Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

SMM + AL-Amyloidose

Betreff: SMM + AL-Amyloidose
01 Jul 2018 06:38
  • petra
  • petras Avatar
  • 121 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo,

jetzt hat es mein Mann auch. Mit Herz und Nierenbeteiligung. wir hatten am Donnerstag einen Termin in Heidelberg in der Amyloidose Ambulanz bei Frau Dr. Hegenbart. Nach einigen Untersuchungen und ausführlichen Gesprächen sind wir mit einer Therapie-Empfehlung wieder zurück. Morgen beginnt mit einen Aufklärungsgespräch bei seiner Onkologin die Therapie.
Ich bin immer noch perplex das wir beide MM haben. :ohmy:

LG. Petra

Seit 12/2007 - MGUS , 12/2008 - MM, 10/2013 - Therapiebeginn 14.12.2013 bis 02/2014 (PAD Rev.), (3 Zyklen)
Vom 18.02.2014 - 05.03.2014 KH, Stammzell-Mobilisierung und sammeln, ambulant 4. Zyklus (PAD) Induktionschemo, KH 08.04.2014 - 29.04.2014 (Stammzellrückgabe ).
13.05.2014 - 03.06.2014 Anschlußheilbehandlung.
04/2015 Reha ( abgebrochen wegen starkem Infekt mit Fieber)
09/2022 - Immer noch in CR!

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
01 Jul 2018 10:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Petra

Das tut mir unendlich leid, dass ihr Beide jetzt betroffen seid

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
01 Jul 2018 11:44
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Petra

Was für ein Schock! Das ist unglaublich daneben vom Schicksal. Mir fehlen da die Worte.

Ich wünsche euch, dass bald wieder etwas Ruhe in euren Herzen einkehrt und ihr die Therapie voller Zuversicht Hand in Hand in Angriff nehmen könnt.

Alles Gute für euch!

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
01 Jul 2018 14:49
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Petra

wahrlich keine freudigen Nachrichten für Euch. Lasst Euch trotzdem nicht unterkriegen.

Toi toi toi für die Therapie Deines Mannes.

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
01 Jul 2018 15:44
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Liebe Petra,
ich wünsche euch beiden viel Kraft, dass ihr diesen Schock schnell verabeitet und zuversichtlich in die Zukunft schauen könnt.

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
02 Jul 2018 20:03
  • Gustav 3
Ihr Lieben,
wir danken für die guten Worte und Wünsche.
Ja, wir werden wieder kämpfen und sind zuversichtlich.....

Morgen beginnt die Chemo mit Velcade (Bauchspritze) und Tag 1 und 2 Dexa dazu.
wöchentlich 4 x.
Täglich Aciclovir 2 x200
Es wird ja vorsichtig behandelt, weil das Herz und die Nieren nicht mehr richtig funktionieren.

Kein Tennis mehr und kein Rennrad fahren. (früher jährlich 4000 bis 5000 km)
darf höchstens 30 bis 40% an Leistung abrufen,
schonen und mittags mindestens 1 Std. liegen, wenn möglich schlafen.

So sieht es aus!
LG. Petra

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