Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

SMM + AL-Amyloidose

Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
02 Jul 2018 23:43
  • christine
m.spiegel.de/gesundheit/ernaehrung/gruen...erdert-a-869518.html

Hier ist ein deutscher (!) Artikel zu EGCG, welches in grünem Tee vorhanden ist.

Das sollte allerdings nicht während einer Velcade Therapie genommen oder getrunken werden, aber danach zB.

Viel Glück bei den Therapien!

C

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
03 Jul 2018 09:45
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Petra & Gustav,

also während Velcade Therapie erstmal kein Grüntee / EGCG bzw. nur nach Absprache mit dem Amyloidose-Zentrum.

Das Amyloidose-Zentrum HD stellt Infos zu Grüntee hier auf seiner Website zur Verfügung:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Gruener-T...oidose.118301.0.html

Dort erwähnen sie eine eigene Studie, deren Ergebnisse sie "im Januar 2018" veröffentlichen wollten. Habe eine solche Veröffentlichung aber noch nirgends gefunden.
Vielleicht fragt ihr mal direkt nach, was denn damit nun ist (?)

Alles Gute LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
03 Jul 2018 13:01
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Bin gerade noch auf ein sehr interessantes Urteil des Sozialgerichtes München vom November 2016 gestoßen.
Da wurde eine gesetzliche Krankenkasse verurteilt, einem Amyloidose-Patienten die von seinem Arzt verschriebenen EGCG-Kapseln zeitlich unbegrenzt zu bezahlen.

www.gesetze-bayern.de/Content/Document/Y...etectCookieSupport=1

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf SMM + AL-Amyloidose
03 Jul 2018 19:33
  • Gustav 3
Hallo Gex,
das mit dem Grünen Tee und EGCG-Kapseln wissen wir. Frau Prof. Hegenbart in Heidelberg hat uns darauf hingewiesen das mein Mann nach der Therapie die Kapseln nehmen soll.

Daher ist dein Link zum Urteil des Sozialgerichts München sehr interessant.

@Christine
danke für den Link..

Mein Mann ist bis jetzt guten Mutes.

LG. Petra u. Gustav
Letzte Änderung: 03 Jul 2018 19:46 von Gustav 3. Begründung: ..

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