Hallo zusammen,
die Reaktionen von Euch finde ich sehr nett. Bei diesen schlimmen Diagnosen hier darf ich mich eigentlich gar nicht beschweren.
Eigentlich dachte ich, ich gehöre nur zu den Patienten die regelmäßig zur Blutkontrolle gehen müssen, tja man wohl anders.
Am 26.05. traff mich die Realität, mein Mann und mein Umfeld fanden die Diagnose super. Sie sind ja auch vom schlimmsten ausgegangen, ich dagegen war geschockt und zornig zugleich. Meine Werte sind zwar nicht gut aber auch noch nicht so schlecht wenn ich die Werte von hier sehe. Mich hat aber auch keiner über Werte aufgeklärt. Bei meinen Fragen kam nur als Antwort, man kann das nicht so genau sagen es verläuft immer anders.
Die letzten Werte was ich noch im Kopf habe sind
Blutsenkung 21 vor 3 Monaten 11 o. 9
IgA 27 vor 3Monaten war es noch 33
IgG über 2000
IgM 38 vor 3 Monaten noch 60
Bei der letzten Diagnose habe ich versäumt mir die Werte mitzunehmen. Mein Gedanke war nur,das kann nicht sein, es trifft nur andere nicht mich........sorry dafür.
Beim MRT wurde diff. Osteoporose festgestellt und durch die Punktion erhöhte Plasmozythome( denke ich mal).
Am Mittwoch bekomme ich die erste Knochenmark-Infussion und weiss noch nicht mal, was für ein Medikament. Die evt. Nebenwirkungen hatten sie gesagt (Kiefernekrose). Alles andere stand im Internet, wie z. B. 1-2 Tage lang heftige Gliederschmerzen und grippeähnliche Zustände.
Zwar erhielt ich die Aussage es muss nicht zum schlimmsten kommen aber bei sog. Grenzfällen ist es irgendwann zu erwarten.
Bei mir kommt noch dazu, dass ich eigentlich noch viel zu jung sei für diese Krankheit. Das Durchschnittsalter liegt bei 60 Jahren, ich bin erst 46 Jahre und weiss gar nicht wie lange es schon in mir ist.
Okt 09 bin zum Arzt wegen starker Müdigkeit und heftigen Darmproblemen. Der Darm ist geklärt es war ein Pilz. Die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist geblieben sowie ständige Knochen und Muskelschmerzen. Den Nebenbefund habe ich jetzt.
An einen Psychologen dachte ich schon....sorry Dietmar, möchte Dir nicht auf die Füße treten, aber was man so hört muss man suchen bis man einen guten findet, eine Wartezeit von 6 Monaten mitgerechnet. Sie meisten brauchen selbst einen...milde ausgedrückt........In der Umgangssprache....sie haben einen an der Klatsche.
Ich habe mir aber vorgenommen den Kopf nicht in den Sand zu stecken und wieder gesund zu werden bzw. den jetztigen Stand zu halten. Sie kontrollieren alle 4 Wochen nach der Infussion.
Wir werden sehen.
Ich wünsche allen den Mut und die Kraft mit seiner Krankheit fertig zu werden, auch den Angehörigen die müssen auch viel Leid ertragen
Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,
wir sind offenbar ungefähr gleichzeitig mit der Diagnose eines Multiplen Myeloms konfrontiert worden. Auch bei mir eher nebenbei, wenn auch nicht ganz zufällig, denn ich hatte auch ohne spezifische Symptomatik (bis auf erhöhte Erschöpfbarkeit) aus einem "dummen Gefühl" heraus die Diagnostik veranlaßt. Jetzt also seit November 09 Stadium Ia mit 25% Knochenmarkinfiltration und IgG um 3100. Mir hat es geholfen, beim ersten Schock meinen Gefühlen von Schmerz, Angst und Trauer in geschütztem Rahmen, also bei meiner Frau und bei guten Freunden, Raum zu geben. Seit der Diagnosestellung beschäftige ich mich nahezu täglich mit der Erkrankung, am Anfang vor allem mit der - gut dosierten - Beschaffung und Verarbeitung von Informationen dazu. Ein Teil meines "Arbeitsspeichers" ist jetzt also ständig belegt, bleibt für die anderen Aufgaben etwas weniger Kapazität; d.h. ich bin schneller ko und reduziere das Eine oder Andere. Information hilft mir, das Ganze etwas greifbarer zu bekommen, und dabei ist mir der Blick in dieses Forum immer wieder hilfreich. Zu meiner Art der Verarbeitung gehört auch das Lesen von Berichten anderer, am Anfang vor allem Ken Wilber (Mut und Gnade) und andere Betroffene. Nach etwa zwei Monaten in diesem neuen Status "schwelendes Myelom ohne akute Behandlung" hatte ich die Hoffnung, wieder "ganz der Alte" zu werden, was nur kurzzeitig klappte und mit dem nächsten Kontrolltermin auch ohne dramatische Nachrichten zerplatzte. Diesen Wunsch, wieder der Alte zu werden, sehe ich inzwischen ohnehin kritisch, schließlich bin ich ja als "der Alte" krank geworden. Inzwischen ist mein Eindruck, dass der Umgang mit diesem Status "Krank ohne Behandlung" (im schulmedizinischen Sinne; ich nehme homöpathisch verordnete Mittel mit bislang nicht klar einschätzbarem Erfolg) ein längerer, vielleicht dauernder Prozess ist mit immer neuen Wendungen, Hoffnungen (wie z.B. die Antikörperforschung) und Betroffenheiten (bei Berichten von Verschlechterungen wie zuletzt bei Rudi z.B.). Derzeit beschäftige ich mich mit der Frage, welche Veränderungen in meiner Lebensführung eigentlich sinnvoll sind zur Verbesserung meiner Perspektiven mit dem MM, eine schwierige und heikle Frage, wenn sie nicht in unangemessene "selbst Schuld"- Gedanken führen soll. Manchmal kommt auch was Gutes dabei raus, wenn ich z.B. merke, dass ich bewusster und irgendwie "tiefer" lebe und empfinde.
Vielleicht kannst Du mit diesem kleinen Einblick in meine Verarbeitung etwas anfangen. Jetzt wünsche ich Dir vor allem gute Freunde, familiären Rückhalt, und den Gedanken an ein paar psychotherapeutische Stunden (ich bin selbst Psychotherapeut und suche mir entsprechende kollegiale professionelle Hilfe immer wieder mal) finde ich ebenfalls sehr bedenkenswert. Alles Gute wünscht
Dietmar

