Hallo ihr Lieben,
auch ich war gestern wieder in Würzburg. Ich bin im Moment noch ziemlich am Boden zerstört und muss einige Sachen sortieren. Meine Blutwerte waren über die letzten Jahre immer relativ stabil,ich habe keine Läsionen, ich habe keinerlei 'typische' B-Symptomatik und fühl mich eigentlich gut. Nur habe ich in den letzten 2 Jahren wohl ein Raynaud Syndrom in den Händen entwickelt (was übrigens im Oktober letzten Jahres noch verneint wurde). Meine Hände werden plötzlich taub, laufen blau und weiss an. So viel zur Info.
Jetzt meinte mein Doc, dass dies auf Aktivität des Myeloms hindeutet. Wir werden wohl in den nächsten Wochen eine Behandlungsstrategie entwickeln müssen da er meint, wenn das Eiweiss jetzt meine Hände angreift auch andere Organe angegriffen werden könnten. Muss jetzt aber auch noch auf die aktuellen Ergebnisse von Urin und Blut warten.
Er sprach jetzt auch nur ganz wage von ner leichten Chemo und neuen Medis. Für mich klingt das nach Studie. Ich muss sagen, ich hab gestern allein beim Wort Chemo dicht gemacht und nicht mehr weiter diskutiert.Wie gesagt, es fehlen noch Infos, ich muss sortieren bla,bla,bla.
Geantwortet hab ich jetzt nur in diesem post, weil mich Brittas Aussagen so beeindruckt haben. Ich bin zwar begeistert von der Menschlichkeit, Wärme und Kompetenz in Würzburg ( ich war auch schon mal in dem Ufo in München) im Moment aber etwas verwirrt, ob das alles nicht ein bisschen Voreilig wäre.
Naja, ich halte euch auf dem Laufenden und hoffe meinen Kopf bald aus dem Arsch zu kriegen
eure Marion

Nach Schilderung der Symptome und Blutbild meinte Prof. Einsele, das sei eher nicht typisch für MM. (Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Zittern, Schwäche). Er ist der Meinung, man müsse ihn gründlichst untersuchen, vor allem auch, da MM-Patienten dazu neigten noch andere Krebse zu entwickeln - das war mir völlig neu und natürlich nicht eben beruhigend.

. . . also manchmal hab ich schon so meine Schwierigkeiten Zurückhaltung zu üben :roll: dass der Herr Prof mal an typische Nebenwirkungen der Therapien denkt :bang: oder schauen die generell durch ihre Patienten hindurch und haben Wahrnehmungsstörungen :evil:

Und die Neigung andere Krebse zu entwickeln, ist ja nicht zu glauben! Auch das ist Folge der Therapien . . . wenn ich bedenke was das Wort Therapie eigentlich bedeutet . . .

Mit Appetitlosigkeit und/oder Übelkeit hat mein Mann noch heute zutun, lange nach all den Behandlungen. Extrem untergewichtig ist er seit dem sowieso, und immer wenn das Zittern losging, hab ich die Kaliumtabletten aus dem Schrank geholt. Ich erinnere mich noch, in diesem Ufo in München, da haben die doch tatsächlich meinen Mann (gewinnmaximierend) durch die gesamte Kardiologie geschleust, weil das Zittern und der Kraftverlust so schlimm waren. Einen ganzen wunderschönen Tag haben wir mit dieser Laienspieltruppe verschwendet - ohne greifbares Ergebnis. Ich hab dann seinen Kardiologen in der Lauterbacher Mühle angerufen, die Symptome und die gerade laufende Therapie mit Velcade beschrieben, und der hat als Ferndiagnose per Telefon gesagt: Kalium. Irgendwann kamen die dann in der Uni-Klinik auch drauf, da hatte ich das Zeug aber schon so in der Apotheke gekauft

Ich finde es erschreckend dass die Behandler trotz all ihrer Konferenzen und interdisziplinären Sitzungen (Kaffeekränzchen) so oft nicht die Zusammenhänge sehen.

LG
Britta

Hallo Caro,
wir tendieren ja eh dazu immer an das "Schlimmste" zu denken, auch wenn es nicht berechtigt ist. Also erstmal in Ruhe abwarten es kann ja auch mit Viren zusammenhaengen, und gruendlich untersuchen lassen.
Als ich Velcade nahm, ging es mir auch nicht so gut. Vielleicht haengt es auch damit zusammen,
also kopf hoch und auf Freitag schauen!
sergio

Hallo in die Runde,

ich war mit meinem LG heute in Würzburg. Nach Schilderung der Symptome und Blutbild meinte Prof. Einsele, das sei eher nicht typisch für MM. (Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Zittern, Schwäche). Er ist der Meinung, man müsse ihn gründlichst untersuchen, vor allem auch, da MM-Patienten dazu neigten noch andere Krebse zu entwickeln - das war mir völlig neu und natürlich nicht eben beruhigend. :bang:

Natürlich kämen auch Virus- oder Pilzerkrankungen in Frage, die sich nicht im CRP Wert niederschlagen. Er soll entweder 2-3 Tage stationär nach WÜ, oder dieselben Untersuchungen könnten auch bei uns gemacht werden, er würde sich dann mit unserem Prof. in Verbindung setzen, um seine Sicht der Dinge darzulegen.

Morgen sind wir - endlich - beim Neurologen wegen dem Zittern und am Freitag wieder im Krankenhaus für Velcade, da werden wir das bei unserem Onko mal zur Sprache bringen und schauen was der dazu meint.:roll:

Werde dann weiter berichten

LG und nicht eben bester Dinge


Caro