habe ich schon 4 Monate und weder im MRT von LWS noch BWS war wirklich was zu entdecken.

Aber ist gerade alles etwas in die Kugel schauen.

Aber ein bisschen beruhigen konntet ihr mich.

03 Mai 2020 14:28
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Mehr
Einfach mal, um Dich zu beruhigen:
Empfindungsstörungen in den Beinen und Polyneuropathie sind bei mir nicht Myelombedingt.....oft liegt das wirklich an Bandscheibenschäden mit Nervenbeteiligung.
Ich habe übrigens ebenfalls eine kleine runde Raumforderderung in einem Brustwirbel.....das war ein Theater, Verdacht auf Metastase oder Osteolyse oder oder oder.....es war ein harmloser Blutschwamm.....versuch ruhig zu bleiben
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

03 Mai 2020 14:16
  • Mimau
  • 194 Beiträge seit
    15 Oktober 2017
Mehr
Keine Sorge. Da müsstest du schon eine extrem aggressive Form des Myeloms haben, was wirklich ziemlich selten ist und was man ziemlich sicher herausgefunden hätte.
Die "Werte" sind dann meist ziemlich alarmierend und du befändest dich sicher schon im KKH.
Wie Undine schon schrieb, Empfindungsstörungen in den Beinen dürften wohl mit den Nerven zu tun haben.
So etwas haben auch viele mit Bandscheibenproblemen ect. Wenn halt irgendwelche Nerven im Rückenmark in Bedrängnis geraten.
Wenn du kommende Woche mal drängelst bei den Ärzten und dich in einer guten Klinik ( mit Myelom Schwerpunkt ? ) in deiner nähe mal umfassend untersuchen lässt wird man sicher herausfinden woran es liegt und dich auch beruhigen können.
Meine Erfahrung, sanften Druck ausüben und auf die Psychische Situation hinweisen.

Die Behandlungsmöglichkeiten fürs Myelom werden immer besser , insofern..... nicht verrückt machen ;-) . Ich weiß einfach gesagt bevor man nicht zumindest genau Bescheid weiß.

03 Mai 2020 13:29
  • Brauni
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Guten Mittag an alle,

ich hab mal eine Frage.
Ich weiss gerade absolut nicht wie ich mit dieser Ungewissheit umgehen soll.

OK, ich hab was im Rücken was nicht hingehört. Hohe Werte...

Ich weiss es ist die absolut falsche Einstellung aber ich seh mich schon von der Welt und meinen Kindern verabschieden. Wie Michael es geschrieben hat.

Ich weiss gerade absolut nichts mit mir anzufangen.