Hallo in die Runde,

wegen dem Zittern waren wir heute beim Neurologen - er ist sich völlig sicher, dass das bei meinem LG ein essentieller Tremor ist, der ist erblich und tritt meistens erst so mit 65-70 Jahren auf. Bei ihm ist er wohl durch den Krankheitsstress schon früher aufgetreten. Da die Onkos Betablocker, Haldol, Atavil und Tavor schon probiert haben ohne Erfolg - kann man machen nix !!! :bang:

Muss man mit leben. Das einzige was ein bisschen was gebessert hat, war das Mirtazapin (Antidepressivum) abends je 30 mg.

Morgen bin ich mal gespannt, was unser Onkologe so meint. Ich finde nämlich auch, dass die wenigstens versuchen sollten den Symptomen auf den Grund zu gehen.

LG

Caro

Liebe Margret,

vielleicht hast Du Recht!? Wenn man selbst in der Medizin tätig ist sieht man vieles anders. Auch dann, wenn man plötzlich selbst betroffen ist. Wenn bei mir Beschwerden auftreten, egal welcher Art, denke ich immer direkt an das Schlimmste, ohne dass ein Arzt mich darauf hinweist. Oder ich frage sofort nach was alles ein könnte. Es kann sein, das in diesem Fall jeder anders reagiert. Obwohl, ist es nicht so, das man sich automatisch bei neuen Beschwerden Gedanken macht?


Viele Grüße

Gisela

GiselaKöenig schrieb: Was hat Prof. Einsele falsch gemacht?

Liebe Gisela,

"sehr schlechte Nachrichten überbringen" gehört wohl zu den schwierigsten Aufgaben eines Arztes. Selbst leidgewöhnte Onkologen geraten da oft an ihre Grenze, was menschlich verständlich ist.

Um so wichtiger ist es, die "schlechten Nachrichten" erst dann zu überbringen, wenn es wirklich "schlechte Nachrichten" sind. Im konkreten Fall, auf den sich meine Kritik bezieht, gibt es keine gesicherte Diagnose, was den Patienten und seine Familie nun tagelang (und nächtelang...) in Angst und Schrecken versetzt - hoffentlich völlig grundlos.

Das ist unprofessionell. Das ist nicht fair. Das nützt niemandem. Das tut man nicht. :oops:

Liebe Grüße zurück,
Margret

Liebe Margret,

"das MM Patienten auch andere Tumorarten entwickelt.................


ist aber doch Jedem der mit Chemos therapiert wird oder wurde bekannt!?

Auf dem Aufklärungsbogen für die Chemo wird man auf jede Menge Tumoren die sich bilden können hingewiesen. Was hat Prof. Einsele falsch gemacht?

Viele Grüße

Gisela

Almish schrieb: Hallo ihr Lieben,
auch ich war gestern wieder in Würzburg. Ich bin im Moment noch ziemlich am Boden zerstört und muss einige Sachen sortieren. Meine Blutwerte waren über die letzten Jahre immer relativ stabil,ich habe keine Läsionen, ich habe keinerlei 'typische' B-Symptomatik und fühl mich eigentlich gut. Nur habe ich in den letzten 2 Jahren wohl ein Raynaud Syndrom in den Händen entwickelt (was übrigens im Oktober letzten Jahres noch verneint wurde). Meine Hände werden plötzlich taub, laufen blau und weiss an. So viel zur Info.
Jetzt meinte mein Doc, dass dies auf Aktivität des Myeloms hindeutet. Wir werden wohl in den nächsten Wochen eine Behandlungsstrategie entwickeln müssen da er meint, wenn das Eiweiss jetzt meine Hände angreift auch andere Organe angegriffen werden könnten. Muss jetzt aber auch noch auf die aktuellen Ergebnisse von Urin und Blut warten.
Er sprach jetzt auch nur ganz wage von ner leichten Chemo und neuen Medis. Für mich klingt das nach Studie. Ich muss sagen, ich hab gestern allein beim Wort Chemo dicht gemacht und nicht mehr weiter diskutiert.Wie gesagt, es fehlen noch Infos, ich muss sortieren bla,bla,bla.
Geantwortet hab ich jetzt nur in diesem post, weil mich Brittas Aussagen so beeindruckt haben. Ich bin zwar begeistert von der Menschlichkeit, Wärme und Kompetenz in Würzburg ( ich war auch schon mal in dem Ufo in München) im Moment aber etwas verwirrt, ob das alles nicht ein bisschen Voreilig wäre.
Naja, ich halte euch auf dem Laufenden und hoffe meinen Kopf bald aus dem Arsch zu kriegen
eure Marion

...ganz auf die Schnelle,liebe Marion. Würzburg meint damit sicher Revlimed + etwas Dex zum Einstieg. Das ist eine in Spanien durch Studie belegte Vorgehensweise. Die haben SMM`ler durch eine solche - relativ (RELATIV) leichte Chemo in Remission und für viele Jahre erst mal aus der HD Gefahrenzone gerfahren. Gruss und bis später

Hallo Marion,

soweit ich den Text zum R.-Syndrom verstanden habe, hat das mit Aktivität des Myeloms nichts zu tun und auch nicht mit Eiweissablagerungen. Es wird aber als Vergiftungerscheinung und Folge von Chemotherapien beschrieben.

Mein Mann hat ähnliche Symptome. Wir waren kürzlich beim Neurologen, der ein EEG gemacht und u.a. die Nervenleitgeschwindigkeit in Händen und Füßen gemessen hat. Diagnose: Karpaltunnelsyndrom und zusätzlich Polyneuropathien als Spätfolge der Chemos und Nebenwirkung von Velcade.

Britta hat schon recht mit ihrem engagierten Einsatz gegen Chemotherapien & Co. . Letztlich stellt sich aber immer die Frage, walche Wahl man als Patient hat, ob es gesicherte Alternativen gibt... und spätestens an diesem Punkt endet zumeist jede Diskussion.

Dass übrigens ein auf MM spezialisierter Arzt ohne gesicherte Diagnose den überaus hilfreichen Satz absondert, dass "MM-Patienten auch häufig andere Krebsarten entwickeln", halte ich für unverantwortlich und geschmacklos. Ich hatte bisher von Prof. Einsele und seinen fachlichen und menschlichen Qualitäten hier im Forum ein völlig anderes Bild bekommen. Vielleicht handelt es sich um einen bedauerlichen Ausrutscher und einen Einzelfall. Hoffentlich.

Geschmacksveränderungen können übrigens noch jahrelang nach Chemotherapien auftreten. Wir erleben immer mal wieder einen Tag, an dem alles nach Essig oder Seife schmeckt. Auch immer mal wieder auftretende Übelkeit ist uns vertraut.

Ja, es ist alles ein Teufelszeug, keine Frage. Wobei uns diese Erkenntnis nichts nützt, so lange wir keine guten Alternativen haben.

Liebe Grüße in die Runde und gedrückte Daumen,
Margret