Hallo Gaby,

erstmal willkommen hier im Forum, sei froh, dass du hier gelandet bist. Mein Lebensgefährte (LG) hatte die Diagnose Stadium III A - also schon sehr fortgeschritten im August 2007. Ich hab mich dann erstmal so im Internet informiert und da ist mir ganz schlecht geworden, so mit mittlerer Lebenserwartung etc.
Also vorsichtig mit sowas. Besonders immer darauf achten, von wann der entsprechende Text ist, da sich gerade bei dieser Krankheit in den letzten Jahren enorm viel getan hat in Bezug auf neue Medikamente und laufend noch tut.

Ich wünsch Dir, dass Du nach dem ersten Schock etwas zur Ruhe kommst und noch viele Therapiefreie Jahre vor Dir hast

:lol:

Liebe Grüße auch an Deinen Mann

Caro

Hallo Gaby,
Deine Reaktion ist m. E. völlig normal. Ich bekam vor 7 Jahren die Diagnose Gammopathie - also die Vorstufe -, da bin ich auch bald abgedreht. :bang: Im Laufe diese Zeit wurden die Beiträge im Forum immer hoffnungsbetonter. Die Medizin ist wohl auf einem sehr guten Weg.
Ich wünsche Dir viel Kraft zum Einleben in dieses neue Leben.
LG Christa

Ich danke allen für die netten Worte. Ich schäme mich so richtig, dass ich den Kopf so in den Sand stecke, wenn ich das alles hier lese. Bei mir ist die jetzige Diagnose noch ganz frisch, erst seit 26.05.10. Normalerweise stelle ich mich auch nicht so an.

Lieber Rudi, ich wünsche Dir ganz viel Glück und bewundere wie Du damit umgehst.

LG Gaby

Hallo Gaby,
ich bin 1999 diagnostiziert worden mit einem schon total zertrümmerten Rückenwirbel. Nach OP wurde Multiples Myelom mit 20 % Infiltration im Knochenmark festgestellt. 8 Schrauben und 2 Stäbe in der Wirbelsäule.
Stadium 1A (DD 2A) . Ich bin sage und schreibe 11 Jahre alle 3 Monate zur Kontrolle und immer war das Resultat, man kann noch warten und es wird nichts gemacht. Nur Bisphosphonate AREDIA, dann ZOMATA und zuletzt seit 2006 Bondronat. Ich hatte seit 2002 immer jährlich ein Ganzkörper Low dose CT und da waren schon einzelen Osteolysen (Löcher in den Knochen) zu sehen. Alles ist ganz langsam gewachsen über viele Jahre.
Jetzt nach 11 Jahren habe ich seit Februar immer mal wieder dubiose Schmerzen im Rücke und Rippen gehabt.
Bei der Kontrolle am 11. Mai kam dann heraus das mein Myelom jetzt aktiver wird , die Werte steigen schneller an und LWK5 Deckplatteneinbruch und 2 Rippen gebrochen. Ist aber alles ohne Schmerzmittel auszuhalten, tut kaum weh. Nehme nicht mal Aspirin oder Parazetamol.
Ich bin jetzt am Dienstag in Würzburg in der Abteilung von Prof. Einsele (einer der führenden Myelom Spezialisten in Deutschland)
stationnär aufgenommen worden und jetzt wird eine systemische Therapie nach neuestem Protokoll (DSMMXII Studie) gemacht.
Seit Donnerstag läuft die Therapie. Das Ganze dauerd zwar viele Monate (Bis zu 9 Monate oder sogar 12 Monate bei 2x autologer STAmmzelltransplation). Aber diese Zeit kann man gut Überstehen und danach wird bbei mir noch eine Erhaltungstherapie 12 Monate gemacht (Da muß man aber nur täglich eine Kapsel Revlimid 10mg schlucken und alle 4 Wochen oder später alle 3 Monate zur Kontrolle.
Danach kann man mit ein bißchen Glück wieder 3 , 5, 10 Jahre in Remission sein ohne Behandlung.

Also du siehst es gibt keinen Grund jetzt gleich durchzudrehen.
Informiere dich Nach und Nach im Internet über die Krankheit und die neusesten Behandlungsmethoden und schau immer wieder hier ins Forum und du wirst sehen bald bist du völlig entspannnt und siehst der Sache konzentriert entgegen.

Kopf hoch und Nase in den Wind